Диагноз "рак легких" может привести к тому, что вы будете чувствовать себя подавленным. Но вы далеко не одиноки. Если вы ищете вдохновение или информацию об исследованиях в области рака, вы можете обратиться к какому-нибудь блогу. Вот несколько советов о том, как найти лучший из них для вас.
Диагноз рака легких может привести к тому, что вы будете чувствовать себя подавленным. Но вы далеко не одиноки. Существует сообщество людей, которые прекрасно понимают, через что вы проходите.
Люди пишут и говорят, что пока они не нашли мой блог, у них не было никакой надежды. Отчасти это объясняется тем, что я прожила так долго, - говорит Линнеа Олсон, у которой в 2005 году был диагностирован рак легких. Но я также думаю, что это потому, что мой блог дает понять, что, хотя я болела раком и находилась на лечении большую часть последних 16 лет, это не помешало мне жить".
Если вы ищете вдохновение или информацию о последних исследованиях в области рака, вы можете обратиться к какому-нибудь блогу. Вот несколько советов о том, как найти лучший из них для вас.
Поиск подходящего варианта
Джанет Фриман-Дейли, писательница, у которой в 2011 году был диагностирован рак легких, раньше вела список всех активных блогеров, пишущих о раке легких. Но со временем она перестала успевать. Она считает, что это хороший знак. Когда все больше людей стали принимать таргетную терапию, люди стали чувствовать себя лучше и жить дольше, поэтому у нас появилось больше защитников и больше людей, пишущих блоги.
Если вы ищете хороших авторов, она советует обратиться к социальным сетям. Ищите сообщения под хэштегом #LCSM, что означает "социальные медиа рака легких". Когда вы найдете кого-то, чей тон вам понравится, проверьте, есть ли у него блог, говорит она.
Олсон дает такой совет: Если он вызывает у вас хорошее настроение и вы рады, что читаете его, то, думаю, вы попали по адресу".
Вызовы
Если вы являетесь частью сообщества больных раком легких - через социальные сети или блоги - вы можете потерять людей, о которых заботитесь или с которыми общаетесь, говорит Олсон. Это нужно понимать с самого начала, говорит она.
Я никогда не думала, что у меня будет жизнь, в которой мне придется заботиться о стольких людях, которые умирают. И первые несколько случаев просто потрясли мой мир, говорит Олсон. Мне пришлось немного поговорить с собой, и я решила, что все это стоит того, чтобы иметь привилегию знать других людей, проходящих через это, и делиться с ними своим опытом".
Личные блоги
Хороший блог показывает реальность того, каково это - жить с этой болезнью, говорит Фриман-Дэйли. Но, по ее словам, он также должен показывать, что жизнь может продолжаться. Я думаю, это помогает найти блоги, в которых люди пытаются найти позитивный способ жить с раком легких и несмотря на рак легких, даже когда вы чувствуете себя паршиво, говорит она.
Вот несколько примеров:
Life and Breath: Outliving Lung Cancer. Олсон начала вести свой блог более десяти лет назад. Вы можете найти ее рассуждения на такие темы, как воспитание детей, побочные эффекты и даже смерть. По словам Фриман-Дэйли, у нее очень хороший способ описывать то, что она переживает, но при этом жить в настоящем моменте и пользоваться этим.
Олсон говорит, что ее блог - настоящий, но жизнерадостный. Если дела идут плохо, я буду делиться этим. Но у меня также есть чувство юмора. И я стараюсь держать на горизонте позитивную цель, чтобы люди, которые заходят в мой блог, не уходили с худшим настроением".
Вы также узнаете, каково это, когда Олсон переходит на новое клиническое испытание. Она говорит, что сейчас проходит уже пятое.
Каждый мой вздох". Лиза Голдман - мать в возрасте 40 лет, живущая с раком легких. Она рассказывает о книгах, которые стоит прочитать, о других блогах, которые стоит посетить, и анекдотах из собственной жизни. Она склонна к юмору, говорит Олсон. И я это ценю.
Серые связи". Этот блог Freeman-Daily имеет совсем другой стиль, говорит Олсон. Он ориентирован на тех, кто хочет узнать, почему используются те или иные методы лечения рака или какие исследования проводятся.
Фриман-Дэйли, имеющая инженерное образование, говорит, что ей нравится излагать научные и опытные данные о раке простыми словами. Больше всего я получаю отклики от своего блога, когда кто-то говорит: "Я не мог объяснить своей семье, каково это - болеть раком, поэтому я просто показал им ваш блог. Вы сказали именно то, что я чувствую.
Медицинские или некоммерческие блоги
Ваш врач может не посоветовать вам личные блоги. Он может посоветовать вам сначала обратиться к проверенным организациям. Но некоторые из этих сайтов также ведут блоги. Кристина Бествина, доктор медицинских наук, торакальный онколог из Чикагского университета, рекомендует людям:
-
LUNGevity, некоммерческая организация с блогом, в котором публикуются истории выживших, а также последние новости об исследованиях и прогрессе в лечении рака легких.
-
Cancer.net, сайт Американского общества клинической онкологии (ASCO). В его блоге содержится одобренная врачами информация по всем видам рака. Вы можете использовать вкладку, чтобы сузить поиск до рака легких.
Американская ассоциация легких также ведет блог под названием Every Breath. В нем рассказывается о многих заболеваниях легких, но вы можете отфильтровать свой поиск до рака легких с помощью вкладок "Тема" и "Ключевое слово". Вы найдете подробную информацию о тестировании биомаркеров, программах наставничества и истории других людей, живущих с раком легких.
Блоги, которые ведут ASCO или Американская легочная ассоциация, вероятно, подойдут, говорит Тим Пирман, доктор философии, директор по поддерживающей онкологии во Всестороннем онкологическом центре Лури. Но он является большим поклонником групп взаимной поддержки, таких как Imerman Angels. По его словам, вы можете связаться с квалифицированным наставником, чей онкологический диагноз и путь совпадают с вашим.
Другие ресурсы
Некоторые люди находят поддержку в онлайн-группах по биомаркерам. В них входят люди с одинаковыми генными изменениями в раке. Вокруг этих генов формируются сообщества, пишет Freeman-Daily. Вы можете пойти и получить информацию о пережитом опыте и о том, какие лекарства вызывают те или иные побочные эффекты, которая может быть недоступна в общей информации.
Обычно это группы в Facebook, говорит она, но вы также можете поискать информацию в социальных сетях или посетить сайты:
-
ROS1cancer
-
ALK-позитивный
-
Экзон20-группа
-
EGFRcancer
-
KRASкикеры
-
METcrusaders
Поговорите со своим врачом
Это нормально - интересоваться методами лечения, которые помогают другим. Но вы не должны использовать блог для медицинских консультаций. Всегда советуйтесь со своим врачом, прежде чем вносить какие-либо изменения в свое лечение рака.
А если у вас все еще много медицинских вопросов, Пирман советует спросить у своего врача, можете ли вы встретиться с медицинским работником. Вы также можете найти научно обоснованные рекомендации в Национальной комплексной онкологической сети (NCCN).
