Узнайте, как поддержка друзей и семьи, специалистов, интернет-сообществ и блогов может помочь вам справиться с гепатитом С.
Почему поддержка важна при гепатите С
При гепатите С вы можете задаваться вопросом, что будет дальше. Вы можете беспокоиться о том, как это повлияет на ваше здоровье. Вы можете чувствовать себя изолированным и не знать, с кем можно поговорить.
Эмоциональная поддержка крайне необходима, говорит Дэн Палмер, 59-летний певец/автор песен и видеопродюсер из Карсон-Сити, штат Северная Каролина, у которого гепатит С был диагностирован в возрасте около 30 лет. После развития заболевания печени, вызванного гепатитом С, Палмеру была сделана пересадка печени. В 2016 году ему сообщили, что он вылечился.
Гепатит С все еще подвергается стигматизации. Люди могут считать, что вы употребляете наркотики и что именно употребление наркотиков является источником вашей инфекции. Поэтому об этом трудно говорить, говорит Палмер.
Поиск правильной поддержки может помочь вам найти ответы на ваши вопросы, почувствовать себя менее одиноким и лучше заботиться о своем здоровье.
Вы можете создать сеть поддержки с помощью друзей и семьи, врачей и медицинского персонала, а также сообщества людей, живущих с гепатитом С.
Семья и друзья
Близкие друзья и доверенные члены семьи могут помочь вам справиться с гепатитом С.
Семья и друзья могут помочь вам сориентироваться в процессе поиска подходящего лечения, говорит Минди Нгуен, доктор медицинских наук, гепатолог из Медицинского центра Стэнфордского университета в Калифорнии. Они также могут помочь вам не нарушать режим приема лекарств и лечения.
Вы можете поговорить с семьей и друзьями о своих чувствах и проблемах. Они могут помочь вам в таких практических вопросах, как работа по дому, баланс между работой и личной жизнью или финансовые вопросы. Если вы боретесь с наркоманией или психическими расстройствами, член семьи или близкий друг может помочь вам найти лечение и поддержать вас на этом пути.
Выбор того, с кем поделиться этим аспектом своей жизни, очень важен, говорит Уоррен Холл, национальный менеджер службы поддержки Американского фонда печени. Возможно, лучше ограничиться теми, кто, как вы уверены, поймет и поддержит вас. Не все должны знать о нас все, и это касается вопросов здоровья, говорит Холл.
Ваш врач и другие специалисты
Ваша медицинская команда - это часть вашей системы поддержки. Ваш лечащий врач, специалисты, медсестры, фармацевт и другие медицинские работники могут ответить на ваши вопросы и проблемы и помочь вам принять решение о лечении.
Перед каждым посещением записывайте список вопросов, которые вы хотите задать своему врачу. В промежутках между посещениями обращайтесь к врачу с любыми вопросами или проблемами, которые у вас могут возникнуть.
Чтобы получить максимальную поддержку от вашей команды медицинских работников, будьте открыты и честны. Утаивание информации от врача ничего не дает, говорит Холл. Тесты и обследования говорят только часть истории. По его словам, врачи в значительной степени полагаются на открытость своих пациентов в отношении своего здоровья.
Если вы не чувствуете себя комфортно, открыто разговаривая со своим врачом, возможно, пришло время найти нового.
Надежная информация и телефоны доверия
Узнав больше о гепатите С, вы сможете лучше понять его и справиться с ним. Но обязательно придерживайтесь надежных источников.
Веб-сайты. Мы говорим людям, что, как правило, лучше всего использовать сайты, названия которых заканчиваются на .gov, .org или .edu, - говорит Холл. Попробуйте зайти на сайты CDC (cdc.gov) и Национальных институтов здравоохранения (nih.gov).
Палмер добавляет, что одним из очень надежных источников с большим количеством информации в Интернете и бесплатным номером является Американский фонд печени, или ALF (liverfoundation.org).
Организации по борьбе с гепатитом С. Многие организации по борьбе с гепатитом С располагают разнообразными ресурсами поддержки, доступными в Интернете и по телефону.
-
Справочный центр ALF (1-800-465-4837). ALF может ответить на ваши вопросы о вашем диагнозе, рассказать о ваших проблемах и помочь вам найти информацию, ресурсы и поддержку в сообществе поддержки.
-
Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Вы можете получить информацию и поддержку при гепатите С по этой некоммерческой бесплатной телефонной линии помощи с консультантами "равный-равному". Они помогут вам найти врачей, недорогие клиники, группы поддержки, финансовую помощь и другие ресурсы.
-
Группа наставников и поддержки больных гепатитом С (HCMSG). По словам Мишель Барнетт, ассистента врача (PA) в клинике Associates in Gastroenterology в Колорадо-Спрингс, штат Колорадо, США, HCMSG была создана специально для того, чтобы решить проблему недостаточной информированности и поддержки людей, живущих с хроническим гепатитом C. Они предоставляют ресурсы и услуги, включая индивидуальное наставничество для пациентов с гепатитом С.
Местные отделы здравоохранения: "Вы также можете найти информацию, бесплатное тестирование, консультации и группы поддержки в местных отделах здравоохранения, говорит Холл.
В крупных городских центрах, таких как Нью-Йорк или Лос-Анджелес, больше ресурсов, чем в небольших населенных пунктах. В небольших районах, возможно, придется покопаться, но помощь там есть, говорит он.
Группы поддержки и онлайн-сообщества
Многие люди с гепатитом С находят эмоциональную поддержку в онлайн-сообществах и группах поддержки.
Общение с другими людьми с гепатитом С может помочь вам почувствовать себя менее одиноким, говорит Барнетт, который работает с людьми с гепатитом С уже 20 лет.
Палмер говорит, что посещение очных групп поддержки очень помогло ему на протяжении всего его пути. Беседы с другими членами группы помогли ему узнать много нового, чего он не имел бы без группы.
Чтобы найти группу поддержки или сообщество, обратитесь в ALF или HCMSG. ALF поддерживает онлайн-форум поддержки и имеет ссылки на очные группы поддержки в большинстве штатов, говорит Барнетт. HCMSG предоставляет ресурсы и услуги, например, индивидуальное наставничество для пациентов с гепатитом С.
Вы также можете найти группы поддержки в социальных сетях. Я являюсь членом нескольких закрытых групп на Facebook, говорит Палмер. Поскольку вопросы, ответы и обсуждения видны только членам группы, люди склонны делиться ими свободно, говорит он. Группы стали для меня постоянным источником понимания, поддержки и вдохновения.
Чтобы получить максимальную пользу от онлайн-сообщества или группы поддержки, лучше всего делиться информацией как можно более открыто. Если вы чувствуете смущение или беспокойство, помните, что люди в вашей группе поддержки не осуждают вас. Они делятся опытом и советами, чтобы помочь вам жить лучше.
Когда обращаться к психотерапевту
Если вы испытываете тревогу, депрессию или теряете интерес к вещам, которые раньше доставляли вам удовольствие, возможно, вам стоит обратиться за профессиональной помощью. Попробуйте поговорить с профессиональным консультантом или психотерапевтом. Обращение за профессиональной помощью - это не признак слабости, говорит Холл. Это признак силы.
