Кристина Мизерандино в сообществе "Волчанка у доктора" обсуждает вопросы работы, решение о получении инвалидности, а также тонкости и нюансы процесса подачи заявления.
Как сохранить работу, если волчанка приводит вас в больницу несколько раз в год? Когда по утрам вы буквально не можете встать с постели? Что делать, если вы работаете на себя и должны укладываться в сжатые сроки?
Вот некоторые из вопросов о работе, которые задают люди в сообществе "Доктор Люпус". И, как отмечает активистка Кристина Мизерандино, работа при волчанке - это не только борьба с логистикой. В какой-то момент некоторым людям с волчанкой нужно задуматься о том, стоит ли им вообще прекращать работать. Если ваша карьера - это ваша страсть, важная часть вашей личности или финансовая необходимость, принять такое решение может быть непросто.
Хотя многим людям с волчанкой приходится сталкиваться с проблемами, связанными с работой, каждый человек должен решать их по-своему, говорит Мизерандино. Она предлагает подумать над этими вопросами, если вы испытываете трудности:
-
Может ли ваш работодатель сделать разумные приспособления, чтобы помочь вам остаться на работе?
-
Можете ли вы работать удаленно, дома неполный рабочий день или взять на себя менее напряженные обязанности?
-
Можно ли подать заявление на получение пособия по инвалидности?
Люди в общине могут рассказать о своем опыте борьбы с проблемами на работе.
Одна женщина, которая с неохотой оставила работу и подала заявление на инвалидность, нашла новые занятия, которые приносят ей покой. Она начала писать книгу, у нее появилось больше времени на заботу о своем здоровье, и она все еще надеется, что сможет работать неполный рабочий день.
Бывший администратор здравоохранения советует быть честным с начальником. Хотя это может быть трудно на некоторых видах работ или в условиях вялой экономики, говорит она, многие работодатели готовы проявлять большую гибкость и приспосабливаться.
Но другая участница сообщества говорит, что, несмотря на серьезные и незначительные вспышки волчанки, она молчала об этом с администраторами на своей работе. Она считает, что они понижали в должности других сотрудников с хроническими заболеваниями, и она не хочет, чтобы их постигла та же участь. Вместо этого она сосредоточилась на том, чтобы оставаться здоровой, и направила все свои силы на работу. Она также рассказала нескольким доверенным коллегам о своей волчанке на случай, если у нее случится приступ на работе.
Другая женщина, работавшая от 50 до 80 часов в неделю, говорит, что она взяла короткий отпуск по инвалидности, но этого было недостаточно, чтобы облегчить ее положение. Вместо этого она смогла договориться с начальником о реструктуризации своих обязанностей и приобрела страховку на случай, если она почувствует, что больше не может работать. По ее словам, осознание того, что у нее есть выбор, немного сняло стресс.
Есть ли у вас советы по работе с волчанкой или по оформлению инвалидности? Поделитесь своими стратегиями, как работать на работе или найти свой путь на сложном пути к получению пособий по инвалидности.
