Забота о ребенке, которому пересадили орган, может быть утомительной и пугающей. Доктор дает советы родителям, как справиться с любыми проблемами - от приема лекарств и посещения врачей до поддержки ребенка и себя.
Но сейчас ситуация, вероятно, становится намного лучше. По мере выздоровления вашего ребенка вы, скорее всего, увидите значительные улучшения. Возможно, вы уже заметили это. И долгосрочные перспективы тоже хорошие. Большинство детей, перенесших трансплантацию, продолжают жить вполне нормальной, здоровой жизнью.
Тем не менее, многие родители в вашем положении чувствуют себя подавленными своими новыми обязанностями. У вашего маленького реципиента органов будет много визитов к врачу, которые вам нужно будет соблюдать. Вы должны следить за побочными эффектами и другими проблемами. Вам придется выучить названия головокружительного количества лекарств и соблюдать сложный график дозирования. Это не всегда будет легко. Но помните, что вы не одиноки. Помимо хирурга вашего ребенка, о вас заботится целая команда медицинских работников.
Все они будут работать над тем, чтобы помочь вашей семье адаптироваться и вернуть вашего ребенка к нормальной жизни.
Вот еще несколько советов для родителей детей, перенесших трансплантацию:
-
Будьте открытыми и честными.
Очень важно, чтобы вы были спокойны, но честны со своим ребенком по поводу пересадки органов. Они будут напуганы, если никто не объяснит им, что происходит. Поговорите о том, почему возникла необходимость в пересадке, и объясните, что делают лекарства. Когда ребенок подрастет, рассказывайте более подробно.
-
Сохраняйте позитивный настрой в трудные времена.
Ваш ребенок может столкнуться с некоторыми осложнениями после трансплантации. Это не такая уж редкость. Поэтому сохраняйте оптимизм, как для себя, так и для ребенка. Помните, что дети берут пример со взрослых. Если вы выглядите испуганным или встревоженным, то и ваш ребенок тоже.
-
Оставайтесь организованными.
Как родитель ребенка с трансплантатом, вы действительно должны все держать под контролем. Используйте таймеры и будильники, чтобы напоминать вам о необходимости введения доз. Всегда вовремя пополняйте запасы лекарств. Планируйте и проводите регулярные осмотры.
-
Знайте, когда следует обратиться к врачу.
Вы должны научить своих старших детей, на какие побочные эффекты и признаки отказа от препарата следует обращать внимание. Но это может быть непросто с совсем маленькими детьми, которые не могут говорить самостоятельно. У младенцев единственные внешние признаки, которые вы можете заметить, - это суетливость и изменения в питании. Если у вас есть сомнения, будьте осторожны. Пусть вашего ребенка осмотрит врач.
-
Рассмотрите возможность временного домашнего обучения.
Большинство детей с трансплантатами ходят в школу, как и все остальные. Но некоторое время сразу после операции они будут более восприимчивы к инфекциям. Возможно, вам придется держать их подальше от других детей. В таких случаях хорошей идеей может стать домашнее обучение. Некоторым детям также может потребоваться не посещать школу в течение нескольких месяцев сезона гриппа.
-
Сделайте возвращение вашего ребенка в школу как можно более спокойным.
Возвращение в школу после трансплантации органа может быть нелегким. Ваш ребенок, возможно, долгое время отсутствовал. Может быть трудно восстановить связь с одноклассниками. Поэтому будьте рядом со своим ребенком. Работайте с командой трансплантологов. Поговорите с учителем вашего ребенка. Поощряйте своего ребенка обращаться к друзьям. Разговор о пережитом может очень помочь.
-
Помогите вашему ребенку познакомиться с другими детьми с трансплантацией.
Несмотря на то, что тысячи детей в США ежегодно получают трансплантаты, ваш ребенок может чувствовать себя одиноким и странным. Поэтому помогите ребенку познакомиться с другими детьми на его месте. Например, поищите специальные летние лагеря для детей, перенесших трансплантацию.
-
Поощряйте своего ребенка к физической активности.
В тот день, когда ваш ребенок говорит вам, что хочет попробовать свои силы в баскетбольной команде, вашей первой реакцией может быть категорическое "нет". После всего, через что они прошли, вам просто невыносима мысль о том, что они могут рисковать. Но если их врач не возражает против этого, подумайте еще раз. Это естественно, что вы беспокоитесь. Но дети с трансплантатами не такие хрупкие. Упражнения пойдут им на пользу. И они смогут научиться быть частью команды, завести друзей и получить шанс добиться успеха.
-
Помогайте ребенку поддерживать здоровый вес.
Дети могут набрать вес после трансплантации, как и взрослые. Поскольку избыточный вес может представлять особый риск для детей с трансплантацией, не игнорируйте его. Поговорите со своим лечащим врачом о новом плане питания и физических упражнений.
-
Постепенно передавайте старшим детям больше ответственности.
По мере того как ваши дети становятся старше, вы должны давать им больше контроля над своим здоровьем. Нравится вам это или нет, но в какой-то момент ваш ребенок возьмет на себя ответственность за свои лекарства. Отпустить что-то столь важное может быть страшно для любого родителя. Постарайтесь предотвратить проблемы, открыто поговорив об этом. Подумайте о том, как вы можете постепенно передать ему часть контроля. Вовлеките в этот процесс медицинскую команду вашего ребенка. Показывая ребенку, что вы доверяете им, вы можете побудить его к ответственному поведению.
-
Поговорите со своим подростком о рискованном поведении.
Хотя подростки могут быть непокорными со своими родителями, в школе они могут чувствовать, что их заставляют соответствовать. Но желание соответствовать может привести к проблемам. Пьянство или употребление наркотиков может представлять серьезную опасность для подростка с пересаженным органом. Другие формы подросткового бунтарства тоже могут быть опасны. Например, пирсинг или татуировки могут быть опасны для людей с ослабленной иммунной системой. Поэтому, прежде чем столкнуться с проблемами, открыто поговорите с ребенком об этих рисках. Давление сверстников очень сильно, но ваш ребенок может быть более сдержанным, чем вы ожидаете. Помните, что ваш ребенок действительно не хочет заболеть и пройти через трансплантацию.
-
Присоединитесь к группе поддержки.
Группа поддержки может быть полезна для всей вашей семьи. Она дает вам возможность встретиться с другими родителями, которые живут с теми же проблемами, что и вы. А у вашего сына или дочери есть возможность познакомиться с детьми, которые также живут с трансплантатом.
-
Позаботьтесь о себе.
Уход за больным ребенком может быть утомительным, разочаровывающим и пугающим. Вам нужно иногда давать себе передышку. Если вы этого не сделаете, вы будете слишком раздражены, чтобы помочь многим. У вас есть круг друзей и родственников, к которым вы можете обратиться, когда вам нужна помощь. Пусть кто-то из них время от времени присматривает за вашим ребенком. Возьмите выходной или вечер. Всего лишь небольшое свободное время может изменить ситуацию.
