Когда хронический лимфоцитарный лейкоз (ХЛЛ) достигает поздних стадий, это может быть стрессом и изнурительной работой. Но вы не должны переживать это в одиночку.
Как правило, пациент может чувствовать усталость, жар, озноб, увеличение лимфатических узлов, говорит Вэй Динг, MBBS, PhD, доцент кафедры онкологии клиники Майо в Рочестере, штат Массачусетс.
Ларри Зальцман, доктор медицинских наук, семейный врач на пенсии из Сакраменто, штат Калифорния, болен ХЛЛ. Когда его рак перешел в запущенную стадию, он потерял вес, у него была ночная потливость и слабость. Он также имел дело с эмоциональными неудачами.
Большинству людей нужно с кем-то поговорить. Я врач. Я думал, что знаю все, но весь этот процесс нелегкий, не для меня, говорит он.
Это понятно, так как это может быть стрессовой и изнурительной ситуацией, говорит Динг. Но вы не должны проходить этот путь в одиночку.
Варианты лечения ХЛЛ поздней стадии
Лечение все еще может принести вам пользу. Врач может порекомендовать вам отдельные препараты или комбинированные методы лечения. Возможно, вам придется попробовать несколько разных лекарств или принять участие в клинических испытаниях, чтобы найти то, что подходит вам лучше всего, говорит Гвен Николс, доктор медицины, главный врач Общества лейкемии и лимфомы.
После нескольких рецидивов, различных планов лечения и двух клинических испытаний Зальцман и его врач нашли комбинированную лекарственную терапию, которая сдерживала его рак.
Расскажите своему врачу о том, что происходит
Ваш врач должен быть вашим помощником, если у вас прогрессирующий CLL. Но вам нужно найти правильного врача.
Я бы посоветовала обратиться к специалисту по КЛЛ. Это важно, говорит Динг. А если у вас есть сомнения, обратитесь в центр CLL, чтобы получить второе мнение.
Гематолог-онколог - это врач, который обучен диагностике и лечению рака крови, такого как CLL. По данным Американского общества клинической онкологии, более 12 000 врачей ежегодно оказывают такую помощь в США.
Поговорите со своей командой врачей о целях лечения, своих опасениях и самочувствии. Хорошо быть открытым, когда вы чувствуете себя не очень хорошо физически или эмоционально. Кроме того, говорите, если вы хотите попробовать другую терапию, принять участие в клинических испытаниях или вообще прекратить лечение. Это поможет вашему врачу понять, что для вас лучше.
Это часть работы врача - выяснять, что нужно нашим пациентам, - говорит Динг.
Обязательно рассказывайте врачу о любых новых симптомах, которые у вас появились. Как партнер, ваш врач рассчитывает на то, что вы сообщите об этих изменениях, говорит Николс. Не чувствуйте, что вы должны ждать до следующего приема, чтобы сообщить о значительных изменениях. Вы можете позвонить в офис и попросить кого-нибудь из лечебной группы направить вас.
Получить поддержку
Возможно, вам станет легче, если вы поговорите о своих эмоциях с кем-то еще.
С кем говорить - решать вам. Возможно, вам просто захочется поговорить с членом семьи или другом. Или с кем-то из вашего окружения, или с психологом.
Существуют также группы поддержки, где вы можете поговорить с другими людьми, имеющими дело с тем же диагнозом. Одни предпочитают очные группы поддержки, другие - онлайн-группы для пациентов с CLL или дискуссионные доски, где можно присоединиться к форуму по CLL, говорит Николс.
Несколько некоммерческих организаций, таких как Американское онкологическое общество, Cancer Care, CLL Society и Leukemia & Lymphoma Society, предоставляют людям с CLL возможность общаться с другими людьми.
Жизнь в достатке при ХЛЛ поздней стадии
Очень важно узнать как можно больше о болезни и стараться сохранять позитивный настрой, когда это возможно. В то же время позволяйте себе чувствовать все свои эмоции. Они могут варьироваться от человека к человеку и даже от дня к дню. Вы можете испытывать гнев, печаль, страх, шок или неверие. У вас также могут быть моменты, когда вы испытываете глубокую благодарность за вашу повседневную жизнь и людей в ней. Практика осознанности, такая как медитация или йога, может помочь снизить уровень стресса. Если вы являетесь членом религиозной общины или имеете другие значимые связи, это также может стать отличным подспорьем.
Здоровый образ жизни также может помочь вам почувствовать себя более уверенно. Диета и физические упражнения часто помогают справиться с некоторыми симптомами CLL и побочными эффектами лечения, такими как усталость и изменение веса, и помогают чувствовать себя лучше, говорит Николс.
После постановки диагноза Зальцман стал защитником интересов пациентов и в настоящее время является исполнительным директором по исследованиям Общества лейкемии и лимфомы. Он также пробежал шесть марафонов - два на поздних стадиях CLL - и не планирует снижать темп в ближайшее время. Конечно, не все люди с поздней стадией ХЛЛ могут бегать марафоны. Но ваши возможности могут быть больше, чем вы думаете.
