Мать делится своим долгим путем избавления сына от тяжелой экземы. Узнайте, как ей это удалось.
Уход за ребенком с умеренной или тяжелой формой атопического дерматита
Кэсси Ларкин, рассказ Стефани Уотсон
Лечение атопического дерматита (экземы) у нашего сына Кайана было долгим. Ему было около 6 недель, когда мы впервые заметили, что он покрывается сыпью. Это было в мае или июне 2013 года. Мы просто решили, что он чувствителен к жаре.
Кайан был довольно капризным ребенком. Мы пробовали переводить его на разные смеси, но его кожа не становилась лучше. Из-за беспокойства и сыпи мы сдали анализы. Тогда ему поставили диагноз "экзема".
У меня была экзема в младенчестве, но я быстро от нее избавилась. К 2 или 3 годам моя кожа очистилась. С Кайаном дело обстояло иначе.
К двум годам его кожа только ухудшилась. Экзема была повсюду. Мы перепробовали все кремы, все лосьоны, все мази. Мы одевали его в хлопчатобумажную пижаму и перчатки. Мы втирали масло в его голову, чтобы успокоить зуд кожи головы.
Педиатр, который занимался его лечением, постоянно говорил нам: "Это нормально. У нас много детей с экземой. Просто попробуйте эти лосьоны. Но лосьоны не трогали экзему, и она не проходила. Она была постоянной.
Это забирает частичку тебя
Ваша задача как родителя - заботиться о своих детях и стараться улучшить их самочувствие, когда они болеют. Когда вы не можете заставить их чувствовать себя лучше, это отнимает у вас частичку вас самих.
Наблюдение за страданиями Кайана отняло у меня много сил. Его кожа была открытой и потрескавшейся. Его пришлось госпитализировать из-за стафилококковой инфекции. Мы купали его в разбавленном отбеливателе, который так сильно обжигал его кожу, что он кричал и плакал, но это был единственный способ остановить инфекции.
Наша ежедневная процедура против экземы длилась 2 часа. Перед сном мы купали Кайана, затем наносили мазь по всему телу, чтобы уменьшить воспаление, а потом мазали лосьоном, чтобы сохранить влагу. Наконец, мы одевали его в мокрую пижаму, чтобы успокоить его кожу настолько, чтобы он мог уснуть. Наша утренняя рутина была почти такой же долгой.
Мы перепробовали множество лекарств, включая иммуноподавляющий препарат метотрексат, который, по сути, разрушал поврежденную иммунную систему Кайана, пытаясь ее восстановить. Каждую вторую неделю нам приходилось брать кровь на анализ, чтобы проверить, не повреждает ли препарат его почки и печень. Нам приходилось держать его в пузыре, чтобы не допустить заражения.
Продолжение
Relentless
Экзема затрагивала каждую часть жизни Киана. Его руки были настолько воспалены и потрескались, что он не мог держать карандаш или сгибать пальцы, чтобы писать в школе. Он испытывал такой зуд и дискомфорт, что не мог уделять внимание на уроках. Учителя думали, что у него аутизм или СДВГ, потому что он не мог сосредоточиться, но он не мог сосредоточиться, потому что ему было так неудобно.
Кайан страдал не только физически, но и эмоционально. Дети дразнили его. Они не понимали, почему он ходит в школу в перчатках. Они не понимали, почему у него такое пятнистое лицо. Учителя заметили мертвые клетки кожи на его голове и то, как он чесал голову, и продолжали проверять его на вшей, что еще больше усугубляло дразнилки. Много раз он приходил домой из школы в слезах.
Экзема была неумолима. Она не прекращалась и не становилась лучше. Я знала, что должна стать защитником своего ребенка. Все, что мы пробовали до сих пор, не помогало.
Нас направили к детскому дерматологу Шейлах Магинесс, доктору медицины, в M Health Fairview в Миннеаполисе. В кабинете доктора Магинесс я просто сломалась. Я сказала: "Я больше так не могу".
Новая надежда
Когда дупилумаб (Дупиксент) только появился на рынке, я помню, как доктор Магинесс сказал: "Мы должны посадить Кайана на этот препарат".
Проблема в том, что дупилумаб стоит дорого - около 3 000 долларов за инъекцию. Мы 2 года боролись с нашей страховой компанией, которая не хотела покрывать расходы, потому что препарат еще не был одобрен для возрастной группы Кайана. Затем в 2020 году, наконец, дупилумаб был одобрен, и мы смогли заставить нашу страховую компанию оплатить его.
Лекарство оказало огромную помощь Кайану. Мы увидели результаты уже через 3 недели. Больше не было открытых язв. Нам больше не нужно было делать отбеливающие ванны и пользоваться стероидными кремами. В течение нескольких месяцев его кожа была чистой.
Сегодня мы делаем Кайану всего один укол каждые 2 недели. А лосьон мы наносим раз в день, на ночь.
Мы не осознавали, насколько сильно атопический дерматит поглотил нашу жизнь, потому что это было нашей нормой. Облегчение для Кайана было огромным. Мы просто потрясены тем, сколько свободы у нас появилось и насколько лучше он себя чувствует".
Продолжение
Кайан настолько продвинулся вперед, как в эмоциональном, так и в образовательном плане, что это почти нереально. Сейчас он учится во втором классе. Он преуспевает в школе. Он заводит новые дружеские отношения. Ему не нужно носить перчатки или избегать прикосновения к определенным вещам. Теперь он такой же, как все. И у него есть уверенность, которой раньше не было.
Видеть, как Кайан расцвел и расцвел как студент и как личность, было просто потрясающе. Я наконец-то смог унять боль. Я наконец-то смог сделать его нормальным. Это все, чего вы хотите для своего ребенка, - чтобы ему стало лучше.
Мы надеемся, что Кайан перерастет аллергию и атопический дерматит в какой-то момент своей жизни. Шансы на это не самые большие, но мы держим пальцы крестиком. Пока мы просто хотим дать другим семьям надежду и помочь им увидеть, что в конце тоннеля есть свет и они не одиноки в своем пути к нему".
