Определенные устройства, изменения в образе жизни и терапия могут помочь вам лучше функционировать, если у вас нейромиелит зрительного нерва (НМО). Узнайте больше о жизни с НМО.
Жизнь с проблемами зрения
НМО, также называемый болезнью Девика или нейромиелитическим расстройством оптического спектра, в основном поражает спинной мозг и зрительные нервы. Зрительные нервы передают сообщения от глаз к мозгу. Повреждения при НМО могут вызвать такие проблемы, как:
-
боль в глазах
-
Размытое зрение
-
Проблемы с восприятием цветов, темного или яркого света
-
Потеря зрения
Проблемы со зрением могут улучшаться после приступа НМО, появляться и исчезать или быть постоянными. Иногда они влияют на способность управлять автомобилем.
Некоторые методы лечения НМО также могут помочь уменьшить или остановить потерю зрения. Это также может помочь вам получить:
-
Инструменты и технологии. Они варьируются от кухонных гаджетов, которые предупреждают вас, когда кастрюля с водой начинает закипать, до приложений, превращающих ваш смартфон в лупу. Большинство смартфонов и планшетов позволяют настроить дисплей так, чтобы слова были белыми, а фон - черным. Это может облегчить вам чтение. Технология голосового управления также может помочь в решении многих задач.
-
Реабилитация слабовидящих. Трудовые терапевты и другие специалисты, специализирующиеся на проблемах со зрением, могут научить вас, как наилучшим образом использовать имеющееся у вас зрение. Они также научат вас пользоваться устройствами для людей с проблемами зрения.
Управление слабостью
При вспышках НМО у вас может возникнуть слабость, онемение или паралич рук и ног. Это иногда затрудняет ходьбу, работу и другие повседневные дела. Ваш врач может предложить физическую или трудовую терапию, чтобы помочь вам лучше использовать руки и ноги. Терапевты могут научить вас пользоваться такими приспособлениями, как трости и ходунки. Они также могут составить индивидуальные программы физиотерапии для укрепления и стабилизации слабых мест.
Вы также можете почувствовать себя лучше, если сделаете это:
-
Заниматься спортом. Регулярные физические упражнения повышают энергию, укрепляют мышцы и помогают справиться с проблемами мочевого пузыря и кишечника. Они также помогают справиться с усталостью, депрессией и плохим сном. Прежде чем начать программу упражнений, обязательно проконсультируйтесь с врачом.
-
Йога. Эта практика помогает сохранить гибкость, расслабляет, улучшает настроение и сон, а также уменьшает боль.?
Спастичность мышц
НМО иногда вызывает болезненные мышечные спазмы и ригидность - это состояние врачи называют спастичностью. Физиотерапевт может показать вам упражнения и использовать шину (тип скобы), чтобы помочь вам сохранить гибкость и улучшить движения.
Ваш врач может лечить спастичность с помощью:
-
Уколы ботулотоксина. Известный под названием ботокс, он расслабляет мышцы. Эффект длится несколько месяцев. Лучше всего он действует, если у вас есть спастика только в нескольких мышцах.
-
Серийное литье. При этой терапии используется серия слепков для фиксации голеностопного, лучезапястного или локтевого суставов в положениях, которые мягко расширяют диапазон движения.
Проблемы с контролем кишечника и мочевого пузыря
Когда НМО повреждает спинной мозг, это может повлиять на работу кишечника и мочевого пузыря. Часто возникают запоры. У вас может быть недержание (проблемы с контролем мочевого пузыря и кишечника) или необходимость часто или срочно ходить в туалет. Ваши симптомы могут улучшиться, если вы:
-
употреблять пищу с высоким содержанием клетчатки
-
Избегайте кофеина и кислых продуктов, таких как цитрусовые и помидоры
-
Пейте много воды
-
Регулярно заниматься спортом?
Ваш врач может порекомендовать лечение для облегчения или предотвращения этих проблем. К ним относятся:
-
Лекарства от недержания мочи или диареи
-
Уколы ботулотоксина для мочевого пузыря?
-
Самокатетеризация (когда вы используете катетер для опорожнения мочевого пузыря)
Борьба с усталостью
Люди, страдающие НМО, могут чувствовать усталость по нескольким причинам. Само заболевание тяжело для вашего организма. Некоторые лекарства вызывают усталость. Боль или проблемы с кишечником и мочевым пузырем также могут мешать вам нормально спать.
Попробуйте применить следующие методы борьбы с усталостью:
-
Соблюдайте темп. Определите приоритеты задач, которые вам необходимо выполнить за день, и решайте самые важные из них в первую очередь.
-
Сообщите своему начальнику, коллегам и членам семьи, когда вы чувствуете усталость. Это поможет вам определить ожидания и позволит им помочь вам.
-
Получайте достаточно сна. Поговорите со своим врачом, если у вас проблемы со сном.
-
Делайте перерывы для отдыха в течение дня, когда вам это необходимо.
-
Получайте помощь по хозяйству, например, в приготовлении пищи, уборке и стирке.
Боль и онемение
Повреждение нервов при НМО может привести к боли, которая ощущается как жжение, покалывание или онемение. Врачи называют это "нейропатической болью".
Этот тип боли лечится несколькими лекарствами. Возможно, вам и вашему врачу придется попробовать несколько препаратов, прежде чем вы подберете оптимальный для вас.
Жара может вызывать боль у людей с НМО, поэтому не перегревайтесь. Ваш врач может посоветовать индивидуальные охлаждающие устройства, например, вентиляторы или носимые устройства. Альтернативные методы лечения, такие как иглоукалывание и медитация, также могут уменьшить боль.
Эмоциональное воздействие
Это нормально - испытывать грусть и чувство потери, когда у вас НМО. Если эти чувства мешают вам в повседневной жизни, возможно, у вас депрессия.
Консультации и лекарства обычно могут улучшить симптомы депрессии, особенно если вы используете и то, и другое. Если вы думаете, что у вас депрессия, поговорите со своим врачом. ?
НМО - редкое заболевание, поэтому иногда трудно найти других людей, которые понимают, через что вы проходите. Фонд Гути Джексона или Ассоциация редких нейроиммунных заболеваний Сигела могут помочь вам получить поддержку.
