Причины, симптомы и лечение рефрактерной эпилепсии, которая развивается, когда приступы не удается взять под контроль с помощью лекарств.
Если ваш врач говорит, что у вас рефрактерная эпилепсия, это означает, что лекарства не могут взять ваши приступы под контроль. Вы можете услышать, что это состояние называется по-другому, например, неконтролируемая, неустранимая или устойчивая к лекарствам эпилепсия.
Ваш врач может попробовать некоторые средства, которые помогут лучше контролировать приступы. Например, он может попробовать различные комбинации лекарств или специальную диету.
Врач также может ввести под кожу устройство, которое посылает электрические сигналы в один из ваших нервов, называемый блуждающим нервом. Это может сократить количество приступов. Устройство Neuropace - это реактивный нейростимулятор, который распознает припадки и бьет током по мозгу, чтобы остановить их.
Операция по удалению части мозга, вызывающей припадки, также может быть одним из вариантов. При любом из этих методов лечения вам, возможно, придется принимать лекарства от эпилепсии на протяжении всей жизни.
Вполне естественно испытывать тревогу, когда врач говорит вам, что ваша эпилепсия не улучшается от принимаемых вами лекарств. Однако вы не должны проходить через это в одиночку. Важно обратиться к семье и друзьям, чтобы получить необходимую эмоциональную поддержку. Возможно, вы также захотите присоединиться к группе поддержки, чтобы пообщаться с другими людьми, которые переживают то же самое, что и вы.
Причины
Врачи не знают, почему одни люди страдают рефрактерной эпилепсией, а другие нет. Вы можете заболеть рефрактерной эпилепсией во взрослом возрасте, или она может быть у вашего ребенка. Примерно у одного из трех человек с эпилепсией она развивается.
Симптомы
Симптомами рефрактерной эпилепсии являются приступы, несмотря на прием противосудорожных препаратов. Припадки могут принимать различные формы и длиться от нескольких секунд до нескольких минут.
У вас могут быть конвульсии, то есть вы не можете остановить дрожь своего тела.
Во время припадка вы также можете:
-
потерять сознание
-
Потерять контроль над кишечником или мочевым пузырем
-
Уставиться в пространство
-
внезапно упасть
-
ригидные мышцы
-
Прикусить язык
Получение диагноза
У вашего врача есть несколько способов диагностировать рефрактерную эпилепсию. Он может задать вам такие вопросы, как:
-
Как часто у вас случаются приступы?
-
Вы когда-нибудь пропускали прием лекарств?
-
Есть ли эпилепсия в вашей семье?
-
Остаются ли у вас приступы после приема лекарств?
Ваш врач может также провести тест, называемый электроэнцефалограммой. Для этого на кожу головы помещают металлические диски, называемые электродами, которые измеряют активность мозга.
Другие тесты могут включать компьютерную томографию мозга. Это мощный рентгеновский аппарат, который делает детальные снимки внутренних частей вашего тела.
Возможно, вам также потребуется сделать МРТ головного мозга. При этом используются магниты и радиоволны, чтобы сделать снимки вашего мозга.
Если вам необходима операция для лечения рефрактерной эпилепсии, эти тесты помогут врачам определить, где начинаются приступы.
Ваш врач, скорее всего, попросит вас регулярно сообщать о своих симптомах. Они могут попробовать несколько препаратов в разных дозах.
Вопросы вашему врачу
-
Что может быть причиной моих припадков?
-
Какие тесты необходимы для диагностики рефрактерной эпилепсии?
-
Должен ли я обратиться к специалисту по эпилепсии?
-
Какие методы лечения существуют для рефрактерной эпилепсии?
-
Какие меры предосторожности следует принять, чтобы избежать травм во время припадка?
-
Есть ли какие-либо ограничения на мою деятельность?
Лечение
Лекарства. Ваш врач может пересмотреть лекарства, которые вы принимаете. Он может предложить другое лекарство, отдельно или в сочетании с другими препаратами, чтобы посмотреть, поможет ли оно уменьшить количество припадков.
Многие препараты могут лечить эпилепсию, в том числе:
-
Бриварацетам (Бривиакт)
-
Каннабидиол (Эпидиолекс)
-
Карбамазепин (Карбатрол, Тегретол)
-
Ценобамат? (Xcopri)
-
Клобазам? (Симпазан)
-
Дивалпроэкс (Депакот)
-
Дилантин (Фенитек)
-
Эсликарбазепин (Аптиом)
-
Фелбамат (Фелбатол)
-
Габапентин (Нейронтин)
-
Ламотриджин (Ламиктал)
-
Леветирацетам (Кеппра)
-
Окскарбазепин (Трилептал)
-
Перампанель (Fycompa)
-
Потига (Эзогабин)
-
Примидон (мизолин)
-
Руфинамид (Банзел)
-
Тиагабин (Габитрил)
-
Топирамат (Топамакс)
-
Вигабатрин (Сабрил)
-
Зонисамид (Зонеграм)
Хирургия. Если после приема двух или трех противоэпилептических препаратов у вас все еще случаются приступы, врач может порекомендовать операцию на головном мозге.
Это может сильно помочь, если эпилепсия поражает только одну сторону мозга. Врачи называют это рефрактерной парциальной эпилепсией.
Хирург удаляет участок мозга, который отвечает за приступы.
Вполне естественно волноваться по поводу операции на мозге и задаваться вопросом, повлияет ли она на ход ваших мыслей или покажется ли вам после нее другим человеком. Поговорите со своим врачом о том, чего ожидать, если вы выберете операцию или не выберете, чтобы вы могли взвесить риски и преимущества. Многие люди, перенесшие операцию, говорят, что избавление от припадков - или, по крайней мере, уменьшение их частоты и интенсивности - помогает им чувствовать себя намного лучше.
Хирург обычно оперирует на участке головы, расположенном за линией роста волос, поэтому у вас не останется заметных шрамов.
После ее проведения вам, вероятно, придется остаться в отделении интенсивной терапии больницы на несколько дней. После этого вы перейдете в обычную больничную палату, где вам, возможно, придется оставаться до 2 недель.
После возвращения домой вам следует немного успокоиться, но, скорее всего, вы сможете вернуться к обычному образу жизни через 1-3 месяца. Даже после операции вам, возможно, придется принимать лекарства от припадков в течение нескольких лет. Возможно, вам придется принимать лекарства до конца жизни.
Поговорите со своим врачом о побочных эффектах, которые могут возникнуть после операции. Вы можете попросить его связать вас с другими людьми, перенесшими операцию, чтобы вы могли лучше понять, чего ожидать.
Диета.?Кетогенная диета помогает некоторым людям с эпилепсией. Это диета с высоким содержанием жиров, низким содержанием белка и отсутствием углеводов. Вы должны начать ее особым образом и строго следовать ей, поэтому вам необходимо наблюдение врача.
Ваш врач будет внимательно следить за тем, сможете ли вы снизить уровень принимаемых вами лекарств. Поскольку диета настолько специфична, вам может понадобиться принимать витаминные или минеральные добавки.
Врачи не уверены, почему кетогенная диета работает, но некоторые исследования показывают, что дети с эпилепсией, которые придерживаются этой диеты, имеют больше шансов уменьшить количество припадков или снизить дозу лекарств.
Некоторым людям может подойти и модифицированная диета Аткинса. Она несколько отличается от кетогенной диеты. Вам не нужно ограничивать калории, белок или жидкость. Кроме того, вы не взвешиваете и не измеряете продукты. Вместо этого вы отслеживаете количество углеводов.
Люди с припадками, которые трудно поддаются лечению, также пробовали диету с низким гликемическим индексом. Эта диета фокусируется на типе углеводов, а также на их количестве.
Электростимуляция, также известная как нейромодуляция. Эта технология воздействует непосредственно на нервы. Она изменяет или контролирует активность нервов, посылая электрические сигналы или лекарства в определенную область. Методы включают:
-
Стимуляция коры головного мозга. Временные электроды помещаются на поверхность мозга. Врач посылает через них сигнал на достаточно низком уровне, чтобы вы его не заметили. Если это помогает, их можно заменить на постоянные электроды для непрерывной стимуляции.
-
Стимуляция с замкнутым контуром. Врач вживляет устройство под кожу головы и в череп. Оно подключается к двум электродам, расположенным либо на поверхности мозга, либо в мозге, либо к обоим. Электроды регистрируют ваши мозговые волны. Когда нейростимулятор обнаруживает активность, похожую на припадок, он посылает в мозг небольшой электрический ток, который может остановить, сократить или, возможно, предотвратить припадок.
-
Глубокая стимуляция мозга. Врач вживляет тонкие электроды глубоко в определенные участки мозга и генератор импульсов под ключицу. Провода под кожей соединяют эти два устройства. Генератор импульсов посылает сигналы, нарушающие аномальные формы активности мозга.
-
Стимуляция блуждающего нерва (VNS). Врач помещает устройство, похожее на кардиостимулятор, под левую ключицу. Оно подключается к блуждающему нерву в шее через провод, проходящий под кожей. Устройство посылает ток по нерву, что может сократить количество приступов или сделать их менее интенсивными.
Клинические испытания. Вы можете спросить у своего врача, можете ли вы принять участие в клинических испытаниях. В ходе этих испытаний тестируются новые лекарства, чтобы убедиться в их безопасности и эффективности. Часто они позволяют людям попробовать новое лекарство, которое еще не всем доступно.
Забота о себе
Стресс иногда может спровоцировать припадок. Беседа с психологом - отличный способ найти решения для борьбы со стрессом.
Попробуйте также сходить в группу поддержки. Вы можете поговорить с людьми, которые знают, через что вы проходите, и дать совет из собственного опыта.
Чего ожидать
Даже если у вас рефрактерная эпилепсия, все еще возможно взять приступы под контроль. Для этого может потребоваться перейти на другое лечение.
Ваш врач может подобрать другую комбинацию лекарств, которая поможет. Электрическая стимуляция блуждающего нерва уменьшает количество припадков примерно у 40% людей, которые ее пробуют. А если мозговой хирург может удалить часть мозга, вызывающую припадки, припадки могут прекратиться или, по крайней мере, случаться реже и стать менее интенсивными.
Получение поддержки
Пока вы выясняете, что лучше всего помогает, вам понадобится крепкая сеть родственников и друзей, которые могут оказать эмоциональную поддержку, особенно если приступы окажутся трудноконтролируемыми. Наличие надежного человека, который выслушает вас, может стать большим утешением, когда вы переживаете что-то трудное.
Попросите своего врача предоставить вам информацию о группах поддержки в вашем районе. Вы также можете узнать о группах поддержки на сайте Фонда эпилепсии.
