Получая больше поддержки, люди с сердечной недостаточностью могут узнать, как чувствовать себя лучше всего и помогать друг другу.
Именно здесь на помощь может прийти группа поддержки. Эти группы могут иметь много преимуществ, включая практические советы от других людей, живущих с этим заболеванием, например, как сократить количество соли без потери вкуса, говорит Элизабет Локхарт, доктор философии, MPH, которая провела исследование групп поддержки при сердечной недостаточности.
По ее словам, люди в группах поддержки также отмечают, что их вдохновляет то, чего могут добиться другие люди, страдающие этим заболеванием.
Эти сообщества доказывают, что вы все еще можете делать что-то на ежедневной основе - что с вами не нужно нянчиться, говорит Локхарт. Вы действительно можете бросить себе вызов и делать то, что вам хочется. Что некоторые дни могут быть не такими хорошими, как другие. Нужно просто взвесить, в каком состоянии вы находитесь в этот день".
Более 6 миллионов взрослых американцев живут с сердечной недостаточностью. Они могут воспользоваться услугами многих групп поддержки, связанных с сердечной недостаточностью, как очных, так и онлайн. Например, Американская ассоциация сердца (AHA) организует онлайн-сеть поддержки для людей с сердечной недостаточностью. Некоммерческая организация Mended Hearts имеет отделения по всей стране для взрослых и детей с сердечными заболеваниями. Многие другие группы поддержки организуются в больницах, общественных организациях и социальных сетях.
Знакомство с другими людьми с сердечной недостаточностью может облегчить душевное напряжение, которое бывает у некоторых людей после постановки диагноза, говорит Кэролин Томас, защитник интересов пациентов и автор книги "Руководство для женщин по жизни с болезнью сердца". По данным анализа трех десятков исследований, опубликованных в журнале Американского колледжа кардиологии, у каждого пятого человека с сердечной недостаточностью также наблюдается депрессия.
Не помогает и то, что диагноз "сердечная недостаточность" звучит так пугающе, говорит Томас, которая критиковала это название в своем блоге Heart Sisters. Кто-то сказал им вслух: "Ваше сердце отказывает".
Мы все знаем, что означает слово "отказ". Оно означает, что что-то ужасно не так. Но при сердечной недостаточности насос работает не так хорошо, как должен. Вот и все, что это значит.
Поиск подходящего варианта
Поиск поддержки может помочь не только людям с этим заболеванием, но и их опекунам, говорит Грегг Фонароу, доктор медицины, который руководит Центром кардиомиопатии Ахмансона-УКЛА в Лос-Анджелесе. Мы часто видим, как в ответ на стресс и проблемы люди прекращают прием лекарств, не пополняют их запасы или не следят за своим состоянием, когда оно ухудшается, говорит он. Знакомясь с другими людьми, они не будут чувствовать себя одинокими в борьбе с болезнью сердца, что может благотворно сказаться на их здоровье".
При поиске очной группы Локхарт советует выяснить, сколько в ней участников. Если в группе всего несколько человек, вы можете не найти человека, с которым у вас будет личная связь. Ближе к 10 участникам можно поддержать разговор, особенно если они находятся на схожей стадии сердечной недостаточности и, таким образом, разделяют некоторые трудности, говорит она.
Для некоторых онлайн-сообщество может оказаться более подходящим вариантом, говорит Томас. Если у вас весь день не хватает энергии, онлайн группа позволит вам принять участие, не выходя из дома, говорит она. Она участвует в онлайновой группе WomenHeart, которая насчитывает около 50 000 членов.
Томас рекомендует искать онлайн-группу, в которой есть модератор, способный вмешаться, если кто-то распространяет неверную информацию или предлагает чудодейственное лекарство. Но есть некоторые свидетельства того, что эти группы могут исправлять себя сами, говорит Томас. Она ссылается на одно исследование, проведенное в группе поддержки больных раком молочной железы, которое показало, что только 10 из 4600 сообщений были ложными или вводящими в заблуждение. Из этих 10 сообщений семь были исправлены другими участниками в течение нескольких часов.
Осторожно, подводные камни
Томас говорит, что со временем ваше взаимодействие с группой может измениться.
Вскоре после своего обширного инфаркта, случившегося более десяти лет назад, она много сидела в онлайн-сообществах поддержки, впитывая всю возможную информацию. Но после того, как она узнала больше, она перестала искать информацию, а стала делиться тем, что знала, по мере того, как к ней присоединялись другие.
Со временем, говорит она, вы можете обнаружить, что не так часто заходите на сайт.
Теперь вы просто живете своей жизнью. Вы можете вернуться, если у вас появятся необычные симптомы, говорит Томас.
Она также советует немного проверить группу. Проверьте спонсора, так как некоторые группы создаются фармацевтическими компаниями. Вы получаете информацию, которую фармацевтические компании хотят, чтобы вы получили.
Также узнайте, будет ли спонсор хранить вашу информацию в тайне, добавляет Томас. Собираются ли они собирать и продавать ее в маркетинговых или иных целях?
Будьте осторожны в том, как много вы делитесь информацией, особенно в онлайн-группе, где вы не можете видеть других участников, говорит Томас. Там нет социальных сигналов, которые вы улавливаете. Возникает кажущаяся близость, как будто "я знаю этих людей, хотя ты их не знаешь".
Самомотивация
Для людей с сердечной недостаточностью нет ничего лучше, чем увидеть воочию, как здоровый образ жизни может улучшить их жизнь, говорит Локхарт. Наши участники [группы поддержки] использовали своих сверстников для оценки своего состояния как в позитивном, так и в мотивационном плане, говорит она. Возможно, я делаю все лучше, чем мой сверстник, и я хочу продолжать делать все лучше, чем мой сверстник". Или же участник может заметить, как хорошо другие снизили свою усталость и другие симптомы, и решить увеличить свои усилия.
Врач может рассказать вам обо всем, что вы можете сделать правильно, говорит Локхарт. Но когда вы видите такой пример или видите, насколько хорошо вы справляетесь, обе эти вещи могут быть мотивирующими".
