Доктор объясняет, как некоторые изменения здорового образа жизни и социальная поддержка могут помочь вам сохранить наилучшее качество жизни, если у вас идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) - заболевание, вызывающее проблемы с дыханием.
Джос Родригес не растерялся, когда его взрослые сын и дочь сказали: "Папа, может, тебе не стоит ехать в эту поездку?". Он ждал этого слишком долго. Родригес и его жена сели на самолет из Атланты в Барселону и отпраздновали свою 40-ю годовщину свадьбы на борту корабля в круизе по Средиземному морю.
"Это было замечательно. Всего путешествие длилось 10 дней, и я хотел бы, чтобы оно было дольше", - говорит Родригес.
Семь лет назад он не был уверен, что доживет до своей 40-й годовщины свадьбы. Тогда он узнал, что у него идиопатический легочный фиброз (ИЛФ).
Но болезнь не остановила Родригеса. Более того, она побудила его придерживаться более здоровых привычек. Он внес изменения, которые позволяют ему поддерживать наилучшее качество жизни, на которое он только способен.
Советы из первых рук
Родригес весил 262 килограмма, когда врачи поставили ему диагноз IPF в 2008 году. За следующие 9 месяцев он похудел на 67 килограммов.
"Потеря веса улучшает все", - говорит он. Во время последнего визита к пульмонологу врач сказал Родригесу, что его болезнь больше не прогрессирует. Он хорошо справляется с беговой дорожкой и дыхательными тестами.
Врачи говорят, что сбросить несколько килограммов - первоочередная задача для людей с IPF, которые также страдают ожирением.
"Пациенты должны сделать все возможное для снижения веса с помощью диеты и физических упражнений. Это приведет к улучшению одышки", - говорит Дэниел Диллинг, доктор медицины, медицинский директор по трансплантации легких в Медицинском центре Университета Лойолы в Чикаго.
Однако это может быть непросто. "Вы не можете заниматься спортом, как обычный человек", - говорит Родригес.
В спортзале ему помогает небольшой баллон с кислородом, который он держит в рюкзаке. Он использует его во время ходьбы по беговой дорожке.
Что вы можете сделать?
Помимо поддержания здорового веса, вы можете следовать ряду других советов, одобренных врачами, чтобы жить хорошо с IPF:
Лечите кашель.
Это один из самых распространенных симптомов IPF. Вам могут помочь безрецептурные пастилки или сироп от кашля. Ваш врач также проверит, не требуется ли вам лечение других заболеваний, таких как кислотный рефлюкс, которые усугубляют проблему.
Избегайте триггеров симптомов
. Следите за тем, что заставляет вас чувствовать себя хуже. Возможно, это пассивное курение, определенные продукты или напитки, авиаперелеты, большие высоты или кондиционированный воздух. Для некоторых людей ощущение сытости после еды может затруднить дыхание.
"Когда желудок полон, это оказывает давление на нижнюю часть легких, и вы чувствуете себя более стесненным и испытываете одышку. Небольшие порции еды в течение дня могут быть лучшим вариантом для людей с таким симптомом", - говорит Эми Хаджари Кейс, доктор медицины, директор программы интерстициальной болезни легких в Piedmont Healthcare в Атланте.
Упражнение.
Они не только помогают похудеть, но и поддерживают легкие в хорошем рабочем состоянии, сохраняют силы и снимают стресс.
Родригес самостоятельно тренируется в спортзале, но вы можете предпочесть программу легочной реабилитации. Она может включать физические упражнения, обучение по вопросам заболевания и групповую терапию.
"Самое замечательное в легочной реабилитации то, что терапевты обучены работать с пациентами с ограниченной функцией легких", - говорит Кейс.
Хотя одышка может затруднить выполнение упражнений, если вы прекратите их делать, вы потеряете мышечную силу".
"Терапевты в программах легочной реабилитации подбирают упражнения в соответствии с индивидуальными особенностями пациента, чтобы он мог делать то, что может, как можно дольше", - говорит она.
Питайтесь здоровой пищей
. Возможно, вы не в состоянии сжигать столько калорий с помощью физических упражнений, сколько другие люди, поэтому особенно важно следить за тем, сколько калорий вы потребляете. Но потеря веса - не единственная причина для здорового питания. Оно поддерживает организм в сильном состоянии, чтобы помочь вам жить с вашим заболеванием.
"Вы не хотите усугубить свое состояние другими проблемами со здоровьем", - говорит Кейс. "Вы хотите поддерживать свое тело как можно лучше".
Родригес отказался от высококалорийной газировки и пива. Это помогло ему сбросить вес, а также свести кашель к минимуму. "Густые жидкости, а особенно сироп в газировке, вызывали у меня кашель", - говорит он.
Здоровое питание включает в себя фрукты и овощи, цельные злаки, молочные продукты с низким содержанием жира или обезжиренные, а также белок, орехи, семечки, фасоль и горох. В ней также мало соли, сахара, насыщенных и трансжиров, рафинированных зерен, таких как белый хлеб и белый рис.
Если вам нужна помощь в планировании питания, ваш врач может направить вас к диетологу. Программы легочной реабилитации также могут включать обучение диетологии.
Бросьте курить.
Сигареты усиливают кашель и одышку. Обратитесь за помощью к врачу, если не можете избавиться от этой привычки самостоятельно.
Получайте достаточно отдыха.
Это сохраняет ваши силы и снижает стресс. Это облегчает дыхание.
Используйте вспомогательные устройства, когда они вам нужны.
По мере прогрессирования заболевания вам иногда может понадобиться кислород, инвалидное кресло или скутер. Это не значит, что вы должны пользоваться ими постоянно.
"Я советую людям делать как можно больше самостоятельно, пока они могут, и пользоваться этими устройствами только тогда, когда им нужно выходить из дома и передвигаться в течение длительного времени", - говорит Кейс. "Вы не хотите ограничивать себя, потому что ходить слишком трудно".
Заручитесь поддержкой.
Важно получить эмоциональную поддержку, в которой вы нуждаетесь, от семьи и друзей. Вы также можете поговорить с другими людьми, которые переживают то же самое, что и вы.
"Когда вы идете в группу поддержки, вы знаете, что все находятся в одной лодке", - говорит Родригес. "Они слышат то, что вы говорите, и рассказывают вам, что они пробовали и что им помогло".
Фонд легочного фиброза предлагает онлайн-каталог групп поддержки. Если вы не можете найти такую группу в своем районе, многие люди присоединяются к ним через социальные сети.
Оставайтесь позитивными
Пульмонологи и люди с IPF говорят, что важно сохранять бодрость духа. Физические упражнения, диета и использование сети социальной поддержки могут дать вам эмоциональный подъем. А это может мотивировать вас на правильный уход за собой.
"Для меня и моей семьи было очень важно сохранять позитивный настрой", - говорит Родригес. "Наша цель была в том, чтобы принимать это по одному дню за раз, узнавать как можно больше и вместе с врачом ставить реалистичные цели. Это ежедневный вызов".
