Поддержка есть для каждой стадии АМЛ. Вот где ее можно найти и как к ней подключиться.
Острый миелоидный лейкоз растет быстро, что может привести к тому, что все в вашем лечении будет происходить быстро. Вскоре после постановки диагноза вы можете начать целенаправленную лекарственную терапию, за которой быстро последует пребывание в больнице для интенсивных раундов химиотерапии.
Это может вызвать массу эмоций, информации и решений за короткий промежуток времени.
Хорошая новость: вы также можете быстро найти помощь. Вот информация о поддержке на каждом этапе процесса.
После постановки диагноза
Каждый диагноз индивидуален, но дальнейшие действия одинаковы:
Создайте свою команду медицинских работников. Наряду с медицинскими специалистами составьте список членов семьи, друзей, консультантов, социальных работников и тех, кто может предложить религиозное или духовное руководство.
Познакомьтесь со своими экспертами. Врачи. Радиологи. Онкологи. Медсестры. Патологоанатомы. Во время лечения рядом с вами будет много специалистов. Понимание их роли поможет вам получить необходимое лечение.
Поймите свою страховку. Что покрывается, а что нет? Позвоните своему страховому агенту или по номеру, указанному на обратной стороне страховой карты, чтобы получить полное разъяснение о вашей франшизе, сети поставщиков услуг, расходах на оплату услуг и т.д. А еще лучше - поручите это кому-нибудь, кому вы доверяете.
Самообразование. Воспользуйтесь услугами групп по защите интересов больных раком, таких как CancerCare. Во многих из них есть ссылки на бесплатные онлайн-семинары, подкасты и статьи, а также истории других людей, которые разделяют ваш опыт.
Запишите это. Это нормально - иметь много вопросов. Запишите их в блокнот, чтобы убедиться, что вы охватили все вопросы. Записывайте ответы на вопросы во время приема, чтобы потом можно было обратиться к ним, если вы что-то забудете.
Во время лечения
Найдите попутчиков. Скорее всего, у вас будет много визитов к врачу. Примите помощь от семьи и друзей, чтобы они вас подвезли. Но если у вас нет машины или вы не можете водить сами, обратитесь в местные группы, которые предлагают бесплатный транспорт. Программа "Дорога к выздоровлению" Американского общества борьбы с раком может подобрать вам водителя-волонтера. Позвоните по телефону 800-227-2345, чтобы узнать, имеете ли вы право на участие в программе, и заказать поездку. Эта программа может быть затронута COVID-19, поэтому свяжитесь с Американским онкологическим обществом или узнайте подробности на их сайте.
Покрыть расходы. Рак может быть дорогостоящим: Соплатежи и выходные дни на работе для лечения быстро увеличиваются. У многих некоммерческих организаций есть программы, помогающие во всем - от доставки еды до ухода на дому. Введите свой диагноз, почтовый индекс и потребности в помощи в онлайновую базу финансовых ресурсов CancerCares Helping Hand, чтобы найти местные и национальные группы.
После лечения
Восстановление на дому. Если после выписки из больницы вам понадобится медицинская помощь, вы сможете воспользоваться ею на дому. Обратитесь к своему врачу за рекомендациями и узнайте, что покрывает ваша страховая компания. Другие полезные ресурсы - это департаменты здравоохранения вашего штата и местных органов здравоохранения, а также Национальная ассоциация по уходу на дому и хоспису (NAHC).
Конец жизни. Показатели ремиссии при АМЛ улучшаются. Но некоторым людям может понадобиться хосписная помощь, если вероятность выздоровления невелика. Возможно, там, где вы живете, есть несколько групп хосписов на выбор, поэтому попросите друзей и свою медицинскую команду дать рекомендации или поговорите с представителями этих организаций. Национальная организация хосписной и паллиативной помощи дает советы о том, как найти подходящий вариант.
Anytime
Консультирование. Это помогает быть услышанным. Онкологические социальные работники знают, как оказать эмоциональную поддержку людям, больным раком, а также тем, кто за ними ухаживает. Обратитесь за рекомендацией к своему врачу или терапевту.
Поддержка сверстников. Семья и друзья могут выслушать, но другой человек с АМЛ может по-настоящему понять, что вы чувствуете. Свяжитесь с группой для людей с АМЛ и другими видами рака крови, лично, онлайн или по телефону. В Обществе лейкемии и лимфомы есть бесплатная служба, которая может подобрать для вас и вашей семьи квалифицированного волонтера.
Независимо от того, кто вы, помощь доступна на каждом шагу на пути к АМЛ.
