Хроническая мигрень: Защищайте себя на работе или в школе. Узнайте, почему важно говорить о своих мигренях.
Холл начала испытывать до 20 дней головной боли в месяц. Некоторые приступы мигрени были настолько сильными, что она произносила слова невнятно и чувствовала онемение левой стороны. Несколько раз она даже теряла сознание.
Были моменты, когда я думала: "Я не понимаю, как я могу продолжать учебу в колледже в таком состоянии", - говорит Холл, которой сейчас 25 лет. В течение первого года обучения я понятия не имела, что мне делать. Поэтому я изо всех сил старалась скрыть это и справиться с этим, и никому не рассказывала".
Когда на втором курсе ситуация стала ухудшаться, она поняла, что нужно говорить. Но это было непростое решение. Многие люди с мигренью не хотят отстаивать свои интересы в школе, на работе или дома. Отчасти это связано с тем, что это заболевание не понимается и окружено стигмой.
Холл доверилась профессору своей исследовательской лаборатории, который посоветовал ей обратиться в университетский отдел по работе с инвалидами и попросить о предоставлении льгот. Вы заслуживаете успеха, - сказал ей профессор. Это позволит нам быть справедливыми по отношению к вам".
Но несколько сильных эмоций не позволили ей сразу же обратиться в офис по работе с инвалидами.
С моей стороны была определенная доля гордыни, говорит она. Она помнит, как подумала: Я прекрасно справляюсь сама. Я не инвалид.
Страх тоже сыграл свою роль. Невролог Холлс посоветовал ей никому не рассказывать о своем диагнозе хронической мигрени, если она хочет достичь своей цели - когда-нибудь получить докторскую степень. Она говорит, что по его опыту, как бывшего аспиранта, в академических программах было отношение, похожее на тренировочный лагерь, примерно такое: Если вы не можете справиться с физическими требованиями этой программы, вам нужно заняться чем-то другим.
И поэтому долгое время я была в полном ужасе: "Боже мой, если я кому-то расскажу, меня могут выкинуть из программы, - говорит Холл. ?
Ее мужество победило. Она сообщила в отдел по работе с инвалидами колледжа, что страдает хронической мигренью, и там решили, что она имеет право на льготы в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями (ADA).
Эти льготы стали для нее решающим фактором. Гибкие сроки выполнения заданий дали ей больше времени на прием и восстановление после лечения мигрени, которое она регулярно получала в виде уколов и капельниц. Больше времени на экзаменах помогло компенсировать боль, которая иногда возникала, когда она сдавала тесты или занималась.
Большинство профессоров Холлс поддержали ее, когда она рассказала им о том, какие приспособления ей нужны. В редких случаях, когда профессор возражал, Холл или отдел по работе с инвалидами помогали им понять ее права в соответствии с ADA.
Я думаю, что самое важное, что позволило мне добиться успеха, - это хорошие рабочие отношения с профессорами, - говорит она.
Приспособления дали Холл возможность получить степень бакалавра. И она продолжала отстаивать свои интересы при выборе программы аспирантуры.
Когда я проходила собеседования с разными преподавателями в разных университетах, я очень откровенно говорила: "Вот с какой проблемой я сталкиваюсь". ... Мы должны принять ее. И вот конкретные способы, как мы можем это сделать", - говорит она.
Сегодня Холл - аспирант и научный сотрудник Университета Колорадо в Боулдере.
Да, стигма существует, и да, есть проблемы в любой системе, в которой вы работаете, будь то научные круги или ваша работа, - говорит она. Но есть так много людей, которые на вашей стороне. Вы просто должны дать им понять, как вам помочь".
Мама, которая защищала себя дома
Сегодня Нэнси Харрис Бонк - главный операционный директор некоммерческой организации Chronic Migraine Awareness Inc. Но еще в 1996 году она была мамой, сидящей дома, которую мучили до 28 головных болей в месяц. Она страдала от боли, была истощена, ее мозг был затуманен - и все это при том, что она воспитывала двух маленьких детей.
Я тратила всю свою энергию на то, что должна была делать для них. Потом, когда они шли в школу, я снова ложилась в кровать или на диван и готовилась к их возвращению домой, - говорит Харрис Бонк, живущая в Олбани, штат Нью-Йорк. По сути, я делала самый минимум".
Ее тогдашний муж поддерживал ее, говорит она. Но, будучи продавцом, он часто находился в разъездах. Поэтому Харрис Бонк попросила надежного друга иногда помогать ей с детьми. Подруга помогала стирать, готовить еду, выполнять поручения и возить детей на занятия.
Харрис Бонк также объясняла состояние своего здоровья маленьким дочери и сыну, говоря понятными им словами. Она сказала им: Дело не в том, что я не хочу проводить с вами время, заниматься спортом или ходить на мероприятия. Дело в том, что я физически не могу. Я сделаю все возможное, чтобы поддержать вас".
Когда ее дети подросли, она стала более подробно обсуждать с ними хроническую мигрень. В ответ они стали больше помогать ей дома. Будучи подростками, они помогали ей справляться с такими делами, как стирка, работа во дворе и приготовление пищи.
Наличие хорошей сети поддержки дома означает все, когда вы живете с хронической мигренью, говорит Харрис Бонк. Чтобы получить такую поддержку, вы должны быть очень откровенны со своим партнером, членами семьи или сиделкой, если она у вас есть. Поощряйте их узнавать о мигрени и, если есть возможность, приводите их на прием к врачу.
Когда бывший муж Харрис Бонкс присоединился к ней на приеме у врача несколько лет назад, это помогло открыть ему глаза.
Доктор посмотрел на нас обоих и сказал: "Это серьезная ситуация. Мы должны сделать все возможное, чтобы помочь вам стать более работоспособным", - говорит она.
"И я помню выражение лица моего бывшего мужа - оно было таким: "О! Это действительно закрепило для него все".
Выступать за себя на работе
По словам Синтии Е. Арманд, доктора медицинских наук, доцента кафедры неврологии Медицинского колледжа Альберта Эйнштейна, объяснение хронической мигрени работодателю может улучшить ваш опыт и помочь вам сохранить работоспособность.
Прежде чем говорить со своим начальником, вы можете проверить, имеете ли вы право на получение пособия в соответствии с Законом об отпуске по семейным и медицинским обстоятельствам (FMLA). Он предоставляет до 12 недель неоплачиваемого отпуска в год.
Это отличный способ для пациентов, страдающих мигренью, сообщить работодателю о своем состоянии, учесть возможные пропущенные рабочие дни (и) время, необходимое для лечения и восстановления, а также попросить об определенных приспособлениях, говорит Арманд, член Американского общества головной боли.
В качестве примера приспособлений на рабочем месте можно привести приглушенное освещение, фильтры для экрана компьютера или личное пространство в офисе, если таковое имеется, говорит она.
Если вы не говорите за себя или преуменьшаете свои симптомы на работе, помните о возможных недостатках. Арманд говорит, что они могут включать в себя снижение производительности труда, напряженные отношения с начальником или коллегами, а также возможное снижение зарплаты или отсутствие повышения по службе.
Почему так важно отстаивать свои интересы
По словам Арманда, если говорить о хронической мигрени, это поможет важным людям в вашей жизни понять, через что вы проходите.
Например, откровенность с близкими может стать поводом для обсуждения того, как они могут участвовать в вашем лечении, говорит она.
Помощь членов семьи может быть приятным опытом, - говорит она. Это может углубить их понимание ваших переживаний и укрепить вашу связь".
Просвещение других людей о мигрени также может уменьшить стигму, окружающую это заболевание.
По словам Арманд, люди, живущие с мигренью, часто подвергаются стереотипам и недопониманию. Их симптомы не воспринимаются всерьез, особенно потому, что часто нет физического представления о том, что они испытывают. Они не носят с собой трость и не нуждаются в инвалидном кресле, чтобы передвигаться.
Изучение этого заболевания может помочь вам лучше объяснить его другим. Арманд рекомендует ресурсы на сайте Американского фонда мигрени.
Когда вы говорите с кем-то о хронической мигрени, дайте ему понять, что это гораздо больше, чем просто головная боль, говорит она. Это болезнь, очень похожая на диабет, которая требует постоянного контроля для поддержания нормального уровня функционирования.
