Жить с хронической мигренью может быть непросто. Узнайте, как один человек научился говорить с другими о хронической мигрени.
Однако, когда Натари начал свое традиционное вступление - в котором повторялись религиозные писания, которые он знал наизусть и читал сотни раз до этого, - он замолчал. Казалось, его мозг застрял в странной петле. Он все время возвращался к началу отрывка и начинал все сначала.
Прихожане начали роптать. Казалось, что-то не так. Все ли в порядке? С помощью друга из зала Натари дал себе минуту, чтобы прийти в себя. В эти несколько мгновений он понял, что произошло.
'Я должен объяснить вам, что здесь происходит'
Ранее в тот день он принял свою обычную дозу нового лекарства от мигрени. У Натари хроническая, тяжелая мигрень. Хроническая означает, что головные боли у него бывают не менее 15 дней в месяц. А сильные - это значит, что боль очень сильная, даже по меркам мигреней.
Этот противосудорожный препарат был последним в ряду лекарств, назначенных различными врачами на долгом пути Натариса к лечению своего заболевания. Многие люди давали этому препарату отличные отзывы за уменьшение количества приступов мигрени, но было также известно, что он затуманивает мозговую деятельность.
Натари понял, что именно это могло стать причиной потери памяти в присутствии стольких людей. Собравшись с мыслями, он точно знал, что делать.
Хорошо, - сказал он прихожанам. Я должен объяснить вам, что здесь происходит. Многие в его общине уже знали о состоянии Натариса, но он обычно не говорил об этом на таком публичном форуме.
Он ничего не упустил. Он рассказал им об изнуряющих болях, вызванных мигренями, о череде лекарств, которые он принимал, и о побочных эффектах, в том числе и от нового препарата в тот вечер пятницы.
Придумывание запасного плана
Этому подходу он научился несколько лет назад. Именно тогда мигрени, впервые возникшие у Натари в детстве, начали завладевать его жизнью.
Однажды летом 2003 года Натари провел мучительную и страшную ночь с гемиплегической мигренью, которая может отражать симптомы инсульта. Онемение и боль начались в ноге и распространились по всей левой стороне тела.
Единственная причина, по которой он сразу не обратился в больницу (он обратился на следующее утро), заключалась в том, что он не хотел оставлять своих детей одних дома. Но Натари не хотел рисковать в следующий раз. Поэтому он поговорил со своим сыном, который в то время учился в средней школе. Они обсудили, как его болезнь может повлиять на их жизнь, и вместе разработали запасной план на случай следующей чрезвычайной ситуации.
По словам Натари, вместо того, чтобы испугаться и запутаться в том, почему его отец оказался в отделении неотложной помощи, он почувствовал себя информированным и наделенным полномочиями, чтобы помочь мне - и остальным членам семьи - справиться со всем, что может возникнуть в результате этой болезни.
Это дало Натари уверенность в том, что он сможет использовать тот же подход в кругу своих друзей и семьи и, в конечном итоге, в мечети.
Открытость в отношении своего состояния привела к пониманию и состраданию со стороны многих важных людей в его жизни. Почему его религиозная община должна быть иной?
Он оказался прав. Община приняла и поддержала его за то, что он высказался. В течение нескольких месяцев после его выступления люди подходили к Натари, вспоминая тот момент в мечети. Они говорили ему, что восхищены его честностью и смелостью, с которой он рассказал о своем состоянии. И по сей день люди рассказывают ему истории о своих собственных мигренях и мигренях членов семьи и даже просят совета.
Извлечение пользы из хороших дней
Я стараюсь не позволять ему [заболеванию] доминировать в моей жизни, говорит он им. Для Натари это означает разработку планов, которые повышают его продуктивность и уменьшают количество проблем.
Например, в хорошие дни - когда у него нет мигрени или каких-либо признаков, предупреждающих о ее приближении, - он работает без перерыва. Я могу сделать 2 дня работы за один день.
Но если у него мигрень или он чувствует ее приближение, у него есть определенные правила относительно того, что он будет делать, а что нет. И он следит за тем, чтобы люди знали о них. Одно простое правило касается вождения: В дни мигрени он этого не делает.
Моя мигрень может перейти от 0 к 100 за минуту, - говорит он. В машине это означает, что ему, возможно, придется немедленно остановиться. Он не хочет подвергать риску себя и других. И он не хочет осложнений, связанных с необходимостью объясняться.
Мне будет трудно объяснить полицейскому, что я не пьян и не нахожусь в состоянии алкогольного или иного опьянения, а я, как чернокожий мужчина, находящийся один в машине, просто не хочу оказаться в таком положении перед правоохранительными органами, говорит он.
Сила рассказа своей истории
Натари старается донести до людей, что мигрени бывают разными, как и люди, которые ими страдают. Не существует единой стратегии, которая бы подходила всем. Каждый человек должен работать со своей медицинской командой, друзьями и семьей, чтобы понять, что для него лучше.
Тем не менее, Натари осознал силу рассказа своей собственной истории. По его словам, это дает другим людям смелость открыто говорить о своем состоянии и просить о том, что им нужно. Именно поэтому он использует свои навыки коммуникатора, чтобы говорить о мигрени на общественных форумах.
В сообществе мигреней, где защитники часто белые, представители среднего класса и женщины, Натари считает, что он может предложить нечто уникальное: Я чернокожий мужчина, говорящий о мигрени в мусульманском сообществе - я, по сути, единорог!
Но он говорит не только в мусульманском сообществе. Сейчас он живет в Джексонвилле, штат Флорида, и выступает на конференциях, в церквях и мечетях. Недавно он дал интервью подкасту Global Healthy Living Foundations Talking Head Pain.
Натари стремится просвещать людей о том, что они могут сделать, чтобы справиться с мигренью в своей жизни, особенно людей из сообществ, которые не всегда ассоциируются с этим заболеванием. Он любит говорить людям: "У чернокожих мужчин тоже бывает мигрень! Но, по его словам, это верно и для других меньшинств.
Он возвращается к одному основному принципу управления последствиями мигрени для себя и близких людей: общение.
Вы должны говорить с людьми. Мигрень - это невидимая болезнь, говорит он. Если вы не расскажете о ней людям, они никак не смогут понять, через что вы проходите.
