Узнайте историю одного человека, который долгие годы боролся с ошибочным диагнозом депрессии и СДВГ, прежде чем узнал, что причиной его симптомов была нарколепсия.
Я думал, что моя нарколепсия была чем-то другим
Мэтью Хорснелл, рассказано Хэлли Левин
Оглядываясь назад, можно сказать, что симптомы нарколепсии проявлялись у меня еще в детстве. Моя мама шутила, что я могу заснуть где угодно. Я всегда ложился спать к восьми вечера. Но в средней школе как будто щелкнул выключатель, и что-то изменилось.
Мне приходилось вытаскивать себя из постели и тащиться в душ. Я спал не менее 10 часов, но все равно засыпал во время завтрака и 25-минутной поездки на машине в школу. Я выдерживал первый и второй уроки, а потом обнаруживал, что засыпаю на короткие промежутки времени в течение дня. Не забывайте, что это была средняя школа - другие дети тоже так делали, так что это не казалось чем-то необычным.
Но после школы, когда мои друзья все вместе гуляли, я так уставал, что хотел сразу же ехать домой. Я дремал в машине по дороге домой или засыпал во время выполнения домашнего задания. Мне с трудом удавалось не заснуть во время ужина, и я ложился спать в 9 часов вечера.
Так продолжалось на протяжении всей средней школы. Поскольку мои оценки никогда не снижались, родители не замечали, что это проблема. Я не виделась с друзьями в течение недели, но я проводила с ними время по выходным. Разница была лишь в том, что они хотели гулять до полуночи, а я едва дотягивал до десяти.
Неправильный диагноз депрессии
В 17 лет я начала посещать психотерапевта, чтобы помочь себе справиться с последствиями развода родителей. Я часто упоминала о своих проблемах с бодрствованием, но мне сказали, что это сочетание СДВГ и депрессии.
Мне назначили лекарство от СДВГ и антидепрессант. Обоих препаратов было достаточно, чтобы скрыть значительные симптомы, но я все равно боролся, особенно когда поступил в колледж и жил в общежитии. Когда я сообщила об этом своему терапевту, он посоветовал мне просто больше заниматься спортом, что не имело никакого смысла. Я и так занимался около часа каждый день.
Как могли мои сверстники гулять до двух часов ночи, потом вставать в шесть утра, чтобы идти на занятия, и не получать по заднице, как я? Я спал по 10 часов за ночь и все равно был измотан.
В течение следующих 7 лет я посещала четырех разных психиатров, и все они говорили мне одно и то же: я много сплю, потому что у меня депрессия. Они добавляли другой антидепрессант или меняли одно из лекарств, которые я принимала, но ничего не менялось.
Продолжение
Попытка получить диагноз
Когда мне было 25 лет, ситуация наконец-то достигла переломного момента. За год до этого у меня родился первый ребенок. Я работала 50 часов в неделю в качестве менеджера магазина товаров для животных, и к тому времени, когда я возвращалась домой вечером, у меня не было ничего, что я могла бы дать своей семье. Я проваливалась в кровать и спала по 14-16 часов в сутки по выходным. У моей мамы апноэ во сне, и она настоятельно рекомендовала мне обратиться к специалисту по сну, чтобы проверить, нет ли у меня этого заболевания тоже.
Когда я пришла на прием к врачу-сомнологу, я сразу поняла, что эта встреча будет другой. Он действительно выслушал все, что я хотел сказать, и заставил меня заполнить обширную анкету. Он задал мне вопросы, которые до этого не задавал ни один врач: Часто ли я просыпаюсь по ночам? Бывают ли у меня приступы бессонницы? Замечал ли я, что теряю контроль над мышцами, когда смеюсь, злюсь или волнуюсь?
Затем он сказал нечто, что ошеломило меня. Он подумал, что у меня нарколепсия с катаплексией, или внезапная мышечная слабость, вызванная эмоциями. Это состояние часто встречается у людей с нарколепсией. Считается, что у людей с катаплексией низкий уровень гормона орексина, который играет ключевую роль в цикле сна и бодрствования.
Я была настолько ошеломлена, что сначала не поверила ему. В старших классах я работала в аптеке и встречала четырех или пять человек с нарколепсией, у которых были очень тяжелые симптомы. Я совсем не узнавала себя в них. Казалось, что они едва могли функционировать, в то время как я работала полный рабочий день и воспитывала двоих детей. Но мой врач сказал мне, что готов поспорить на свою лицензию, что это у меня.
Он назначил мне множественный тест на задержку сна (MSLT), который оценивает дневную сонливость, измеряя, как быстро вы засыпаете и входите ли вы в REM-сон. Люди с нарколепсией засыпают примерно за 8 минут и быстро погружаются в REM-сон - в течение 15 минут. Я провалил этот тест с блеском и получил официальный диагноз "нарколепсия с катаплексией".
Продолжение
Жизнь после диагноза
Я бы хотела сказать, что после постановки диагноза жизнь волшебным образом изменилась, но это не так. Потребовалось 5 лет, чтобы найти подходящее стимулирующее лекарство, которое помогло бы мне, и правильную дозу. В то же время мне пришлось отказаться от мечты вернуться в школу, чтобы стать физиотерапевтом. Я внимательно посмотрела на свою жизнь и поняла, что не смогу работать и находиться в классе по 40 часов в неделю.
Через несколько месяцев после постановки диагноза я сломала ногу. Я поскользнулась, спускаясь по лестнице, что спровоцировало катаплексию. Я рухнула на себя и сломала ногу в трех местах. Я пролежал в гипсе 4 месяца. За это время я заставил себя сесть и переосмыслить, что такое успех. Я решил, что для меня, недавно ставшего отцом-одиночкой троих детей, главное - быть их отцом.
Будьте своим собственным адвокатом
Мне потребовалось 13 лет, чтобы получить диагноз, но я считаю себя одним из счастливчиков. Я знаю людей, которым пришлось ждать 30 и даже 40 лет. К сожалению, средняя задержка с постановкой диагноза при нарколепсии составляет 8-10 лет.
К сожалению, большинство врачей первичного звена не обучены выявлять нарколепсию. Они получают очень мало знаний о расстройствах сна во время обучения в медицинской школе и ординатуре, что парадоксально, поскольку все мы проводим около трети своей жизни во сне. Вот почему, если вы чувствуете, что они не решают ваши проблемы со сном, вам нужно обратиться к специалисту по сну. До того, как мне поставили диагноз, все врачи, к которым я обращалась, считали, что я сплю из-за депрессии. Мой врач-сомнолог был единственным, кто понял, что все было наоборот. У меня была депрессия, потому что я так много спала.
Я веду еженедельные онлайн-группы по нарколепсии и подчеркиваю их участникам, что они должны быть сами себе защитниками. Если вы зажимаетесь, когда идете к врачу, приведите члена семьи или друга, чтобы он выступил в вашу защиту.
Убедитесь, что у специалиста по сну, к которому вы идете, есть другие пациенты с нарколепсией. И не бойтесь спрашивать. Чем лучше будет ваше медицинское обслуживание, тем лучше вы сможете справиться с этим состоянием. Например, я рассказывал свою историю в выступлениях перед врачами и студентами фармацевтических факультетов в надежде, что это послужит толчком к повышению осведомленности и улучшению диагностики этих расстройств.
Наконец, после многих лет борьбы за диагнозы нарколепсии и катаплексии я не позволяю им определять меня. Я поднимаю тяжести почти столько же времени, сколько у меня были симптомы. Каждый день я выбираю вставать с постели, чтобы заниматься спортом и помогать обществу. У меня может быть одно заболевание, которое вызывает нарушения сна, и другое, которое вызывает мышечную слабость, но я все равно могу быть сильной. При правильном подходе и защите нарколепсия не должна выбивать вас из колеи.
