Когда вы узнаете, что у вас рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS), у вас возникнет множество вопросов о том, что делать дальше и как справиться с последствиями этого длительного заболевания. С помощью врача вы сможете контролировать свои симптомы и научиться жить с некоторыми проблемами, с которыми вы можете столкнуться.
Что нужно сделать в первую очередь?
Сначала вы можете почувствовать себя подавленным и напуганным. Часто помогает начать тщательный сбор фактов о РС. Отличные ресурсы в Интернете помогут вам узнать больше о симптомах, стадии и перспективах заболевания.
Кроме того, важно как можно скорее подробно проконсультироваться со своим врачом, чтобы знать, что необходимо сделать в первую очередь для лечения. Более раннее лечение может привести к лучшим результатам.
Терапевты и группы поддержки могут помочь вам и вашим близким справиться с эмоциональным напряжением и семейными отношениями, которые могут измениться после постановки диагноза. Это обычная и естественная потребность, поэтому не стесняйтесь обращаться к ним. Супруги и члены семьи также могут найти в Интернете много полезной информации как о болезни, так и о том, как оказать поддержку.
Поскольку лечение может быть сложным, существуют специалисты, которых иногда называют навигаторами, которые могут помочь вам разобраться во всех аспектах вашего заболевания.
Вот несколько мест, которые вы можете найти в Интернете. Или воспользуйтесь номерами телефонов, если хотите поговорить с кем-то:
-
Фонд рассеянного склероза, 888-673-6287
-
Ассоциация рассеянного склероза Америки, 800-532-7667
-
Национальное общество рассеянного склероза, 800-344-4867
-
Национальный институт неврологических расстройств и инсульта, 800-352-9424
Что значит иметь РС?
Когда у вас рассеянный склероз (РС), ваша иммунная система - защита организма от микробов - атакует миелин, слой, который окружает и защищает нервы. Поврежденные нервы не могут хорошо передавать сигналы между головным и спинным мозгом и остальными частями тела.
Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз, или RRMS, - это форма рассеянного склероза, которая встречается у большинства людей с этим заболеванием. Она вызывает вспышки симптомов - так называемые рецидивы - за которыми следуют периоды улучшения или исчезновения симптомов, называемые ремиссиями.
Что такое вспышка?
Вспышка РС - это когда симптомы РС усиливаются или появляются новые симптомы. Вспышки вызываются воспалением в головном и спинном мозге, которое повреждает нервы.
Вы можете определить, что у вас рецидив, если симптомы начались не менее чем через 30 дней после последнего приступа и сохраняются в течение 24 часов или более. Чтобы это была настоящая вспышка, у симптомов не должно быть другого очевидного триггера, например, вируса.
Нет двух одинаковых вспышек. Иногда симптомы могут быть настолько слабыми, что вы их почти не замечаете. В других случаях рецидивы могут быть настолько серьезными, что влияют на вашу повседневную жизнь.
Каких симптомов вы можете ожидать?
РС повреждает нервы у каждого человека по-разному, поэтому симптомы у всех разные.
Наиболее вероятными симптомами, которые появятся у вас вскоре после постановки диагноза RRMS, являются:
-
Усталость
-
Онемение или покалывание
-
Двоение в глазах или потеря зрения
-
Проблемы с мочевым пузырем и кишечником
-
Проблемы с равновесием и ходьбой
-
Слабость
-
Трудно учиться или запоминать
У вас могут быть некоторые или все эти симптомы. Они будут продолжаться не менее 24 часов. Когда вы войдете в стадию ремиссии, ваши симптомы улучшатся или исчезнут на некоторое время.
Чем может помочь лечение?
Способ замедлить разрушение РС и предотвратить вспышки - это начать лечение как можно скорее после постановки диагноза. FDA одобрило около 20 препаратов, называемых "терапией, модифицирующей болезнь", для лечения РС.
Некоторые из этих лекарств выпускаются в виде уколов. Другие лекарства вы принимаете через рот или через трубку под кожей.
Спросите своего врача о преимуществах и рисках каждого лекарства от РС. Вместе вы сможете решить, какое из них лучше всего подходит вам.
Лекарства от РС уменьшают количество вспышек, но не предотвращают их. Вам могут понадобиться другие методы лечения, чтобы контролировать симптомы.
Чтобы справиться с РС, вам придется принимать лекарства в течение длительного времени. Важно, чтобы вы следовали плану лечения и принимали каждую дозу. Если вас беспокоят побочные эффекты, спросите врача, можно ли перейти на другой препарат или меньшую дозу.
Кто может помочь вам справиться с РС?
При РС вы будете наблюдаться у целой команды. Ваш невролог будет наблюдать за вашим лечением.
Вы также можете посещать одного или нескольких из этих специалистов:
-
медсестра по РС
-
Физиатр, врач, который решает ваши медицинские вопросы, пока вы проходите реабилитацию и физиотерапию
-
Физический терапевт
-
Профессиональный терапевт
-
Речевой/языковой патолог
Что вы должны говорить людям?
Рассказывать ли другим о своем РС и насколько подробно - зависит только от вас. Вам может понадобиться открыться близким людям, если из-за симптомов вам трудно выходить на улицу и участвовать в общественной деятельности.
Рассказать об этом самым близким людям может быть полезно. Когда ваши друзья и родственники узнают об этом, они смогут оказать вам необходимую помощь. Они также поймут, почему вам, возможно, придется пропустить некоторые мероприятия.
Начните с людей из вашего окружения - членов вашей семьи и близких друзей. Вам также может понадобиться рассказать об этом людям на работе, если РС затрудняет выполнение вашей работы.
Как справиться с эмоциями, когда вам поставили диагноз?
Если вы начинаете испытывать беспокойство, тревогу или депрессию после того, как узнали, что у вас РС, вам не обязательно справляться с этим в одиночку. Ваша лечебная команда поможет вам справиться с этими чувствами.
Поговорите со своим врачом, обратитесь к психотерапевту или консультанту. Вы также можете присоединиться к группе поддержки через Национальное общество РС. Вы встретите людей, которые понимают, через что вы проходите, и могут дать советы, которые помогут вам справиться с болезнью.
Чего вы можете ожидать?
При РС трудно сказать, что ждет вас в будущем. Все люди, страдающие этим заболеванием, разные. У некоторых людей бывает всего несколько легких приступов. У других приступы более тяжелые и частые. Прогрессирование заболевания трудно предсказать.
Хотя от РС нет лекарства, лечение может защитить от повреждения нервов, замедлить развитие болезни и предотвратить инвалидность. У вас будут наилучшие перспективы, если вы будете придерживаться плана лечения и хорошо заботиться о себе.
