Вы найдете массу приложений для лечения рассеянного склероза, но все они не будут соответствовать вашим потребностям. Вот как выбрать подходящее приложение для лечения рассеянного склероза, будь то серьезный инструмент для контроля состояния здоровья или полезное приложение, которое поможет вам не пропустить прием лекарств и посещение врача.
РС: приложения, которые помогут вам справиться с заболеванием
Хоуп Кристол
Если вы ищете приложение для лечения рассеянного склероза (РС), у вас есть большой выбор. В Google play и iTunes поиск приложений для лечения РС может дать более 1 000 результатов. После того, как вы отсеете все те, которые не на английском языке или не предназначены специально для РС, у вас останется около 100 результатов. Как узнать, какое приложение лучше всего подходит для вас?
Во-первых, решите, какая информация вам нужна больше всего. Диагностика и лечение РС, тесты на РС или, может быть, самоменеджмент при РС? Вы практически не можете ошибиться; исследования показывают, что мобильные приложения для РС могут расширить ваши возможности, помочь вам придерживаться плана лечения, а иногда дать вашему врачу представление, которое может улучшить ваше лечение.
Прежде чем нажать на кнопку загрузки, подумайте, как вы хотите использовать приложение: просто так или в качестве инструмента для обсуждения лечения? Если ваша цель - последнее, сначала узнайте, есть ли у вашего врача какие-либо предложения. Некоторые из них могут быть более полезными, чем другие.
Помогите своему врачу помочь вам
Приложения для лечения рассеянного склероза обычно разрабатываются с большим участием пациентов, поэтому их функции должны вам понравиться. Однако информация может оказаться не столь полезной, если вы захотите поделиться ею со своим врачом.
То, что пациенты считают ценным для врачей, часто отличается от того, что на самом деле ценно для врачей, говорит Джеймс Боуэн, доктор медицины, медицинский директор Центра рассеянного склероза в Шведском институте неврологии в Сиэтле.
Если приложение каждый день спрашивает пациентов: "Как вы себя чувствуете?", это не дает нам действенной информации, говорит он. Что действительно нужно врачам, так это результаты, которые подтверждены для различных симптомов, таких как усталость".
Боуэн участвовал в выборе и проверке шкал измерения, включая шкалу усталости, для приложения My MS Manager, созданного Ассоциацией рассеянного склероза Америки (MSAA).
Некоторые приложения, включая приложение от MSAA, могут генерировать отчеты по различным показателям и отправлять их вашему врачу. Это может стать простым способом более частого обмена информацией, но вам нужно убедиться, что ваш врач может - и хочет - получать такие отчеты.
Приложение для всего
Приложения для больных РС могут предложить множество информации и полезных инструментов для управления заболеванием, но вам может понадобиться приложение, ориентированное на какой-то другой аспект жизни с РС.
Наш опыт показывает, что не существует одного приложения, которое подходит всем, а есть категории потребностей, которые разделяют люди с РС, - говорит Дебора Бэкус, доктор философии, директор по исследованиям рассеянного склероза в Shepherd Center в Атланте, одном из ведущих реабилитационных центров страны. Люди с РС говорили нам, что им нужны приложения, которые помогут им запоминать вещи. Они используют приложения в качестве помощников для запоминания.
Вам может понадобиться приложение для отслеживания симптомов, особенно если у вас есть когнитивные проблемы, мешающие запоминать детали или события, о которых должен знать врач. Или вам может понадобиться приложение, которое поможет вам помнить о назначенных встречах или о том, когда принимать лекарства.
Некоторые приложения также могут подключить вас к исследованиям, посвященным рассеянному склерозу, или даже выполнять их функции. Информация, которую вы вводите в свой смартфон, поступает к исследователям, изучающим различные аспекты заболевания.
В некоторых приложениях для лечения рассеянного склероза есть функции, которые соответствуют тому, что ваш врач хочет, чтобы вы отслеживали. Одно из приложений, которое нравится нашим врачам, - BEST Suite, - говорит Бэкус. Это набор из пяти приложений, содержащих упражнения и обучение. Частично его разработку финансировало подразделение Центра Шепарда. Некоторые функции, например, PaceMyDay, оказались особенно полезными для управления энергией и усталостью.
Приложения MS, которые стоит попробовать
Врачи не полагаются на приложения для РС, по крайней мере, пока, для сбора и понимания информации о вашем здоровье. Поэтому не стоит расстраиваться, если ваш врач не имеет своего мнения по этому поводу или не предлагает никаких приложений.
Подобные приложения для лечения РС предназначены в основном для вашего блага, чтобы дать вам лучшее представление о вашем здоровье или помочь вам лучше жить с РС, самостоятельно или с другими заболеваниями:
УПРАВЛЯЙТЕ СВОИМ РС
My MS ManagerБесплатно, доступно для Apple и AndroidФункции: Отслеживайте симптомы, создавайте отчеты для медицинской команды, получайте напоминания о лекарствах, читайте новости о РС, найдите ближайший пункт неотложной помощиПлюсы: Управление несколькими аспектами заболевания, опробовано в клинических условиях, соответствует требованиям HIPAAПочему ему можно доверять: Создано Ассоциацией рассеянного склероза Америки (в партнерстве с @Point of Care); научно обоснованные метрики.
УЧАСТВУЙТЕ В ИССЛЕДОВАНИЯХ МС
Floodlight OpenFree, доступно для Apple и AndroidОсобенности: Исследование РС в виде приложения с играми, заданиями (в том числе на функцию рук и мобильность) и отслеживанием. Предоставляет исследователям информацию о вашей способности выполнять простые задачи. Плюсы: Простой способ участия в исследовании РС; вклад в глобальные знания о РС; поддержка конечной цели исследования - разработки и создания практических инструментов для улучшения жизни людей с РС.Почему вы можете доверять этому приложению: От гиганта в области здравоохранения F. Hoffmann-LaRoche, разработанный при участии ведущих экспертов по РС.
УПРАВЛЕНИЕ ЗДОРОВЬЕМ И ОБРАЗОМ ЖИЗНИ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ/НЕЙРОМЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ
лучший пакет
10 долларов США, доступно для AppleФункции: Включает приложение PaceMyDay для планирования дня и управления энергией; ReachMyGoals для помощи в постановке, отслеживании и достижении целей; StrategizeMyLife для документирования и отслеживания эффективных стратегий; CompleteMyToDos для интерактивного создания и отметки в списке делПлюсы: Обмен данными между всеми приложениями пакета; постоянно обновляется благодаря постоянному тестированию, разработке и вкладу людей, живущих с когнитивными проблемами, связанными с болезнью или травмойПочему ему можно доверять: Финансируется грантом Национального института по изучению инвалидности, независимой жизни и реабилитации Министерства здравоохранения и социального обеспечения США; разработано при участии центра Atlantas Shepherd.
НЕ ЗАБЫВАЙТЕ О СВОИХ ЛЕКАРСТВАХ
Medisafe Pill Reminder & Medication TrackerБесплатная (премиум-версия доступна по подписке), доступна для Apple и AndroidФункции: Напоминание/будильник о приеме таблеток, автоматическое определение часового пояса, проверка взаимодействия лекарств, напоминания о пополнении запасов, 20+ отслеживаемых измерений состояния здоровья, применяемых при различных заболеванияхПлюсы: Помогает следить за приемом лекарств при различных заболеваниях, что в свою очередь улучшает общее состояние здоровья; может снизить риск взаимодействия лекарств с другими препаратамиПочему ему можно доверять: Соблюдает строгие законы о конфиденциальности (соответствует HIPAA и GDPR).
УПРАВЛЕНИЕ ПЛАНАМИ ЛЕЧЕНИЯ ДЛЯ НЕСКОЛЬКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ЛЮДЕЙ
Care ClinicFree ($9,99/м или $59,99/год за расширенные функции), доступно для Apple и AndroidОсобенности: Приложение для отслеживания состояния здоровья/напоминания включает в себя систему отслеживания симптомов, систему отслеживания приема лекарств, напоминания и предупреждения для ухаживающего персонала, базу данных продуктов питания и напитков, хранение записей о прививках; работает с Apple Health и Google FitPros: Управление хроническими, острыми и профилактическими заболеваниями; приложение могут использовать до шести членов семьи; один человек может отслеживать план ухода за членами семьиПочему ему можно доверять: Приложение защищено паролем; разработано совместно с медицинскими консультантами, поддерживается несколькими медицинскими группами.
