Повседневная жизнь человека с хронической мигренью может быть непредсказуемой. Узнайте, как одна женщина живет с головными болями каждый день.
Хроническая мигрень: Один день из жизни
Кэти М. Голден, рассказано Каре Майер Робинсон
Для человека, живущего с хронической мигренью, каждый день проходит по-разному. Лекарства от этого генетического неврологического заболевания нет, но есть вещи, которые я делаю, чтобы справиться со своей повседневной жизнью.
Мне 40 лет, и я живу в Санта-Монике, штат Калифорния. Я профессиональный писатель и защитник людей с хронической болью. Я нахожу силы для того, чтобы пережить свои дни с помощью этой личной мантры: "Никогда не позволяй своей боли пройти впустую".
Позвольте мне объяснить.
Мой первый приступ мигрени случился, когда мне было 5 лет. На протяжении всей учебы в школе, колледже и в моей профессиональной жизни у меня продолжались приступы мигрени. В некоторые из этих периодов я определенно соответствовала критериям хронической мигрени. Но я поняла это только позже.
Одиннадцать лет назад у меня случился приступ мигрени, от которого я не могла избавиться. Я пропустила 2 месяца работы подряд и была полностью прикована к постели.
Через 3 месяца специалист по головной боли сказал мне, что у меня хроническая мигрень. Поскольку у меня были постоянные приступы без перерывов между ними, я узнала, что это называется хронической неустранимой мигренью, или статусной мигренью.
За последние 11 лет у меня было очень мало дней без боли. У меня никогда не бывает головной боли и сопутствующих симптомов?
Каково это - иметь хроническую мигрень
Чувствительность к свету и звуку, тошнота и рвота - вот что приходит на ум большинству людей, когда они слышат слово "мигрень". Я бы хотела, чтобы это было все, с чем мне приходится иметь дело.
Я испытываю:
-
Когнитивные нарушения
-
Потеря слов
-
Проблемы с принятием решений
-
Крайняя усталость
-
Онемение и покалывание
-
Неуклюжесть
-
Звон в ушах
-
Чувствительность к прикосновениям
Приступы мигрени могут быть очень болезненными и выводить из строя. Боль громче, чем на любом рок-концерте, на котором я когда-либо была. Мое лицо как будто тает или опускается. Мое тело напрягается, и все, о чем я могу думать, - это лечь в постель.
Это может длиться от 4 часов до недели. Когда самое худшее позади, мне приходится подстегивать себя в период восстановления, чтобы выйти из цикла.
Продолжение
Как я справляюсь с болью
Я каждый день принимаю лекарства и добавки, чтобы не допустить резких скачков боли. Я знаю, что пора обратиться к острым лекарствам, когда боль в левом виске и колющая боль за глазами - это все, о чем я могу думать. Но это не всегда помогает.
Примерно раз в год я прохожу стационарное лечение, которое длится 5 дней. Врачи дают мне коктейль из лекарств, которые помогают снизить средний уровень боли на несколько ступеней. Эффект длится 6-8 месяцев.
Есть несколько вещей, которые я делаю, когда нахожусь в гуще ужасной мигрени. Мне помогает массаж или использование массажного ролика или мяча в домашних условиях. Мне нравится использовать эфирные масла, например, лаванды или мяты. Мне также нравится использовать утяжеленное одеяло. И хотя это невероятно трудно, я стараюсь вставать и ходить. Чем раньше я начну двигаться, тем быстрее начну чувствовать себя лучше".
Взлеты и падения
На самом деле для меня нет типичного дня. Каждый день зависит от того, насколько интенсивна и продолжительна моя боль. Поскольку у меня хроническая неустранимая мигрень, я всегда испытываю определенный уровень боли.
В дни высокой работоспособности боль слабая и терпимая.
Я наиболее продуктивен утром. Я завтракаю. Я стараюсь делать какие-то упражнения, даже если это всего лишь 20 минут. Я также принимаю лекарства для поддержания терпимого уровня боли.
Я могу найти время, чтобы написать, записаться на прием к врачу или сделать небольшую работу по дому. Если уровень боли повышается, я могу вздремнуть. Когда я проснусь, мне может стать немного лучше.
Иногда у меня бывают приливы энергии, и мне хочется все успеть. Но я поняла, что слишком активная деятельность может вымотать меня на несколько дней вперед. Я распределяю свои поручения и домашние дела на всю неделю.
Я также стараюсь придерживаться регулярного графика сна. Но головная боль обычно усиливается по ночам, поэтому мне бывает трудно заснуть. Я могу принять больше лекарств, чтобы предотвратить ухудшение состояния и контролировать симптомы на следующий день.
В дни сильной боли мне везет, если я встаю с постели.
В эти дни с пониженной функциональностью все планы, которые у меня были, вылетают в окно. О том, чтобы покинуть свою квартиру, не может быть и речи. Чтение, просмотр телевизора или даже взгляд на телефон усугубляют ситуацию. Я могу лечь спать, надеясь, что болевые сигналы перестанут поступать, пока я отдыхаю.
Продолжение
Жизнь с непредсказуемостью
Близкие мне люди знают и понимают непредсказуемость этой болезни. Если я строю планы, то всегда с оговоркой, что все зависит от моего самочувствия. Я стараюсь не давать лишних обещаний. У меня все еще есть FOMO, или страх упустить что-то. Но я знаю свои ограничения и знаю, как будет чувствовать себя мое тело, если я сделаю слишком много.
Как изменения в образе жизни помогают
Мне помогли йога, ходьба и внимательность. Но иногда даже незначительные физические нагрузки могут усилить боль.
Мне потребовалось много времени, чтобы обрести гармонию с моим телом мигрени. Мне потребовалось 2 года работы с тренером, чтобы вернуться на свой коврик для йоги и научиться использовать модифицированные варианты поз.
Я не могу изменить то, как проходит моя жизнь изо дня в день. Но я стараюсь использовать свой опыт борьбы с хронической мигренью, чтобы помочь другим. Сейчас я являюсь связным по вопросам мигрени в Американском фонде боли. Я также являюсь директором по работе с пациентами Коалиции пациентов с головной болью и мигренью (CHAMP). Все возвращается к моей личной мантре: Никогда не позволяйте своей боли пройти впустую.
