Творческие рассказы помогают открыть общение с людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, и углубить их понимание.
Однажды - снова
Создавая воспоминания
Рецензия Гэри Д. Вогина, доктора медицины Из архива врача
1 октября 2001 г. - Во-первых, это фотография: старый черно-белый снимок человека, едущего на велосипеде по канату, натянутому между двумя небоскребами Нью-Йорка. Затем - история, стоящая за ней.
Она выглядит примерно так:
"Действие картины происходит недавно в Нью-Берне; вы можете сказать, что это недавно, потому что у нее "городской" вид. И это великолепно; вы должны были быть там - и будете там. Это осень; мы можем сказать, что это осень, потому что она темнее. Это красиво, и здесь много красного цвета. Парень на велосипеде - это Берди. Берди - художник в новом костюме - настолько честный, насколько это возможно. Он едет на велосипеде через всю страну, ищет своих маму и папу. И однажды он их найдет, а когда найдет, они обнимутся и поцелуются. Кажется, что он может упасть в воду; если это случится, то он утонет. Однажды он упал, и ему пришлось ехать в больницу, и мы сказали: "Моя Птичка лежит под океаном"".
На этом этапе сказки один из рассказчиков вступает в песню; один за другим остальные следуют его примеру.
Эта история, напоминающая что-то из "театра абсурда" драматурга Эжена Ионеско, была создана шестью или семью жителями Бременского еврейского дома в Атланте, страдающими болезнью Альцгеймера. Им помогала Энн Бастинг, научный сотрудник Брукдейлского центра по проблемам старения при Хантер-колледже в Нью-Йорке и директор проекта Time Slips.
Неровная дорога
Используя разработанную ею методику, Бастинг проводит - и обучает других проводить - семинары по рассказыванию историй для людей с болезнью Альцгеймера и сопутствующими деменциями. Предпосылкой программы "Время ускользает" является то, что творческий рассказ помогает открыть общение с людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, и способствует их пониманию.
"Я начинала как ученый, получала докторскую степень в области театра и занималась исследованием пожилых исполнительских групп; отдельно я занималась волонтерской работой с людьми с болезнью Альцгеймера", - говорит Бастинг. "Пожилые артисты говорили о том, как их жизнь меняется благодаря возможности выступать: они становятся кем-то новым в тот момент своей жизни, когда они не думали, что это возможно. И мне стало интересно, возможно ли такое с людьми с деменцией, ведь так очевидно, что единственная роль, которую они могут играть, - это "больной человек"".
В доме престарелых в Милуоки Бастинг методом проб и ошибок разработала методику, которая определила для них новую роль, в которой они могли бы выразить себя. "Я перепробовала кучу упражнений, но ни одно из них не сработало - большинство было основано на памяти", - говорит она. Однажды я вырвала картинку с изображением человека Мальборо, принесла ее с большим блокнотом и сказала: "Мы просто придумаем это, а я запишу, потому что я устала от попыток подстегнуть вашу память, и это кажется немного жестоким".
"В тот день это сработало: это продолжалось и продолжалось в течение часа - и это люди, которые не разговаривали со мной неделями", - говорит она. "И тогда я начала понимать, что именно туда они могут направить свою энергию. Люди с деменцией не могут вспомнить факты своей жизни, но они могут создавать и воображать. Если вы зададите вопрос человеку с деменцией, у него будет один ответ, и в 99% случаев путь к этому ответу будет прерван. Но если вы зададите открытый вопрос, на который они могут ответить творчески, то для этого [путешествия] есть миллион путей, которые все еще существуют".
В двух словах, техника рассказывания историй состоит в том, чтобы собрать в круг группу из пяти-восьми человек с болезнью Альцгеймера. Ведущий представляется каждому и каждому пациенту, затем раздает копии провокационной фотографии - с четкой позой, чтобы потенциальные рассказчики не зацикливались на попытках вспомнить несуществующие факты. Затем ведущий начинает задавать наводящие вопросы о том, о чем эта фотография, кто на ней изображен, что они делают и т.д., записывая все, что они говорят. Периодически она зачитывает им текст, включая любые дополнительные комментарии или изменения.
Записывать все их мысли, независимо от того, насколько они бессмысленны, и повторять за ними их слова - очень важная часть процесса. "Они начинают доверять своей способности снова говорить и наполнять свои слова смыслом", - говорит Бастинг. "Кто-то понимает, что они говорят в тот момент [в жизни], когда все, что они говорят, [считается] бессмыслицей".
"Когда вас цитируют, ваши слова имеют больше смысла, потому что их воспринимают всерьез и подтверждают. С ними этого никогда не происходит", - говорит Бастинг. "А когда вы повторяете свои слова, вы повторяете и то, как они это говорят - не обязательно только слова, но и эмоциональное содержание - со злободневностью, с сатирой".
В конце сессии ведущий благодарит каждого из участников за помощь. Затем истории печатаются на обратной стороне каждой фотографии и отправляются по почте в дом престарелых, где они хранятся, а также раздаются семьям участников.
Один на миллион
"Почему этот проект уникален, важно понять", - говорит Бастинг, который происходит из "дикого, авангардного театрального прошлого" и любит театр абсурда. "Мне это нравится, но] когда я начала заниматься рассказом историй в Милуоки, один из рекреационных терапевтов сказал: "Вы не представляете, но нас специально учат не делать того, что делаете вы"".
Бастинг говорит, что арт-терапия - краски, глина, музыка - все это считается в порядке вещей, но вербальное творчество было негласным "нет-нет".
"Страх заключается в том, что [люди с болезнью Альцгеймера] начнут и никогда не остановятся, потому что [персонал и семья] все еще пытаются вернуть их к реальности и пытаются как-то осмыслить эту болезнь. Поэтому сиделки вкладывают силы в то, чтобы придать смысл миру деменции, а этого делать нельзя: это проигрышная битва. Вы должны идти туда, где они находятся, [но] здесь есть последний страх отпустить их в этот мир", - говорит она.
"Вот почему я так четко определяю этапы ритуала [рассказывания историй], чтобы у всего этого было начало и конец. Это устраняет страх того, что, перейдя в режим творчества, они уже не вернутся", - говорит Бастинг. "Но они все равно не вернутся - дело скорее в нашей тревожности. Так что эта программа заходит с другой стороны; она бросает вызов последним колебаниям".
Что это для них?
Бастинг говорит, что такие рассказы можно проводить с пациентами на разных стадиях заболевания, но лучше всего они работают с теми, у кого умеренные нарушения. "Есть способы вывести людей на позднюю стадию. Если они еще не могут говорить или не хотят, я прошу их сделать что-то вроде выбора цвета маркера, которым я буду писать; если они только смеются, я включаю это в рассказ", - говорит она.
"Люди на ранней стадии - это люди, у которых еще есть способности к рассуждению, но они соскальзывают, и они склонны защищать факты. Они будут считать, сколько зданий на фотографии, и говорить вам точные вещи. Они более неохотно идут на поводу у воображения", - говорит она. "Для людей на средней стадии воображение - это потрясающий инструмент, и они им наслаждаются. Именно там живут все их воспоминания, и [рассказывание историй] - это способ направить их в нужное русло".
Помимо подтверждения их мыслей и слов, есть и другие преимущества вовлечения людей с болезнью Альцгеймера, говорит Бастинг. "Во многих исследованиях, которые я проводила, если вы поддерживаете их общение любым способом - любым видом эмоционального общения - они более бодры и качество их жизни выше, чем если у них начинается процесс интернализации", - говорит она, имея в виду момент, когда человек с болезнью Альцгеймера начинает замыкаться в себе. "Как только они начинают процесс интернализации, они очень быстро умирают".
Преимущества также распространяются на персонал дома престарелых. "Для меня главное - это точка зрения персонала", - объясняет Бастинг. "Если персонал способен общаться с людьми с болезнью Альцгеймера, это облегчает их работу: это самая тяжелая работа в мире, но если они чувствуют, что эмоционально связаны с ними, это становится отношениями, а не "я должен менять им подгузники" и "кого волнует, что чувствует этот человек". Если они чувствуют эту личную связь, они более нежны, более заботливы, и качество ухода выше".
Это также помогает членам семьи еще раз убедиться в том, что внутри еще есть человек. "Обычно мы ходим по домам и в течение 10 недель рассказываем истории; мы собираем 20 историй, собираем их в книгу и дарим семье", - говорит Бастинг. "Они говорят: "О, Боже мой! И они видят потенциал для общения с ними - если они переосмыслят свои собственные потребности в фактах". Очень часто члены семьи пытаются защитить память о человеке, который "был", и с неохотой потакают творчеству, нелепому подходу".
Взять историю в дорогу
Помимо проведения 10-недельных семинаров в отдельных домах престарелых, Бастинг путешествует по стране, проводя однодневные обучающие семинары и выступая перед группами, организованными корпорациями по уходу за престарелыми - это первая часть проекта. Вторая часть проекта - это общественная художественная кампания. В Милуоки она включает в себя постановку спектакля и инсталляцию с большими раскрывающимися книгами, основанными на сеансах рассказывания историй, а также фотографиями рассказчиков.
В Нью-Йорке с 30 октября по 18 ноября в Центре искусств HERE будет идти спектакль, основанный на нескольких историях. Кроме того, с 15 октября по 15 ноября в главном вестибюле нью-йоркского Эмпайр-стейт-билдинг будет представлена художественная инсталляция. (Для получения дополнительной информации посетите сайт timeslips.org).
По словам Бастинг, кампания общественного искусства призвана повысить осведомленность о возможностях людей с болезнью Альцгеймера. "Есть всевозможные способы рассказать об этом обществу, чтобы повысить волонтерство, чтобы, если деменция появится в чьей-то семье, они не боялись этого", - говорит она. "Эти люди с деменцией находятся в полной изоляции, а так быть не должно".
Мечта проекта, говорит Бастинг, заключается в том, чтобы люди распространили его в других городах. "Я бы хотела, чтобы люди подхватили это, чтобы они могли использовать творческий подход не только для больных Альцгеймером, но и для персонала, потому что это очень тяжелая работа", - говорит она.
Итоговая линия
В конце сеанса рассказывания историй в Атланте сотрудники начинают развозить некоторых резидентов по комнатам, другие остаются смотреть телевизор. Сэм, один из самых активных участников сеанса, спрашивает репортера, что он думает об истории, которую он и другие придумали.
"Вы собираетесь рассказать мне историю?" - спрашивает он.
Нет, - говорят ему, - вы только что рассказали нам замечательную историю. Он улыбается и кивает - может быть, только может быть, с оттенком воспоминаний в глазах. В конце концов, ничего страшного, что он забыл: на один час он преобразился и с помощью своего воображения поднял в небо себя и других.
