С момента постановки диагноза РС я многое узнал о себе, и оказалось, что я не умею принимать помощь.
Одна из самых сложных вещей в жизни с РС - это справиться с неожиданными неудачами. Будь то рецидив или плохой день в целом, РС всегда появляется в самый неподходящий момент. Не то чтобы всегда было удобное время для рецидива, но, без сомнения, мои рецидивы всегда угрожают отпускам, праздникам, планам с друзьями и срокам на работе. Рецидивы и плохие дни непредсказуемы, но подготовка к ним помогает мне пережить трудные времена.
С момента постановки диагноза РС я многое узнала о себе, и оказалось, что я не умею принимать помощь. Я благодарна за то, что в моей жизни есть люди, готовые и желающие прийти мне на помощь, но у меня есть плохая привычка отказываться от их помощи. Когда мне помогают, я чувствую себя беспомощным.
Поскольку я знаю, что плохо умею просить и принимать помощь, когда она мне действительно нужна, я решила подготовиться к некоторым распространенным сценариям, когда мне нужна помощь. Теперь у меня есть список проблем, с которыми я ожидаю столкнуться во время рецидива, и список тех, кого я могу попросить помочь с каждой из них. Таким образом, когда кто-то спросит меня, чем он может помочь, у меня уже будет готов ответ. Например, если сосед предложит свою помощь, я могу попросить его захватить для меня один или два товара, когда он в следующий раз пойдет в продуктовый магазин. Если друг хочет поднять мне настроение, я спрошу, не знают ли они хороших книг или фильмов, чтобы немного отвлечься.
Я также стараюсь предусмотреть более сложные проблемы, с которыми я могу столкнуться во время рецидива, и определить, кого из членов моей семьи и друзей я могу попросить помочь с каждой из них. Например, я выделил несколько друзей и членов семьи, которые будут возить меня на приемы и анализы, а также помогать мне выполнять поручения. Я уже поговорила с каждым из этих людей в моем списке, чтобы, когда придет время, я не чувствовала себя виноватой, прося их о помощи.
Наличие наготове нескольких запасов для выживания также помогает мне успокоиться. У моей семьи большой аппетит, а я живу в районе, где нет ресторанов с доставкой еды, поэтому очень важно иметь в кладовой и морозильной камере хотя бы недельный запас легких блюд на случай, если я не смогу ходить за продуктами или в ресторан. Часто для этого я просто готовлю двойную порцию еды время от времени, чтобы заморозить половину и сохранить ее на тот день, когда я почувствую усталость. Я также готовлюсь к тому времени, когда мне нужно вводить стероиды внутривенно, держа под рукой некоторые лекарства, которые помогают мне справиться с побочными эффектами, такими как расстройство ЖКТ и бессонница. Это избавляет меня от необходимости готовить, бегать в аптеку и за продуктами в дни, когда у меня гарантированно мало энергии.
Когда дело доходит до дела, моя система поддержки - это ключ к преодолению неудач, но я знаю, что не у всех есть рядом поддерживающие и помогающие близкие. Если вы не чувствуете, что рядом с вами достаточно поддержки, попробуйте связаться с местным отделением Общества по борьбе с РС или завести друзей в сообществе больных РС. Часто самую лучшую поддержку я получаю от других людей с РС, потому что мы понимаем друг друга так, как никто другой.
Планировать на случай непредвиденных обстоятельств, безусловно, сложно, и каждый рецидив вызывал проблемы, которых я не предполагал. Но наличие продуманного плана, который хотя бы покрывает мои основные потребности, помогает мне чувствовать себя немного увереннее в том, что я смогу пережить трудные дни.
