Диагноз ВИЧ изменит вашу жизнь. Он принесет с собой как физические симптомы, так и эмоциональный стресс. Но есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы взять на себя ответственность за свое состояние, справиться с симптомами и добиться успеха.
Первые пару недель я просто плакала каждый день, вспоминает Трейлор. Я размышляла над всей своей жизнью в 23 года и чувствовала себя очень разочарованной в себе; я сомневалась во многих решениях, которые принимала".
Но пока Трейлор разбиралась во всем этом, она узнала, что беременна через 2 недели после постановки диагноза ВИЧ. Спустя более десяти лет 9-летняя дочь Трейлор здорова. Но Трейлор отчетливо помнит, какое огромное давление и стресс она испытывала.
Диагноз ВИЧ и стресс
Диагноз ВИЧ меняет жизнь. Как только вы заразитесь, эффективного лечения не существует. Но при правильном медицинском лечении вы можете поддерживать низкий уровень вируса в крови и прожить долгую, здоровую жизнь без риска заражения других людей.
Хотя достижения медицины значительно увеличили продолжительность жизни, стигма и стресс, связанные с диагнозом ВИЧ, все еще могут негативно сказаться на качестве вашей жизни.
Это [ВИЧ] влияет на многие, многие вещи: на ваши отношения с друзьями, с семьей, на работу, и это приводит к большому психическому и эмоциональному стрессу, - говорит Алан Таеге, доктор медицины, специалист по инфекционным заболеваниям из Кливлендской клиники в Огайо.
Негативное отношение к ВИЧ в основном коренится в дезинформации о том, как распространяется эта инфекция. Многие считают, что она поражает только определенные группы людей. Они часто указывают на пол, сексуальную ориентацию, гендерную идентичность, расовую или этническую принадлежность, употребление наркотиков или занятие сексом как на причину распространения ВИЧ. Такие взгляды могут заставить вас интернализировать стигму и вызвать у вас стресс. Эта самостигма может заставить вас бояться поделиться новостью о своем ВИЧ-статусе с близкими людьми.
Трейлор говорит, что она чувствовала себя именно так. Сначала я смотрела на это как на наказание, - говорит она. Несмотря на то, что врачи пытались уверить ее, что при надлежащем и своевременном медицинском обслуживании с ней все будет в порядке, Трейлор говорит, что прошло около года, прежде чем она почувствовала себя готовой поделиться своим ВИЧ-статусом.
На самом деле, ей потребовалось почти 6 лет, чтобы почувствовать, что с ней все будет в порядке.
Это потому, что я была больна не только физически. Я действовала из разбитого духа, говорит Трейлор.
Управление стрессом
Когда у вас ВИЧ, слишком сильный стресс может нанести вред вашему общему здоровью, даже если лечение позволяет держать инфекцию под контролем.
Когда организм испытывает значительный стресс, это может привести к воспалению, которое может запустить целый ряд каскадов в организме, что в двух словах, делает другие хронические заболевания либо более вероятными, либо более тяжелыми, говорит Джонатан Коласанти, доктор медицины, помощник медицинского директора Программы инфекционных заболеваний в Grady Health System в Атланте.
Хотя для многих диагноз ВИЧ является стрессом в жизни, некоторые справляются с ним лучше, особенно если у них есть хорошая система поддержки. Но Таге говорит, что важно оценить душевное состояние своих пациентов на ранней стадии, чтобы помочь им справиться со стрессом.
Когда он встречает человека, которому недавно поставили диагноз ВИЧ, он говорит, что пытается выяснить, что он знает о болезни и насколько хорошо он справляется с диагнозом.
Нам может понадобиться помощь не только наших социальных работников, но и конкретных консультантов и психиатров, потому что многие из этих людей нуждаются в такой помощи, говорит Таге.
Одно исследование показало, что слишком сильный стресс может препятствовать лечению ВИЧ, повышая вирусную нагрузку в крови и увеличивая вероятность того, что ВИЧ перейдет в синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Это стадия ВИЧ, когда вирус разрушает способность вашей иммунной системы бороться с инфекцией и может привести к смерти. Если у вас много стрессов и вам трудно придерживаться плана лечения, расскажите об этом врачу.
Важно взять быка за рога, так сказать, в плане стресса, потому что стресс оказывает негативное влияние на сердечно-сосудистые заболевания, рак и другие медицинские состояния, риск которых, как мы знаем, выше у людей, живущих с ВИЧ, - говорит Коласанти.
Управление побочными эффектами лечения
Лечение ВИЧ включает в себя прием лекарств, называемых антиретровирусной терапией (АРТ), которые позволяют контролировать количество ВИЧ в крови, или вирусную нагрузку. Обычно люди с ВИЧ могут увидеть результаты в течение 6 месяцев после начала лечения. Количество ВИЧ может снизиться настолько, что его нельзя будет обнаружить при анализе крови. Это означает, что ваша вирусная нагрузка достаточно низка, чтобы вы могли оставаться здоровым и не передавать ВИЧ другим людям.
Но вы должны принимать лекарства точно по назначению врача. Если вы пропустите прием, это может сделать вирус в вашем организме устойчивым к лекарству, и оно перестанет действовать. Тогда вирус может начать размножаться и атаковать вашу иммунную систему. Это увеличит ваши шансы на развитие СПИДа. Это также означает, что вы можете заразить других людей.
В настоящее время большинство лекарств выпускается в форме таблеток, которые нужно принимать один или два раза в день через рот. Хотя новые препараты значительно сократили количество побочных эффектов для многих людей, все равно возможны побочные эффекты, включая проблемы с пищеварением, трудности со сном, усталость и другие.
Хотя побочные эффекты сами по себе могут быть стрессовым фактором, Коласанти говорит, что для некоторых людей ежедневное проглатывание таблетки может стать тягостным напоминанием и повлиять на их повседневную жизнь.
Они живут с этой болезнью, которая, как я уже говорила, все еще стигматизирована. И поэтому, как бы им ни хотелось просто жить своей жизнью, это ежедневное напоминание о таблетках может стать очень тяжелым напоминанием, которое не позволит им просто забыть о своей болезни и жить своей жизнью, говорит Коласанти.
Трейлор говорит, что сталкивалась с подобной дилеммой.
Тем из нас, кто с трудом принимает лекарства, постоянно напоминают, что, с одной стороны, ты недостоин, ты не ценен, у тебя ВИЧ, это делает тебя не таким, как все. Но с другой стороны, я принимаю это, потому что мне нужно подтвердить, что моя жизнь ценна, - говорит Трейлор.
Недавно FDA одобрило первый в истории инъекционный препарат (Cabenuva), который нужно принимать всего один раз в месяц. Это может стать альтернативной формой терапии для людей, которым ежедневный прием таблеток для поддержания вирусной нагрузки ВИЧ кажется обременительным.
Если вам тяжело ежедневно принимать таблетки для лечения ВИЧ, лучше спросить у врача, можете ли вы перейти на другой препарат или имеете ли вы право на инъекции. Не пропускайте дозы без предварительного согласования с врачом. При необходимости врач может вместе с вами разработать план лечения, который подходит именно вам.
Как жить хорошо с ВИЧ
Пока лекарства и ваш организм работают над тем, чтобы поддерживать вирусную нагрузку на низком уровне, вы неизбежно будете чувствовать усталость, стресс или боль в повседневной жизни. Но есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы держать свои симптомы под контролем и поддерживать здоровье на максимально возможном уровне.
Вы можете:
Планировать заранее. Очень важно не пропускать прием лекарств. Если у вас напряженный график, постарайтесь запланировать и упаковать таблетки, чтобы взять их с собой.
Получить поддержку в области психического здоровья. Если вы чувствуете себя подавленным или напряженным, расскажите об этом своему медицинскому персоналу. Они могут направить вас к соответствующим специалистам по психическому здоровью, например, к терапевтам или психиатрам, которые помогут вам справиться с любыми эмоциональными проблемами, с которыми вы можете столкнуться.
Для меня психиатрическая терапия - это, безусловно, вещь номер один, - говорит Трейлор. Вы также можете найти друга или члена семьи, чтобы поговорить о своих чувствах.
Откажитесь от алкоголя и наркотиков. Если вы курите или принимаете наркотики, это может помешать правильному лечению.
Если вы ВИЧ-инфицированы, возможно, вам стоит сократить или бросить курить. Если вы не знаете, как начать, поговорите с врачом о ресурсах, которые могут вам помочь.
Занимайтесь спортом. Старайтесь оставаться физически активным как можно дольше. Такие занятия, как ходьба, йога или садоводство, помогут вам снять стресс и напряжение.
Присоединитесь к группе поддержки. Важно общаться с другими людьми, у которых есть ВИЧ, и они могут поделиться с вами своим жизненным опытом. Это поможет вам почувствовать, что вы являетесь частью сообщества.
Группы поддержки существуют практически в каждом городе. Даже если вы находитесь не в ближайшем городе, обратитесь к поставщику услуг по лечению ВИЧ и социальному работнику, и они смогут подключить вас к этим группам, потому что они становятся очень важными, говорит Таеге.
Обращение к другим людям оказалось спасительным для Трейлор.
(По мере того, как) я начала делиться своей историей, я занималась самообразованием. Я повысила осведомленность и начала принимать более активное участие в кампаниях. Я начала задавать много вопросов и вовлеклась в большую общественную работу, говорит она.
Благодаря своей ВИЧ-активности Трейлор смогла познакомиться с другими людьми, живущими с ВИЧ в долгосрочной перспективе, особенно с пожилыми чернокожими женщинами, которые смогли вселить в нее надежду и дать возможность представить свою собственную жизнь с ВИЧ в долгосрочной перспективе.
Практикуйте уход за собой. Найдите время, чтобы позаботиться о себе. Правильное питание и полноценный отдых могут стать одной из форм терапии. Трейлор говорит, что уход за собой может быть таким же простым, как часто делать маникюр, чтобы побаловать себя, или находить время для прослушивания любимой музыки.
Узнайте своего врача. Таеге говорит, что для успешного продвижения по пути ВИЧ очень важно сначала установить прочные отношения со своим врачом.
Вы должны чувствовать себя комфортно с тем врачом, которого вы выберете. Если вы считаете, что я не тот человек, который вам нужен, скажите мне, и я найду вам другого, потому что если у вас нет хороших и прочных рабочих отношений с вашим лечащим врачом, это вам не поможет, говорит Таеге.
Коласанти согласен с тем, что люди должны чувствовать себя свободно, чтобы высказывать свои опасения врачам. Для него, как для врача, со временем может стать легко воспринимать ВИЧ как поддающееся лечению длительное состояние, как диабет или высокое кровяное давление, которое можно просто контролировать с помощью лекарств.
Мне, как врачу, который видел развитие лечения и то, где мы сейчас находимся, по сравнению с тем, где мы были два десятилетия назад, очень легко говорить об этом. Но это всего лишь слова для тех, кто действительно живет и борется в данный момент. Поэтому я считаю, что очень важно провести беседу с вашим лечащим врачом по ВИЧ, чтобы сказать: "Я борюсь, и мне нужна помощь".