Когда вы живете с таким сложным заболеванием, как рассеянный склероз (РС), существует множество заблуждений, которые могут сопутствовать ему.
Что люди, страдающие РС, хотели бы, чтобы вы знали
Шишира Шринивас
Когда вы живете с таким сложным заболеванием, как рассеянный склероз (РС), существует множество заблуждений, которые могут сопутствовать ему.
Например, многие думают, что люди с РС старые, инвалиды и в конечном итоге оказываются в инвалидном кресле. Это не совсем так. РС обычно начинается в возрасте от 20 до 40 лет. И хотя со временем болезнь может ухудшаться, у разных людей она выглядит по-разному.
Симптомы РС могут варьироваться от легких до тяжелых. Они могут проявляться время от времени или длиться долгое время. Некоторые симптомы заметны, в то время как другие могут быть неочевидны. Если у вас РС, это может затруднить понимание окружающими того, с чем вы имеете дело.
РС - очень непредсказуемое заболевание. [Она может меняться от минуты к минуте. В одну минуту вы чувствуете себя прекрасно, а через 5 минут вы слишком устали, чтобы даже встать и пойти в туалет, - говорит Даана Таунсенд, 40-летний педагог из Милуоки, штат Вашингтон.
Врачи до сих пор не знают, что именно вызывает или усугубляет РС. Хотя лекарства от него нет, лечение может замедлить ухудшение состояния некоторых людей.
Неопределенная природа этого хронического заболевания может накладывать отпечаток на повседневную жизнь людей с РС. Объяснить, что они чувствуют, может быть трудно и утомительно. Вот что они, возможно, хотят, чтобы вы знали.
РС влияет на каждого человека по-разному.
РС - это аутоиммунное заболевание, при котором организм поражает центральную нервную систему. Это может блокировать или замедлять связь между мозгом и позвоночником и остальным телом. У вас могут быть онемение и покалывание, проблемы с равновесием, головокружение, проблемы со зрением, усталость или другие вещи, включая проблемы с сексом, мочевым пузырем и кишечником.
Мне очень повезло, что диагноз был поставлен довольно быстро, после первой очень явной вспышки заболевания, - говорит Дженна Грин, 36-летняя сторонница РС из Бостона, которой диагноз был поставлен в ноябре 2015 года. Она говорит, что после того, как врач отделения неотложной помощи не заметил у нее неврит зрительного нерва - проблему со зрением и симптом РС, при котором у вас может быть боль и размытость в одном глазу, она обратилась к неврологу для получения второго мнения.
МРТ подтвердила рецидивирующе-ремиттирующий РС. Это наиболее распространенный тип, при котором вспышки могут то появляться, то исчезать. Они могут длиться несколько дней или даже недель. В промежутках между приступами симптомы могут быть слабыми или вообще отсутствовать.
Гарвис Лик, которому также был поставлен диагноз в ноябре 2015 года, говорит, что симптомы РС у него начались с проблем со спиной через 4 года после увольнения из ВВС.
Меня отправили к нейрохирургу из-за болей в спине. Она сказала мне прямо: "Мистер Лик, да, у вас проблемы со спиной, но у вас также РС". Затем она показала мне повреждения на позвоночнике и шее, - говорит Лик, предприниматель из Дейтона, штат Огайо.
Лик обратился в местную клинику по делам ветеранов и был направлен к невропатологу, который подтвердил это. Как и Грин, он обратился за вторым мнением к неврологу из клиники Управления по делам ветеранов в Кливленде, штат Огайо. На этот раз он получил более конкретный ответ.
Он посмотрел на мою МРТ и сказал: "Да, мистер Лик, у вас первично-прогрессирующий РС, - говорит Лик. Этот тип встречается реже. Со временем симптомы могут неуклонно ухудшаться. Для Лика, который всю жизнь был физически активен, диагноз прозвучал как удар в самое нутро.
Принятие диагноза может быть похоже на скорбь.
Грин вспоминает, что она была здоровой 31-летней девушкой в лучшей форме за всю свою жизнь. Диагноз "рассеянный склероз" словно выдернули ковер из-под ног. Ей потребовалось много времени, чтобы рассказать об этом людям, не являющимся ее близкими родственниками.
Это было очень озадачивающе. Это вызывает много эмоций, говорит она. Это причиняет много горя. В тот момент вы этого не осознаете. Ей потребовалось время, чтобы принять это. Она обратилась к психотерапевту, который сказал ей, что горевание - это процесс. Сначала Грин сопротивлялась этому. Но она была права.
Даже если вы хорошо выглядите, вы все равно можете чувствовать себя нездоровым.
Я обнаружила, что друзья, близкие друзья и семья - даже мои родители - говорят, что понимают, а на самом деле это не так".
"У меня были периоды, когда я внутренне чувствовал себя не очень хорошо. Но внешне я могу казаться нормальной. Они говорят: "О, ты так хорошо выглядишь". И это то, что часто говорят людям, страдающим РС, говорит Доун Морган, 45-летняя учительница из Вашингтона, округ Колумбия, которой поставили диагноз почти 20 лет назад.
Такие симптомы РС, как усталость, спазмы в конечностях или общая нехватка энергии, могут быть незаметны для окружающих, но все равно тяготят. По словам Морган, очень больно, когда друзья или родственники игнорируют симптомы и думают, что она бросила или не воспринимает отношения всерьез.
Как говорит Грин, не заставляйте человека с РС чувствовать, что он должен оправдывать перед вами свою болезнь.
Усталость при РС очень реальна.
Усталость ужасна, и поэтому, несмотря на то, что я делаю все возможное, чтобы попытаться пойти, скажем, на веселое мероприятие с друзьями, я прихожу в этот день и просто физически - я не могу этого сделать, говорит Грин. Я привыкла к этому разочарованию. Это отстой.
Усталость - один из самых распространенных симптомов. По данным Национального общества рассеянного склероза, ей подвержены до 80% людей с РС. Почему это происходит, неясно, но это может мешать вашей повседневной жизни.
В отношениях трудно ориентироваться, но общение имеет ключевое значение.
РС может истощить вас физически и психически, но его влияние распространяется также на близких и родных людей.
Партнерам приходится нелегко, говорит Грин. Они не чувствуют того, что чувствуете вы, и хотят поддержать вас, но для этого нет руководства.
Что еще труднее, так это постоянно чувствовать, что ты кого-то подводишь, - говорит Таунсенд. Даже если по большей части мои друзья и семья не заставляли меня чувствовать себя так, это заставляет тебя чувствовать себя обузой. Вы чувствуете, что разрушаете веселые планы всех остальных".
Открытое общение и заверения могут пройти долгий путь. Я думаю, что важно всегда заверять их в том, что они не являются обузой, - говорит Таунсенд. Убедите меня, что вы меня понимаете.
Поддерживайте четкую связь со своей семьей, говорит Лик. Вам нужно будет опереться на них, когда вам поставят диагноз, и помочь пережить эти трудные дни. Вы просто должны быть честны с ними.
На работе вам могут понадобиться приспособления.
Морган говорит, что раньше она преподавала в колледже, но требования стали слишком высокими для нее.
Они не понимали приспособлений, например, проблем с мочевым пузырем и кишечником - со мной случались несчастные случаи, когда я преподавала в классе, и вы просто не могли ничего с этим поделать, говорит Морган. Если у вас рассеянный склероз, то, как правило, вы чаще ходите в туалет или даже иногда теряете контроль над собой.
Я бы очень хотела, чтобы коллеги понимали, что мне нужны приспособления". Это нелегко, говорит Морган. Я бы хотела, чтобы работодатели понимали, что иногда я не готова к встрече - я не хочу говорить. Я не хочу, потому что устала".
Сейчас Морган работает дома. Для нее, учитывая ее непредсказуемые симптомы РС, это кажется идеальной ситуацией.
Закон об американцах с ограниченными возможностями допускает разумные приспособления на рабочем месте. Если у вас РС, вам, возможно, придется поработать над этим вопросом с вашим руководителем и отделом кадров.
Социальные мероприятия требуют тщательного планирования.
Некоторые люди с РС живут без симптомов в течение длительного времени. Другим с тяжелыми симптомами РС могут понадобиться специальные условия, чтобы просто сходить в ресторан, особенно если у них есть физические ограничения.
Если мы идем куда-то, где нет лифта [и] куча лестниц, мне это не подходит, говорит Таунсенд. Нужно быть внимательным к этим вещам".
Использовать приспособления для передвижения - это нормально.
При РС часто возникают проблемы с равновесием или передвижением. Средства передвижения помогут вам оставаться независимым, адаптироваться и передвигаться.
Если вы пользуетесь тростью или инвалидной коляской, или скутером в Target, Costco и т.д., в этом нет ничего постыдного. Средства передвижения созданы для того, чтобы помочь вам жить лучше, говорит Грин.
Я думаю, что каждый, кого я знаю, кто сейчас пользуется приспособлением для передвижения, может сказать, что он слишком долго ждал, чтобы им воспользоваться.
Мы также должны нормализовать использование средств передвижения и успокоить осуждающие взгляды, говорит Морган.
Мы можем видеть это по-разному.
Хотя в некоторые дни вы можете чувствовать себя хорошо, плохие дни также реальны. Найти положительную сторону во всей непредсказуемости, которую приносит РС, может случиться, а может и не случиться. И это нормально.
Конечно, никто не хочет заболеть РС. Таунсенд говорит, что в этом нет никаких плюсов, и она не пожелала бы этой ужасной болезни своему злейшему врагу.
Но Морган говорит, что, хотя РС может быть всепоглощающим, она нашла утешение, сблизившись с сообществом больных РС. Мне нравится чувствовать связь с другими людьми, с которыми я могу поговорить по телефону, написать сообщение или зайти в социальные сети и сказать: "Эй, я просто плохо себя чувствую".
Это то, что у меня есть, но это не то, что будет управлять мной. Поэтому я использую позитивный подход к тому, что я делаю, и иду дальше, - говорит Лик.
