Когда вы живете с РС, сильная сеть поддержки может иметь огромное значение. Она поможет вам найти ответы, получить поддержку и наладить связи. Узнайте, как получить необходимую вам поддержку.
Когда вы живете с РС, сильная сеть поддержки может иметь огромное значение. Она поможет вам найти ответы, получить поддержку и наладить связи.
Вы можете найти поддержку во многих местах.
Группы поддержки
Присоединитесь к местной группе поддержки больных РС. Вы можете получить совет, поделиться историями, узнать опыт других людей и найти вдохновение. Члены группы часто подбадривают друг друга и помогают жить наилучшей жизнью.
"Когда в 2017 году мне поставили диагноз, одним из первых моих действий был поиск групп поддержки", - говорит Вики Хадж, 53-летняя жительница города Толланд, штат Коннектикут. "Я встретила несколько удивительных людей и завела несколько замечательных дружеских отношений. Я поняла, что общение с людьми, которые понимают, через что я прохожу, или имели похожий опыт, может быть невероятно полезным".
Чтобы найти группу поддержки рядом с вами, попробуйте:
-
Национальное общество рассеянного склероза (nationalmssociety.org)
-
Ассоциация рассеянного склероза Америки (mymsaa.org)
-
Фонд рассеянного склероза (msfocus.org)
Принять участие
Вы также можете создать свою сеть поддержки, выходя на улицу и участвуя в жизни сообщества больных РС.
"Участвуйте в таких мероприятиях, как национальная или местная прогулка/забег или занятия физкультурой, чтобы сохранить силы и встретить новых друзей", - советует Магдалена Кадет, доктор медицины, доцент медицинского центра NYU Langone в Нью-Йорке.
Подумайте о том, чтобы присоединиться к правозащитной деятельности. Посетите местные, государственные и федеральные органы власти, чтобы поговорить с избранными вами лидерами о расширении поддержки и увеличении финансирования исследований.
Подумайте о том, чтобы посетить ежегодную встречу Американской академии неврологии. Вы узнаете о последних достижениях в области РС, встретитесь с другими людьми, страдающими этим заболеванием, услышите их истории и заведете новые знакомства.
Онлайн-ресурсы
Ваш компьютер может стать мощным источником поддержки.
"Я нашла онлайн-сообщества, которые могут быть невероятно полезными, например, блоги, группы в Facebook, каналы YouTube и аккаунты в Instagram, - говорит Хадж.
Группы в социальных сетях хороши для общения с другими людьми, которые поддержат и подбодрят вас. Вы можете найти ответы на вопросы о жизни с РС на видеороликах YouTube, в блогах и на сайтах, подобных тем, которые ведут организации по РС. Только убедитесь, что источники, которые вы используете, заслуживают доверия.
"Попробуйте установить на свой телефон несколько новых приложений для поддержки самопомощи, - говорит Лиза Коэн, тренер по качеству жизни для женщин с РС. Вы также можете попробовать приложения для развития мышления". Читайте книги по самопомощи на своем телефоне или в устройстве для чтения электронных книг. Слушайте аудиокниги, поднимающие настроение.
Семья и друзья
"Иногда просто довериться близкому человеку, например, другу, члену семьи, физиотерапевту или врачу, может стать той поддержкой, которая вам нужна", - говорит Кадет.
Джанет Перри, живущая в Маре-Айленд, Калифорния, и страдающая РС уже 25 лет, говорит, что поддержка семьи и близких друзей, а также ее вера сыграли важную роль в жизни с РС.
"Лучший способ привлечь семью и друзей - это убедиться, что они осведомлены о РС, - говорит Митци Джой Уильямс, доктор медицины, невролог из Атланты. Вовлеките их в процесс. Возьмите их с собой на прием к врачу, чтобы они задавали вопросы. Возьмите их на специальные программы или волонтерские мероприятия.
Ваша сеть поддержки выходит за рамки друзей и семьи. "Я считаю свою медицинскую команду неотъемлемой частью своей группы поддержки", - говорит Хадж. "В нее входят мой невролог, терапевт, врач-натуропат, массажист и терапевт".
Помощь специалистов по психическому здоровью
"Хорошее психическое здоровье необходимо для общего здоровья, особенно когда живешь с таким хроническим заболеванием, как РС, - говорит Уильямс. Консультант или психотерапевт может поддерживать вас на регулярной основе и когда вам особенно тяжело".
Хадж регулярно посещает своего психотерапевта. "Всегда полезно иметь человека вне моей повседневной жизни, чтобы обсудить, как идут дела. Она дает хорошие советы, и иногда мне приятно просто выбросить мысли из головы", - говорит она.
"Почти половина людей, живущих с РС, в какой-то момент испытывают депрессию, - говорит Уильямс. Лицензированный консультант или клинический психолог может проверить вас на наличие депрессии и тревоги.
Психотерапевт также может посоветовать вам, как найти перспективу, и дать вам инструменты для разговора с друзьями и родственниками о РС и о том, как они могут помочь. Также может быть полезна групповая и семейная терапия.
Юридическая поддержка
Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) может защитить вас на работе.
Чтобы понять свои права, зайдите на сайт Национальной сети ADA (adata.org) или Министерства труда США (dol.gov/general/topic/disability/ada).
Или обратитесь в центр РС, фонд или общество. У них могут быть брошюры и разделы сайта с дополнительной информацией. По словам Уильямса, в некоторых организациях по борьбе с РС есть телефонные центры, сотрудники которых могут направить вас к местным ресурсам.
Кадет рекомендует обратиться в отдел кадров вашего работодателя, чтобы ознакомиться с ADA и политикой вашей компании в отношении инвалидов. По ее словам, вам может понадобиться поговорить со своим врачом о документировании посещений офиса, физических и эмоциональных ограничений.
Вы также можете обратиться к своему врачу за дополнительной информацией.
