Более активная позиция может помочь пожилым людям получить необходимый уход. Вот как начать.
Утверждайте себя ради своего здоровья
Из архива врача
26 марта 2001 г. -- После того как в 1996 году врачи диагностировали у Ричарда Фаррелла рак толстой кишки, он перенес операцию, а затем химиотерапию. После удаления пораженной части кишечника он думал, что находится на пути к выздоровлению. Но в 1999 году были обнаружены новые опухоли. Хирурги сказали, что они не операбельны, и отправили его обратно к онкологу. Она обсудила с Фарреллом схему лечения, которая должна была обеспечить ему комфорт, но не вылечить его.
"Паллиатив" - вот как она это назвала", - вспоминает Фаррелл, 67-летний пенсионер, который делит свое время между Амстердамом, штат Нью-Йорк, где он 30 лет проработал старшим инспектором продовольственной службы штата, и Флоридой, где он спасается от холодных зим. Чем больше его онколог говорил о том, чтобы ему было комфортно, тем больше Фарреллу становилось не по себе. "Мне не нравится эта идея", - проговорил он. В следующий момент он услышал, как сам говорит: "Я хочу поехать в Мемориал Слоан Кеттеринг".
Его онколог знал врачей в известном онкологическом центре Нью-Йорка и направил Фаррелла, который в итоге попал в клиническое испытание для проверки новой схемы химиотерапии, которая оказалась для него довольно успешной. Во время последнего обследования врачи сказали ему, что не обнаружили никаких признаков новых опухолей. Однако сканирование показало, что на его легком появилось пятно, и стоит ли из-за этого беспокоиться, еще предстоит выяснить.
Фаррелл, который все еще проходит курс химиотерапии, говорит, что старается оставаться позитивным, его поддерживают жена и четверо детей. Однако неизменным остается его ответственный подход, который зародился в тот день, когда он решил, что не хочет идти домой и просто умереть.
Активное участие в заботе о своем здоровье полезно для вас, как показывают исследования. По данным федерального Агентства по исследованию и качеству здравоохранения (AHRQ), чем активнее вы участвуете в оказании медицинской помощи, тем лучше результаты - и тем более удовлетворенным вы себя чувствуете. Но выработка активной позиции не всегда является второй натурой, особенно для пожилых людей, выросших в эпоху "врачи - это Бог".
К счастью, помощь уже под рукой. Растет число организаций по защите прав пациентов, готовых провести потребителей через процесс рассмотрения жалоб или направить их к другим источникам помощи. Такие агентства, как AHRQ, входящее в состав Службы общественного здравоохранения США, выпускают руководства о том, как стать активным пациентом. А такие пациенты, как Ричард Фаррелл, делятся своими историями, вдохновляя других на подражание.
Самообразование
До постановки диагноза, говорит Фаррелл, "я абсолютно ничего не знал о раке толстой кишки". И, как он признается, поначалу он вел себя как баран. Его врач сказал, что ему нужна операция, и он как можно скорее записался на нее. Во время восстановительного периода между операцией и первой встречей с онкологом для обсуждения химиотерапии у него было много времени для размышлений. Он перешел в режим исследования. "Я сел за компьютер и начал многое узнавать", - говорит он. "К тому времени, когда я пришел к своему онкологу, я был очень хорошо информирован".
Важно отметить, что не вся информация в Интернете является точной, и только потому, что лечение доступно, оно может вам не подойти. Но помимо того, что Фаррелл говорит, что необходимо прилагать усилия для самообразования, важно сообщить своему врачу, что вы этим занимаетесь, и что вы не хотите быть неосведомленным, пассивным пациентом.
Играть активную роль
По словам сторонников этого подхода, будучи образованным пациентом, вы являетесь активной частью медицинской команды. Для начала это означает задавать вопросы о своем состоянии.
Другие рекомендации о том, как стать активным пациентом, изложены в новом буклете AHRQ "Улучшение качества медицинского обслуживания: Руководство для пациентов и семей" (доступна на сайте https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite или по телефону (800) 358-9295), в том числе:
-
Спросите, почему лечение необходимо, как оно может помочь и каковы возможные отрицательные стороны.
-
Не думайте, что врач свяжется с вами по поводу результатов теста, или что "нет новостей - это хорошие новости". Спросите, когда будет готов результат и кому позвонить, чтобы его получить.
-
Расскажите врачу обо всех принимаемых вами лекарствах, даже безрецептурных, особенно если он или она планирует изменить ваш план лечения.
-
Если предлагается хирургическое вмешательство, попросите подробно рассказать о том, что включает в себя операция, каковы ожидаемые результаты, возможные осложнения и как вам лучше подготовиться.
Найти защитников и поддержку
Обращение к другим людям за информацией и поддержкой может помочь, независимо от того, является ли ваша проблема незначительной или угрожает жизни. Когда 55-летний Дон Пью, компьютерный консультант из Вудсайда, Калифорния, узнал, что у него рак простаты в прошлом году, он позвонил своему брату, который живет в Бостоне и недавно перенес ту же операцию, которую только что рекомендовал врач Дона: удаление железы. Найдите лучшего хирурга, подчеркнул его брат, который хорошо владеет так называемой "нервосберегающей" хирургией, которая не сделает вас импотентом и недержанием - два возможных побочных эффекта - при условии, что эта техника не поставит под угрозу ваше излечение (опухоли, не ограниченные капсулой простаты, могут быть не полностью удалены при нервосберегающей технике).
Пью также нашел союзника в отделе по работе с пациентами своей HMO, человека, который действительно был защитником пациентов, говорит он. Когда он попросил у врачей HMO данные об успешности процедуры по сохранению нервов, она постаралась их найти. Она помогала и в других больших и малых делах.
Поддержка может исходить и от тех, кто не работает в сфере здравоохранения, говорит Джон Метц, председатель Калифорнийского совета по охране здоровья потребителей, некоммерческой организации по защите прав пациентов. Обсудите свою проблему и предлагаемое лечение с друзьями и членами семьи, которые могут выступить в качестве "совета", советует он. Как только вы начнете говорить о состоянии, которое вам недавно диагностировали, вы можете обнаружить в кругу своей семьи и друзей несколько человек с похожими заболеваниями.
При вашем конкретном заболевании может существовать организация, занимающаяся помощью тем, у кого диагностировано это заболевание. Фаррелл, например, нашел Альянс по борьбе с раком толстой кишки - нью-йоркскую организацию, занимающуюся поддержкой пациентов, образованием, исследованиями и пропагандой. Сейчас он работает в этой организации на общественных началах.
Проверьте полномочия
Отчеты о качестве планов медицинского обслуживания, больниц и врачей становятся все более доступными от частных и государственных организаций, что позволяет любому человеку проверить врача или больницу перед операцией (и план медицинского обслуживания, если вы планируете его сменить). Агентство по исследованию и качеству здравоохранения, например, предлагает свою потребительскую оценку медицинских планов, доступ к которой можно получить на его сайте. Отчеты о качестве планов управляемого медицинского обслуживания Medicare можно получить по телефону (800) MEDICARE или найти их в Интернете по адресу https://www.medicare.gov. Среди других организаций, предлагающих оценки: Национальный комитет по обеспечению качества, https://www.ncqa.org, и Объединенная комиссия по аккредитации организаций здравоохранения, https://www.jcaho.org.
Если вы хотите проверить хирурга перед тем, как дать согласие на операцию, начните с выяснения, сертифицирован ли он или она, посетив сайт Американского совета медицинских специальностей (https://www.abms.org), который проверяет сертификацию совета по 24 специальностям.
Дон Пью пошел гораздо дальше простой проверки того, что его хирург имеет сертификат совета. Он хотел знать, сколько нервосберегающих операций на простате было проведено врачом, которого его HMO выбрала для проведения операции на простате. Поэтому он спросил прямо. "Мой уролог сказал, что за последний месяц он сделал одну операцию", - говорит Пью. Он хотел найти хирурга, который делает две или около того операций в неделю, полагая, что он или она будут наиболее квалифицированными. "Я не пойду к дилетанту", - сказал он своему HMO.
Жалуйтесь, если это оправдано
Просьба Пью обратиться к более опытному хирургу была услышана - вроде как. Его HMO направила его в другую клинику в Сан-Франциско, но и там Пью не понравился хирург. Тогда Пью обратился за помощью в Калифорнийский совет по охране здоровья потребителей. Эта некоммерческая организация, как и другие по всей стране, помогает потребителям решать проблемы в сфере здравоохранения, направляя их на такие действия, как подача жалоб.
Пью подал жалобу на свою HMO, попросив оплатить услуги стороннего врача, хирурга из Стэнфордского университета, который учился у пионера метода сохранения нервов, провел более 500 операций и заверил Пью, что 69% его пациентов сохраняют потенцию, а 95% продолжают жить. Его просьба была отклонена.
Пью решил сделать операцию - время было дорого - и заплатить стэнфордскому хирургу из своего кармана. Счет должен был составить 33 000 долларов. Пью был готов заплатить, но в 11-й час его HMO согласилась оплатить услуги специалиста, не входящего в план.
Если у Пью и есть совет, как стать лучшим адвокатом, то он заключается в том, чтобы быть настойчивым. "Я тратил на это по два-три часа в день", - говорит он о своих попытках найти лучшего хирурга.
Настойчивость не только окупилась, но и, возможно, спасла его здоровье и образ жизни. Сегодня Пью здоров и избежал побочных эффектов импотенции и недержания. Если бы он не занял столь активную позицию, он не уверен, что его история имела бы такой счастливый конец.
