Как вы справляетесь с НСКЛК? Как сохранить надежду при наличии заболевания, даже после длительного лечения? Узнайте о путешествии одного человека с НСКЛК и о том, что он делает для сохранения надежды.
Я 62-летний пожарный на пенсии. Я живу в Пике, штат Огайо, со своей женой Рондой. В 2015 году у меня диагностировали немелкоклеточный рак легких, или НМРЛК.
Получение диагноза было затянувшимся процессом. Все началось на ежегодном медосмотре у моего семейного врача. Я случайно упомянула, что у меня затяжной, непродуктивный кашель. Этот простой разговор о кашле привел к целой батарее анализов. В конце концов, в 2015 году мне был поставлен диагноз - NSCLC IV стадии.
Этот диагноз стал полным шоком для нашей семьи, а также для нашей местной медицинской команды. Никто не верил, что у взрослого здорового мужчины с простым кашлем и отсутствием табакокурения может быть NSCLC IV стадии.
Вместе с Рондой я чувствовал себя эмоционально разбитым. Представьте себе ощущение утопления при попытке понять иностранный язык - и затем ответственность за принятие срочных решений, от которых зависит ваша жизнь.
Я обратилась к районному онкологу, который получил рекомендацию от специалиста по NSCLC провести комплексное исследование биомаркеров в моих тканях и крови. Это дало нам подробный анализ моего рака и вариантов лечения. Это была бесценная информация.
Я считаю, что каждому медицинскому специалисту, который занимается лечением этого заболевания, жизненно необходимо проводить тестирование на биомаркеры. Это может сыграть решающую роль в жизни с этим заболеванием".
Мои методы лечения NSCLC
Анализы показали, что я являюсь кандидатом на целевую терапию. Сейчас я прохожу третью целевую терапию, которая проводится в рамках клинических испытаний. Я принимаю простую таблетку каждый день. Я не прогрессирую уже 3 года, принимая третий курс пероральной терапии.
Моя болезнь метастазировала, или распространилась, на кости, поэтому я также прошла пять раундов облучения. Каждые три месяца я сдаю анализы, прохожу КТ грудной клетки, брюшной полости и таза, а также МРТ головного мозга. Периодически я получаю инъекции для укрепления костей. Я также прохожу сканирование костей.
Как я справляюсь с эмоциями в жизни с НЗХЛ
И Ронде, и мне пришлось выработать навыки преодоления трудностей, чтобы справиться с НЗХЛ. Они включают в себя консультации, жизнь в настоящем моменте - потому что мысли о будущем не дают покоя - и поиск благодарности и радости каждый день.
Для Ронды образование и адвокация для семей больных НСКЛК - важный способ сделать это. Как защитник, она отстаивает мнение тех, кто ухаживает за больными, и помогает людям, которым недавно поставили диагноз. Она также ведет просветительскую и информационную работу по вопросам надлежащего тестирования и лечения. Каждый день она проводит время, выступая в защиту других семей и помогая им пройти этот путь. Она твердо уверена, что это помогает ей справиться с диагнозом.
Одним из самых больших изменений, которые мы сделали, было наше отношение к NSCLC: от смерти к жизни. Мы знаем реальность этого диагноза, но жить в постоянном состоянии, думая о смерти и зацикливаясь на негативных аспектах всего того, что мы потеряли, было бесполезно. Вместо этого мы нашли благодарность за то, что у нас еще есть.
В перерывах между падениями мы очень стараемся жить нормальной жизнью. Я помню один конкретный день, который изменил все. Я сказал Ронде: "Если бы у меня не было NSCLC, я бы купил новый комбайн".
Мы все равно решили его купить. Теперь, когда перед нами встает новый жизненный выбор, мы принимаем осознанное решение купить комбайн, несмотря на наличие рака. Это помогло нам выжить на американских горках".
Мой совет, как жить хорошо с НЗХЛ
Мы нашли множество способов сохранять надежду на протяжении всего пути с NSCLC. Вот некоторые из них, которые могут оказаться полезными и для вас:
Обращайтесь за помощью к своей команде. Жизненно важно иметь хорошо образованную, разнообразную медицинскую команду, включающую специалиста по лечению вашего конкретного типа NSCLC. Это, несомненно, облегчит вам бремя принятия решений.
Общайтесь.?Каждый член семьи имеет свой уникальный опыт, связанный с диагнозом рака. Важно, чтобы каждый человек мог выразить то, что он переживает. Я называю Ронду своей помощницей, потому что мы разделяем наш путь борьбы с раком.
Дети, включая взрослых детей, также подвержены влиянию диагноза, поставленного членам семьи. Важно создавать возможности для обсуждения их эмоций не только друг с другом, но и со специалистом или группой поддержки.
Доверяйте своей интуиции. Я рекомендую пациентам и долевым помощникам следовать своей интуиции. Никто не знает вашу ситуацию лучше, чем вы и ваши близкие. Подвергайте все сомнению, занимайтесь самообразованием и доверяйте своей интуиции.
Мы любим читать о других семьях больных НСКЛК, встречаться с ними и делиться с ними информацией. Например, Ронда нашла семью, которая живет в 15 минутах езды от нас и живет с этим диагнозом уже более 10 лет. Диагноз NSCLC может быть изолирующим: Полезно находить и общаться с другими людьми, которые разделяют ваш опыт.
Оставайтесь в настоящем. Мысли о будущем и "что-если" не принесут пользы вашему благополучию. Оставайтесь настоящим и живите в настоящем моменте. Каждый день выражайте благодарность.
Ищите вдохновение. Чтение обо всех достижениях в области тестирования и лечения дает нам большую надежду. Мы также стараемся вдохновлять других. Мы предлагаем наш любимый совет: Покупайте комбайн.
