Командный подход к лечению фибромиалгии

Как наладить партнерские отношения с врачом по лечению фибромиалгии.

Когда у вас фибромиалгия, визиты к врачу могут быть запутанными и разочаровывающими, поскольку вы ищете ответы и лечение для множества различных симптомов фибромиалгии, которые у вас могут быть. У вас может быть много разных симптомов и много вопросов. Может быть трудно понять, как решить все ваши проблемы за короткий визит к врачу, или что должен знать врач, чтобы наилучшим образом вылечить ваше заболевание.

За помощью в решении этих вопросов мы обратились к Скотту Зашину, FACP, FACR, клиническому доценту медицины Юго-Западной медицинской школы Техасского университета в Далласе; Афтону Хассету, PsyD, младшему научному сотруднику отделения анестезиологии Исследовательского центра хронической боли и усталости Мичиганского университета в Анн-Арборе; и Крису Корлеоне, пациенту с фибромиалгией, основателю и президенту Нью-Йоркской ассоциации фибромиалгии. Каждый из них поделился своими мыслями о том, что пациенты с фибромиалгией могут сделать, чтобы получить максимальную пользу от каждого посещения врача. Ни Зашин, ни Хассетт не лечат Корлеоне от фибромиалгии.

Как лучше всего подготовиться к визиту к врачу?

Зашин: Потратьте некоторое время на то, чтобы прояснить, что вы хотите получить от визита к врачу. Если у вас есть конкретные причины или цели для предстоящего визита, определите приоритеты: от одного до трех наиболее важных для вас. Примеры вопросов, которые следует задать себе перед посещением врача:

• Вы ищете помощи при каком-то конкретном симптоме?

• Как этот симптом влияет на вашу жизнь?

• Мешает ли он вам выполнять определенные задачи или заниматься определенной деятельностью?

• Когда симптомы беспокоят вас больше всего?

• Есть ли что-нибудь, что облегчает самочувствие? (В принципе, чем конкретнее вы можете рассказать о своих симптомах, тем лучше).

• Вас не устраивает лекарство?

• Вызывает ли оно побочные эффекты? Если да, то каковы эти побочные эффекты?

• Помогают ли вам лекарства от фибромиалгии не так сильно, как вам хотелось бы?

• Надеетесь ли вы сменить лекарство?

Корлеоне: Перед визитом к врачу я обдумываю все вопросы, которые у меня есть, и записываю их. Лучше всего задавать конкретные вопросы. Неопределенные вопросы приводят к широкому и иногда менее удовлетворительному ответу. Обычно я также провожу небольшое собственное исследование. Таким образом, перед приемом у меня есть некоторые знания, и я могу задавать обоснованные вопросы.

Я также звоню заранее, чтобы убедиться, что у моего врача есть копии всех анализов, которые я сдавал в других местах. Таким образом, мы сможем обсудить результаты на приеме.

Что нужно взять с собой на прием?

Хассет: Если вы впервые идете к врачу, составьте на одной странице список основной информации, которую вы хотите, чтобы врач знал о вас. Это позволит врачу быстро получить представление о наиболее важной для вас информации.

Ваш список должен включать:

• Все лекарства, которые вы принимаете, и их дозировки.

• Любые лекарства, которые вы принимали в прошлом, почему вы прекратили их принимать и история дозировок.

• Другие виды лечения или терапии, которые вы пробовали, например, йога, акупунктура или массаж, и если они помогли.

• Ваши текущие симптомы и проблемы.

Если это не первый визит, подготовьте список, в который войдут все новости с последнего визита, а также все текущие вопросы и проблемы.

Корлеоне: Я храню всю информацию о своем здоровье в смартфоне и беру его с собой на прием. Это отличный способ держать все необходимое в одном месте, и мой врач это очень ценит. Я могу вести список лекарств, список симптомов и все остальное, что важно. Я также могу использовать его для заметок во время приема, если это необходимо. Обычно на приеме у врача я спрашиваю о следующем:

• Спросите о результатах последних лабораторных исследований и о том, как они соотносятся с результатами предыдущих анализов.

• Спросите, нужно ли внести какие-либо изменения в ваши лекарства.

• Спросите о любых специфических симптомах, которые вы испытываете, и расскажите врачу, что вы делаете для лечения симптомов. Спросите, можно ли сделать что-то еще для лечения.

• Никогда не уходите, не спросив, когда вам следует посетить врача в следующий раз. Так вы сможете назначить удобное время приема до того, как покинете кабинет.

• Для тех, кому недавно поставили диагноз, спросите у врача, знает ли он о местных группах поддержки больных фибромиалгией.

Полезно ли приводить на прием кого-то еще?

Корлеоне: Я считаю, что очень полезно брать с собой на прием мужа. Приятно получить его поддержку, и он может помочь мне объяснить врачу мои симптомы. Иногда он может вспомнить то, чего не помню я.

Зашин: Член семьи или друг может быть очень полезен на приеме. Супруг может лучше вас описать некоторые симптомы, например, нарушение сна. Также может быть полезно, чтобы этот человек делал заметки или задавал вопросы, если вы забыли. Если вы не можете никого привести с собой, хорошим способом записать все, что говорит вам врач, может быть использование диктофона.

Как я могу улучшить общение со своим врачом?

Зашин: Если у вас есть вопросы между приемами, не стесняйтесь позвонить в офис и спросить. Ваш врач или другой сотрудник ответит вам в кратчайшие сроки. Но не забудьте оставить номер телефона, по которому с вами можно связаться, и время, когда с вами лучше связаться. Это ограничит время, которое вы потратите на игру в "телефонный розыгрыш", и поможет вам получить быстрый ответ.

Также полезно стараться быть максимально честным со своим врачом. Если у вас возникли проблемы или вопросы по поводу лечения, расскажите об этом врачу. И если вы чувствуете, что он не воспринимает ваши вопросы или проблемы всерьез, не бойтесь получить второе мнение или найти другого врача.

Хассет: Старайтесь быть как можно более кратким и ясным. Например, описывая симптом, сосредоточьтесь на фактах. Расскажите врачу, когда вы впервые заметили этот симптом, на что он похож, в какое время суток он сильнее всего, и что, если это возможно, улучшает самочувствие. Вы можете даже записать все это заранее, чтобы не забыть. Старайтесь не рассказывать длинных историй, которые не касаются ваших симптомов.

Также полезно сохранять открытое, позитивное отношение к своему лечению. Старайтесь не отмахиваться от советов или предложений врача, даже если они похожи на то, что вы уже пробовали. Иногда всего лишь небольшое изменение в лечении, например, другая доза лекарства или новый способ выполнения физических упражнений, может существенно изменить результаты.

Корлеоне: Хорошо бы вести дневник или журнал, чтобы отслеживать свои ежедневные симптомы. Таким образом, вы сможете ответить на любые вопросы врача, например, как давно появился симптом, что способствует улучшению или ухудшению самочувствия.

Я также стараюсь внимательно слушать, что говорит мне мой врач, и если я чего-то не понимаю, я прошу ее объяснить. Иногда я прошу ее записать медицинские термины, чтобы я мог самостоятельно изучить их, когда приду домой.

Что пациенты должны понимать о лечении фибромиалгии?

Зашин: Важно помнить, что мы все еще изучаем это заболевание, поэтому возможно, что у вашего врача нет всех ответов. Возможно, вам придется попробовать несколько методов лечения, прежде чем вы найдете то, что вам поможет. Но, скорее всего, ваши отношения будут лучше, если ваш врач хорошо разбирается в фибромиалгии и не стесняется ее лечить.

Хассет: Лечение фибромиалгии иногда может означать, что пациенту придется много работать. Ваш врач может посоветовать вам сбросить вес, заняться физическими упражнениями или изменить режим сна. Внести такие изменения в образ жизни может быть непросто, поэтому полезно, если вы и ваш врач вместе поставите цели и будете работать в тесной команде.

Корлеоне: Как пациент, очень важно быть своим собственным защитником. Узнайте все, что можете, о болезни и найдите врача, который знает, как лечить фибромиалгию. Получение правильного лечения может быть долгим процессом, но при наличии терпения и поддержки можно почувствовать себя лучше.