Многие люди, страдающие или перенесшие рак легких, говорят, что они не смогли бы пережить первые дни болезни без поддержки людей, которые были рядом. Узнайте больше о том, что предлагают группы поддержки, на что следует обратить внимание и как найти наиболее подходящую для вас.
Я не уверена, что пережила бы последний год без этого.
Они помогают обрести надежду.
Я всегда получаю от них гораздо больше, чем от любого врача.
Я знаю, что они поддержат меня, через что бы я ни прошла".
Это голоса пациентов с раком легких и тех, кто выжил, которые находят поддержку, советы и надежду в группах, созданных такими же людьми, как они. Они разного возраста, расы и пола, и у них разные типы рака легких. Их объединяют две вещи: их болезнь и вера в то, что никто не может по-настоящему понять рак, пока сам не пройдет через него. Том МакГиган, инженер из штата Вашингтон и член группы поддержки LUNGevity, говорит об этом так: Онкологом моей мечты был бы тот, кто пережил рак.
Что предлагают группы поддержки
Не все группы поддержки больных раком одинаковы. Некоторые, например LUNGevity, принимают всех желающих. Другие ориентированы на людей с определенными подтипами рака.
Вы можете найти как небольшие низовые стартапы, так и крупные организации, такие как Сообщество поддержки больных раком и Американская ассоциация легких. Но большинство из них предоставляют схожие виды помощи.
Эмоциональная поддержка
Многие люди, страдающие или перенесшие рак легких, говорят, что они не смогли бы пережить первые дни болезни без поддержки людей, которые были рядом.
Первый год [после постановки диагноза] - это эмоциональные американские горки, говорит Мишель Роуэр, бывший руководитель системы здравоохранения и спортсменка, у которой в 2018 году был диагностирован рак легких IV стадии. Вам приходится сталкиваться с потерей друзей, коллег и повседневной деятельности. Все в вашей жизни меняется. Людям со стороны трудно это понять.
Для Лу Торрес, пациентки и выжившей женщины из Северной Каролины, диагноз рака легких стал шоком. Вы в панике, голова кружится, - говорит он. Но группа людей, прошедших тот же путь, может дать настоящее утешение. Они говорят на основе своего опыта, а не цитируют результаты тестов, проценты или ожидаемые результаты. Группа подготовила меня так же, как солдата готовят к бою, поэтому я знал, с чем мне придется столкнуться, и был готов к этому".
Если вам нужна поддержка один на один, во многих группах есть программы приятелей, которые подбирают вам человека со схожими интересами и проблемами. В большинстве групп также есть ресурсы или доски объявлений для ухаживающих и семей. Это важно, потому что эмоциональные расстройства, особенно депрессия, часто встречаются среди ухаживающих лиц.
Практическая поддержка
Группы поддержки могут стать отличным источником для поиска практически всего, что вам нужно. По словам исполнительного председателя Сообщества поддержки больных раком Ким Тиболдо, группы поддержки помогут вам найти практически все, что вам нужно: подвезти куда-нибудь, доставить еду, найти жилье на короткий срок или узнать больше о страховании по инвалидности и расходах на лечение.
Сообщество поддержки больных раком не предназначено специально для людей, страдающих раком легких. Здесь проводятся (виртуальные) оздоровительные занятия и программы, которые могут быть полезны всем, кто страдает от этого заболевания. Кроме того, 7 дней в неделю работает консультационная линия, на которой работают социальные работники, обученные работе с онкологическими больными.
Мы помогаем вам с первого шага на протяжении всего процесса, - говорит Тиболдо. Мы проводим с вами столько времени по телефону, сколько нужно, и нет ограничений по количеству повторных звонков. Пациенты всегда шокированы, потому что они привыкли к 5-минутным визитам к врачу. Если наши консультанты не знают ответа на вопрос, они его выяснят".
Образование и советы
Многие люди с раком легких говорят, что больше узнают о своей болезни от своей группы поддержки, чем от врачей.
Эти люди понимают мою болезнь, ее лечение и неправильное лечение. У них есть полезные советы и хитрости, которые работают, говорит Том Галли, модератор из Техаса на доске объявлений LUNGevity. Я до сих пор помню предложение съедать миску простого риса каждое утро перед приемом Tarceva [препарат для химиотерапии, который может вызвать диарею]. Тарцева смеялась над Имодиумом, но уважала рис".
По словам МакГигана, совместное использование медицинской информации помогает пациентам узнать о новейших методах лечения, правильных вопросах, которые следует задавать врачам, и о том, как отстаивать свои интересы. Это позволяет нам отстаивать свои интересы, имея больше информации и больше ума, - говорит он.
Роуэр соглашается. Не все могут лечиться в крупном академическом центре. [В группе] вы довольно быстро узнаете, каким должен быть стандарт лечения и что просить, если вы его не получаете".
Поиск своей группы
Многие люди с раком находят группы поддержки через Интернет. Галли присоединился к своей первой группе почти 20 лет назад, на это его подтолкнуло то, что он увидел по телевизору. Аннетт Эйер, помощник вице-президента по взаимодействию с пациентами Американской ассоциации легких, советует узнать у вашей команды по уходу или социального работника о группах поддержки в вашем районе. Часто пациенты, проходящие лечение в одном и том же учреждении, создают группу поддержки больных раком легких, говорит она.
Вы также можете обратиться непосредственно в Американскую ассоциацию легких. Она спонсирует несколько групп поддержки, некоторые из них специально для людей с раком легких.
Выбор подходящей группы зависит от того, кто вы, что вы ищете, а иногда и от вашего здоровья.
Если вы интроверт, то доска объявлений LUNGevitys - идеальный вариант, говорит Роуэр. Вы можете присоединиться к сообществу и никогда ничего не публиковать, но при этом вы можете читать, что пишут другие. Она говорит, что молодые люди предпочитают группы в Facebook. Но, как и во всех других социальных сетях, главное - это безопасность. Будьте осторожны со своей частной медицинской информацией, предупреждает Тиболдо. Узнайте, кому она принадлежит и что они собираются с ней делать.
В Сообществе поддержки больных раком есть дискуссионный форум по раку легких, который модерируют социальные работники. Оно также спонсирует еженедельные очные группы. Тиболдо признает, что они могут не всем прийтись по вкусу. У нас высокий уровень обмена мнениями. Если люди не чувствуют себя комфортно при глубоком общении, есть другие способы общения, например, наши кулинарные курсы или занятия йогой.
Недостатки группы поддержки
Тиболдо говорит, что, несмотря на то, что вы можете подумать, группы поддержки - это не кучка людей, которые сидят и плачут. Тем не менее, говорит она, они не для всех. Узнавать о том, через что прошли люди, пережившие трагедию, - то, что делает их такими полезными для одних, - может оказаться слишком сложным для других.
Может возникнуть информационная перегрузка, и вы можете впасть в уныние, говорит Роуэр. Вы не хотите читать о том, что у других людей случаются рецидивы или они заболевают. Иногда просто слишком много информации".
И Роуэр, и Тиболдо говорят, что если вы действительно испытываете трудности, возможно, пришло время поговорить с профессионалом в области психического здоровья, например, с консультантом или психологом. Ваша группа по уходу или социальный работник могут направить вас к специалисту, который специализируется на онкологических пациентах. Эйер говорит, что вам следует позвонить в свою страховую компанию, чтобы убедиться, что вы нашли поставщика услуг, входящего в сеть.
Варианты групп поддержки
Если вас интересует группа или сообщество поддержки больных раком легких, вот несколько мест, с которых можно начать:
-
Сообщество поддержки больных раком
-
Inspire (группа поддержки и дискуссионное сообщество для выживших после рака легких Американской легочной ассоциации)
-
Сообщество поддержки больных раком легких LUNGevity
Для общения с людьми, у которых есть определенные изменения генов рака легких:
-
Резистенты EGFR
-
ROS1ders
-
ALK-положительный
?
