Инвалидное кресло может помочь вам делать больше, а не меньше.
Если у вас рассеянный склероз (РС) и вы недавно начали пользоваться инвалидной коляской - или думаете, что скоро будете пользоваться ею регулярно - вы можете задаться вопросом, как это изменит вашу жизнь. Сможете ли вы оставаться активным? Повлияет ли это на то, куда вы можете пойти и что вы можете делать?
Реальность такова, что инвалидная коляска может дать вам больше независимости, а не меньше, говорит Дейв Бексфилд, основатель некоммерческого сайта ActiveMSers.com.
Бексфилду, который живет в Альбукерке, штат Нью-Мексико, диагноз РС был поставлен в 2006 году. Он начал пользоваться инвалидной коляской в 2009 году после того, как у него случился рецидив во время отпуска в Италии. С тех пор он побывал в 17 странах. Он говорит, что четыре колеса ничуть не замедлили его движения. По его словам, нет никаких ограничений в том, что вы можете делать. Станете ли вы самым быстрым? Нет. Но вы можете продолжать жить хорошо.
Это не значит, что переход всегда проходит гладко. Вы должны смириться с тем, что будете пользоваться инвалидным креслом. Это может быть непросто, говорит Кэти М. Заковски, доктор философии, старший директор по работе с пациентами Национального общества рассеянного склероза. Я призываю пациентов думать об инвалидном кресле не как о костыле, а как об инструменте, который помогает вам оставаться мобильным".
Владейте своими колесами
Правильный выбор инвалидного кресла - это первый шаг к тому, чтобы иметь возможность ездить куда хотите и когда хотите. Это не значит, что вы должны покупать самую дорогую модель.
Это означает, что вам нужна инвалидная коляска, которая:
-
подходит для вашего тела
-
Достаточно легкий, чтобы вы или ваши близкие могли легко поднимать и перемещать его
-
В нем удобно сидеть в течение длительного времени
Если у вас есть возможность, посетите клинику сидения или хотя бы найдите поставщика, который специализируется на инвалидных креслах, говорит Заковски.
Как только вы найдете подходящий вариант, добавьте личные штрихи, например, украшения или подставку для напитков, чтобы создать ощущение, что кресло принадлежит именно вам. Подумайте и о практических деталях. Есть ли у вас место, куда можно положить личные вещи или зонтик? Если вы живете в холодном климате, можете ли вы поменять колеса для зимней погоды?
Подумайте заранее
Чтобы оставаться активным, нужно думать наперед. Спросите себя: На что вы хотите, чтобы была похожа ваша жизнь? Что вы хотите продолжать делать - или начать делать? говорит Кэтлин Матуска, доктор философии, заведующая кафедрой трудоведения и трудовой терапии в Университете Святой Екатерины в Сент-Поле, штат Массачусетс.
Поговорите со своим врачом о своих целях. Если есть возможность, поработайте с трудотерапевтом (ОТ). Ваша страховка должна покрывать терапию, хотя для этого может потребоваться форма от вашего врача.
Трудотерапия - это решение проблем, говорит Матуска. Допустим, вы хотите вернуться на работу в инвалидном кресле. Трудотерапевт поможет вам продумать каждый шаг: встать и одеться, сесть в машину или в автобус, доехать до работы, сходить там в туалет и т.д.
ОТ может помочь вам решить практически любую задачу, от покупки продуктов до игры с детьми.
В повседневной жизни стратегическое мышление может облегчить прогулки. Если вы собираетесь в новое место, позвоните заранее и узнайте, есть ли там доступ для инвалидных колясок и какова планировка, говорит Матуска.
Сделайте все возможное, чтобы подготовиться к внезапным изменениям погоды или обстоятельств. Например, возьмите с собой запасной свитер или куртку и носите с собой лекарства, которые вы регулярно принимаете, чтобы не оказаться в затруднительном положении.
Если сомневаетесь, выбирайте другой маршрут или пробуйте что-то новое в паре с супругом или надежным другом. Чем больше вы пользуетесь своей инвалидной коляской, тем легче она становится.
Иметь план действий для людей
Одна из сложных составляющих общения - это общение с другими людьми, особенно если вы только начали пользоваться инвалидной коляской. Большинство людей очень милы, говорит Бексфилд. Они хотят добра и хотят помочь.
Тем не менее, реакция других людей может застать вас врасплох. Они могут выражать сочувствие или говорить о том, что инвалидная коляска мешает, говорит Заковски. Даже если вы чувствуете себя хорошо и уверенно, такой комментарий может вас подкосить".
Она советует пациентам подготовить реакцию. Если вы хорошо относитесь к юмору, возможно, это будет смешной ответ, например, вам не нравится, как я выгляжу в своем инвалидном кресле? А может быть, это будет что-то позитивное, например, мне действительно нравится пользоваться инвалидной коляской. Это позволяет мне продолжать заниматься любимым делом.
Может помочь общение с другими людьми, которые были в вашей ситуации. Подумайте об онлайн-группе, например, Bexfields, или об очной группе поддержки в местном отделении Национального общества рассеянного склероза. Услышав, как другие совершили переход и добились успеха, вы сможете сделать то же самое.
