Студентка колледжа и соревновательная тяжелоатлетка с нарколепсией делится самыми неприятными заблуждениями, которые она слышит.
Что люди не понимают о нарколепсии
Аманда Майерс, рассказано Стефани Уотсон
Я была одним из тех детей, у которых был план на 20 лет. Я планировала стать адвокатом по гражданским правам - защищать тех, у кого нет права голоса. Но когда моя бабушка заболела, и моей семье понадобились деньги на обучение, чтобы оплачивать ее уход, я бросил колледж в Алабаме, вернулся домой во Флориду и устроился на постоянную работу барменом в загородный клуб.
В то время мне было 19 или 20 лет. Именно тогда я начал сильно уставать. Мне было трудно заснуть, когда я ехал домой с работы. Друзья отмахивались от моих переживаний. "Ты работаешь больше смен", - говорили они. "Любой бы устал".
Мои родители считали, что стресс донимает меня. В то время я также тренировался для участия в соревнованиях по тяжелой атлетике. Мой отчим сказал: "Тебе нужно кое-что убрать из своей тарелки".
Так я и сделал. Я скорректировал свой рабочий график и сократил количество смен. Я попробовал пить меньше кофе, потом больше. Казалось, ничего не изменилось. Более того, моя сонливость усилилась. Я был как зомби.
Засыпаю за рулем
Дошло до того, что я не мог вести машину днем, не засыпая. Раз или два в неделю я просыпался на обочине дороги. Часто меня будил звук клаксона, потому что я выезжал на встречную полосу.
Затем начинались галлюцинации. Я видел, как моя собака перебегает дорогу, и сворачивал, чтобы избежать ее. Маленькие зеленые армейские человечки из фильма "История игрушек" появлялись постоянно.
Мой момент расплаты наступил, когда я свернул, когда спал за рулем, и чуть не врезался в бок моста эстакады. Одна мысль о падении с моста заставила меня понять, что это не нормально. Мне нужно было обратиться к врачу.
Продолжение
"Возможно, это нарколепсия"
Когда врач, выслушав мои симптомы, предположил: "Может быть, это нарколепсия", - я впервые услышал этот термин не в кино. Мне пришлось посетить еще двух врачей и пройти исследование сна, чтобы подтвердить свой диагноз. Третий врач назначил мне лечение стимулирующими препаратами и регулярный сон.
Спустя два года после постановки диагноза я поняла, что лечение нарколепсии похоже на танец. Несмотря на то, что сейчас мое лечение работает, я ожидаю, что мне придется адаптировать и корректировать его по мере развития моего организма.
Но пока у меня все хорошо. Я снова могу водить машину. Я сильнее, чем был за последние 5 лет, и могу заниматься тяжелой атлетикой на соревнованиях. Мои шансы на национальный титул выглядят довольно высокими.
Нарколепсия - это не то, что вы думаете
Я всегда открыто говорил о своем диагнозе. Когда я говорю людям, что у меня нарколепсия, я всегда ожидаю получить комментарий, который заденет мои чувства, потому что это случалось так много раз.
Первое, что говорят люди, это "Так ты всегда засыпаешь, когда бы то ни было?". Не совсем так. Хотя может показаться, что люди с нарколепсией постоянно засыпают, как это бывает в кино, на самом деле наш организм не может регулировать цикл сон-бодрствование. На самом деле, людям с нарколепсией трудно заснуть ночью.
Еще одна вещь, которую мне говорят люди: "Тебе должно повезти. Я бы хотел вздремнуть, когда захочу". Они не понимают, что я не хочу дремать. Дремота забирает меня. Это не выбор. Это борьба всего тела за то, чтобы не заснуть, а мое тело говорит мне: "Нет, сейчас ты будешь спать". Наверное, самое трудное для меня - это то, что когда у тебя такая невидимая болезнь, как нарколепсия, люди не верят, что это реальное состояние.
Некоторые комментарии, которые я получаю, очень обидны. Я учусь на ветеринара, и когда я рассказала одному из своих однокурсников, что у меня нарколепсия, он сказал: "Как ты думаешь, кто позволит тебе работать с животными, если с тобой что-то не так?".
Продолжение
Одно из самых больших заблуждений - это то, что нам мешают. Я не считаю, что мне что-то мешает. Честно говоря, я думаю, что моя нарколепсия - это самое классное, что есть во мне. Я думаю, когда мы начнем дестигматизировать идею нарколепсии и расскажем людям, что это такое, тогда, возможно, они не будут так бояться этого слова.
Некоторые люди считают, что нарколепсия - это очень редкое заболевание. Она не редкая, просто ее неправильно понимают. Мы не знаем о ней многого, но она существует. Когда я разговариваю с людьми, они говорят: "Надо же, я никогда не встречал никого с нарколепсией". Я думаю: "Да, возможно, вы встречали. Просто вы об этом не знаете".
Как помочь тому, кого вы любите
Если кто-то из ваших близких страдает нарколепсией, не ходите вокруг да около. Для меня более неприятно, когда кто-то боится говорить со мной об этом. Я бы предпочел, чтобы они спросили меня прямо: "Значит ли это, что я не могу пригласить тебя на свидание? "Значит ли это, что мы не сможем смотреть фильмы до полуночи?".
Помните, что у людей с нарколепсией бывают хорошие и плохие дни. Проверяйте их. Спросите: "Как ты себя чувствуешь?"
В некоторые дни я чувствую себя паршиво, и мне трудно вести разговоры, проявлять себя и делать все свои обычные дела. Может показаться, что я ленюсь, но это не так. Бывают моменты, когда люди с нарколепсией не хотят участвовать в жизни, и это нормально. Пусть у них будет такой день, но убедитесь, что после этого дня они снова станут неудержимыми.
