Поиск сообщества поддержки может помочь во многих аспектах жизни с РС. Узнайте, как это сделала одна женщина, и что может подойти вам.
Поиск сообщества больных РС
Джоди Хелмер
В 2009 году Ханна Перриман записалась на прием к офтальмологу, чтобы выяснить причину затуманенного зрения и боли в глазах. После серии тестов, включая МРТ, ей был поставлен диагноз "рассеянный склероз". Она начала принимать лекарства, чтобы справиться с оптическими симптомами, но поняла, что ей также нужна помощь в преодолении эмоциональных последствий диагноза РС.
Это было очень тяжело пережить, говорит она. Я помню, как целый месяц провела в слезах, не зная, что делать и с кем поговорить". Прошло около года, прежде чем диагноз действительно подтвердился.
Перриман не знала никого, кто бы еще жил с РС. На самом деле, ее первой мыслью после постановки диагноза было: "О, как президент Бартлет из сериала "Западное крыло"? У него РС. Но вымышленный персонаж не мог помочь ей сориентироваться в жизни с хроническим заболеванием.
Ее друзья были заботливы, но не понимали, через что она проходит. Перриман чувствовала, что близкие люди часто не могут сказать ей нужные слова. Поэтому, когда она узнала о группе поддержки, расположенной недалеко от ее дома в Рочестере, штат Нью-Йорк, через Национальное общество рассеянного склероза, она пришла на встречу. Это оказалось тем самым спасательным кругом, в котором она так нуждалась.
Я начала общаться с людьми, которые тоже живут с РС, узнавать их истории, их испытания и беды и поняла, что у меня много похожего, - говорит она. Я поняла, что это здорово - иметь возможность говорить об этих вещах". Она быстро стала заядлой посетительницей.
Группы поддержки предлагаются некоммерческими организациями, больницами и поликлиниками. Некоторые из них оказывают общую поддержку, а другие ориентированы на религиозные общины, женщин, бизнесменов или посвящены таким темам, как физические упражнения, осознанность и РС. Для тех, кто живет с хроническим, дегенеративным заболеванием, таким как РС, участие в группах под руководством сверстников может изменить жизнь.
Исследования показывают, что 8-недельная группа поддержки сверстников привела к снижению уровня депрессии, тревоги и стресса у людей, живущих с РС. Исследование, проведенное в 2020 году, показало, что группы поддержки могут помочь изменить представление о том, что значит жить с РС.
Даже онлайн-группы поддержки, которые стали более распространенными во время пандемии коронавируса, могут обеспечить эмоциональную поддержку, информацию и общение для тех, кто живет с этим заболеванием.
Люди приходят в группы поддержки, потому что не хотят чувствовать себя одинокими, говорит Ронни Хочберг, лицензированный консультант по психическому здоровью, который ведет группы поддержки Национального общества рассеянного склероза. Они могут поговорить обо всем, через что им приходится проходить, в комнате, полной людей, которые это понимают".
Линия жизни на всех стадиях рассеянного склероза
Хотя обычно те, кто чувствует себя подавленным новым диагнозом РС, ищут группы поддержки, Хохберг говорит, что не все начинают работать сразу после постановки диагноза.
Есть люди, которые приходят из-за первоначального шока; они получают поддержку, которая им нужна, и уходят, говорит она. Есть люди, которые продолжают приходить, потому что им нравится поддержка, они могут быть самими собой. А есть люди, которые приходят, когда их болезнь изменилась каким-то образом, что заставляет их желать большей поддержки.
Хохберг считает, что на всех стадиях заболевания возможность поговорить с коллегами на такие темы, как рассказать о себе людям на работе, сменить лекарства или приспособиться к использованию средств передвижения, является важной частью адаптации к жизни с РС.
Перриман участвует в группах поддержки уже более двух десятилетий. С помощью своих коллег она научилась отстаивать свои потребности перед врачами, фармацевтическими компаниями и страховыми компаниями и делилась своим опытом, чтобы помочь другим участникам группы сделать то же самое. В 2012 году она присоединилась ко второй группе поддержки, занимающейся фитнесом, и вместе с другими больными РС участвовала в триатлонах и марафонах.
В сообществе больных РС есть неписаное понимание того, что если ты можешь бегать, ты должен бегать, говорит она. Вы должны бегать до тех пор, пока не сможете, потому что эта болезнь непредсказуема. Группа поддержки помогла мне это понять".
Группа поддержки также помогла Перриман понять, что у нее есть страсть помогать другим людям с РС. Она получила степень магистра в области социальной работы и стала вести группы, помогающие людям ориентироваться в жизни с хроническим заболеванием.
Группа поддержки - это один из способов, который действительно помог мне осознать всю тяжесть хронического заболевания, которое не имеет лечения, - говорит она. Знать, что есть место, куда можно обратиться, чтобы поговорить об этом с группой людей, которые понимают - я просто нахожу это действительно прекрасным".