Управление и лечение синдрома Драве

Узнайте, как лекарства, диета и другие методы лечения могут помочь вашему ребенку справиться с припадками, которые являются основными симптомами этой редкой формы эпилепсии.

Основные способы помочь ребенку справиться с припадками - это лекарства, диета, терапия под названием "стимуляция блуждающего нерва" и избегание провоцирующих факторов.

Избегайте триггеров

Дети с синдромом Драве более чувствительны к провоцирующим факторам припадков, чем другие дети. Вашему ребенку может потребоваться избегать таких вещей, как:

  • перегревания после горячей ванны, теплой погоды, физических упражнений и т.д.

  • Резкие перепады температуры

  • Мигающий свет

  • Полосы и другие смелые узоры

  • Стресс или перевозбуждение

Вакцины иногда могут провоцировать приступы. Но все равно важно делать прививки для профилактики заболеваний. Спросите у врача, следует ли вашему ребенку принимать жаропонижающие препараты до вакцинации и в течение 24 часов после нее для предотвращения судорог.

Лекарства

Каждый ребенок с синдромом Драве индивидуален. Возможно, вам придется попробовать несколько разных лекарств, чтобы найти то, которое поможет вашему ребенку.

Врачи обычно начинают с определенных лекарств от судорог, которые обычно хорошо помогают детям с синдромом Драве:

  • Клобазам (Frisium, Onfi, Urbanyl)

  • Вальпроевая кислота (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)

Если эти препараты не помогают вашему ребенку, врач может предложить ему попробовать следующие лекарства, такие как:

  • Стирипентол (Диакомит)

  • Топирамат (Топамакс)

Недавно FDA одобрило новые препараты для детей, чьи припадки не улучшились от других лекарств:

  • Фенфлурамин (Финтепла), для детей старше 2 лет

  • Каннабидиол, или КБР (Epidiolex), который лечит судороги, но не вызывает кайфа от марихуаны

Детям с очень тяжелыми, длительными и опасными для жизни припадками, называемыми "эпилептическим статусом", для их прекращения необходимо принимать препараты, называемые "спасательными".

Диазепам (Диастат), лоразепам (Ативан) и мидазолам являются примерами спасательных препаратов. Они относятся к классу лекарств, называемых бензодиазепинами. Ваш врач может предложить вам держать под рукой одно из этих лекарств на случай, если у вашего ребенка случится сильный припадок.

Некоторые лекарства могут усиливать припадки у детей с синдромом Драве. Ваш врач может посоветовать вам избегать таких лекарств, как:

  • Карбамазепин (Тегретол)

  • Фосфенитоин (Церебикс, Продилантин)

  • Ламотриджин (Ламиктал)

  • Окскарбазепин (Трилептал)

  • Руфинамид (Банцель)

  • Тиагабин (Габитрил)

  • Вигабатрин (Сабрил)

Кетогенная диета

Кетогенная диета (кето) может помочь контролировать припадки у некоторых детей, которым не удалось улучшить состояние с помощью лекарств. Преимущество этой диеты перед лекарствами заключается в том, что она не вызывает побочных эффектов.

Кето-диета отличается высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов. Дети, которые придерживаются этой диеты, получают около 90% дневных калорий из жиров, таких как масло и сыр.

При этой диете организм вашего ребенка сжигает жир вместо углеводов для получения энергии. Сжигание жира в качестве топлива увеличивает количество химических веществ, называемых кетонами, в организме, что может помочь контролировать припадки.

В ходе исследований кето-диета сократила количество припадков у детей с синдромом Драве более чем на 50%. Эта диета также может улучшить поведение и мыслительные способности детей.

Если вы хотите посадить своего ребенка на кето-диету, проконсультируйтесь с детским неврологом. Важно, чтобы врач и диетолог, которые лечили синдром Драве, тщательно наблюдали за детьми, которые сидят на этой диете.

Стимуляция вагального нерва

Этот метод лечения - еще один вариант, если лекарства не помогли уменьшить приступы у вашего ребенка. Стимулятор блуждающего нерва - это устройство, помещаемое под кожу в груди вашего ребенка. Провод, присоединенный к стимулятору, каждые несколько минут посылает импульсы энергии в мозг через блуждающий нерв в шее.

Ваш ребенок может держать магнит над батареей, чтобы подавать сигнал всякий раз, когда он чувствует, что вот-вот начнется припадок. Часто это останавливает припадок.

Терапия

Синдром Драве может повлиять на развитие ребенка, включая его способность думать, говорить, двигаться и учиться. Врач может порекомендовать вашему ребенку пройти оценку развития перед поступлением в школу.

Сочетание физиотерапии, трудотерапии и логопедии может помочь детям с этим заболеванием не отставать от своих сверстников.

Физиотерапевты обучают детей упражнениям, чтобы улучшить их силу, движения и координацию.

Трудотерапевты показывают детям более простые способы выполнения повседневных задач, например, застегивания одежды или поднятия вещей. Логопеды оценивают и лечат проблемы с речью и языком.

Для лечения синдрома Драве требуется командный подход. Работа с группой врачей, медсестер, терапевтов и социальных работников может помочь лучше контролировать приступы и другие симптомы вашего ребенка.

Hot