Теория ложки - это способ описать, каково это - жить с хроническими заболеваниями. Узнайте, что она означает, кто придумал эту фразу и как люди с "ложками" используют ее в повседневной жизни.
Когда у вас хроническое заболевание, вы не похожи на большинство людей. Рассеянный склероз (РС), аутоиммунные формы артрита и многие другие заболевания могут вызывать сильную усталость. В плохой день у вас может не хватить сил даже на то, чтобы почистить зубы.
В блоге под названием "Теория ложки" Кристина Мизерандино описывает, как она показала своей подруге, что такое волчанка (аутоиммунное заболевание часто вызывает усталость, лихорадку и боль в суставах, среди прочих симптомов). Сидя в закусочной, Мизерандино передала подруге 12 ложек. Они представляли собой единицы энергии. Затем она попросила своего друга описать типичные действия в течение дня.
Мизерандино отбирала ложку за каждую задачу: принятие душа, одевание с больными суставами, стояние в поезде. Пропуск обеда тоже стоил ложки. Когда ложки заканчивались, это означало, что энергии почти не оставалось ни на что другое.
Эта идея о количественном выражении энергии в ложках и идея о том, что люди с хроническими заболеваниями получают всего несколько ложек в день, пришлась по душе широкому кругу читателей. Теория ложек теперь является частью жаргона аутоиммунных заболеваний. Легионы людей называют себя "ложкарями", общаются в социальных сетях как #spoonies, используют теорию ложек для объяснения ограничений, связанных с их хроническими заболеваниями, и планируют свой день в зависимости от количества ложек, которые у них есть, когда они просыпаются.
К слову о ложках
Аманда Томпсон работала в регистратуре колледжа, когда у нее появились первые симптомы. У меня выпадали волосы. Я задыхалась, поднимаясь по лестнице. Я ела все углеводы на виду, лишь бы получить энергию. Я могла и хотела спать по 18 часов в сутки, говорит она.
В возрасте 24 лет врач быстро поставил ей диагноз "недостаточная активность щитовидной железы" (гипотиреоз) - это когда щитовидная железа не вырабатывает достаточное количество определенных ключевых гормонов. Два года спустя она узнала основную причину: болезнь Хашимотос, аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует щитовидную железу.
Несмотря на несколько курсов лечения за последние 8 лет, Томпсон, которая живет недалеко от Атланты, все еще борется с усталостью. Она использует метафору ложки, чтобы дать знать своей семье, когда энергии не хватает. Я говорю, что у меня недостаточно ложек для этого, или что у меня нет ложек, - говорит она.
Ее совет начинающим ложкарям: Ваша система поддержки должна понять, что с вами происходит. Они должны знать, что дело не в том, что вы не хотите что-то делать, когда у вас нет ложек, а в том, что вы физически не можете.
Счетные ложки
Сколько ложек требуется для выполнения основных задач? Это зависит от человека, дня и болезни.
Стейси Стрингер, 32-летняя жительница Портленда, штат Орегон, страдает ревматоидным артритом. Эта воспалительная форма заболевания заставляет ее иммунную систему атаковать суставы, а иногда и органы.
Стрингер считает, что получает около 10 ложек в день, но она не может заранее спланировать, как их использовать. Иногда душ забирает все 10 ложек, и мне приходится возвращаться в постель, говорит она. Сон - единственный способ вернуть ложки".
Алисия Андерсон, 43 года, говорит, что у нее больше всего ложек, когда ее болезнь находится под контролем. В 2017 году Андерсон был поставлен диагноз псориатического артрита - аутоиммунного заболевания, которое вызывает боль в суставах и другие симптомы у некоторых людей, страдающих псориазом.
Вначале душ отнимал ложку, а потом мне приходилось дремать в течение часа, говорит жительница Атланты. Теперь, когда Андерсон принимает два препарата, модифицирующих болезнь, на душ уходит не полная ложка, если только у меня нет обострения.
Другие виды деятельности обходятся ей в несколько ложек, даже когда она чувствует себя хорошо. Поход в магазин - это две ложки, потому что все сенсорное воздействие, говорит она. Визит к врачу обходится в две-три ложки, даже если он легкий.
Поговорите с вашим доктором о ложках
Теория ложек может быть хорошо известна людям с хроническими заболеваниями, но велика вероятность того, что ваш врач о ней не слышал. Я узнал о ней только тогда, когда пациент пытался помочь близкому человеку лучше понять, где он находится [в энергетическом плане], - говорит невролог Скотт Ньюсом, доктор медицины Джона Хопкинса, который лечит рассеянный склероз и редкое заболевание, называемое синдромом скованного человека.
Ньюсом использует различные аналогии, чтобы говорить с пациентами об усталости. Я использую образ ведра с водой, спрашиваю, сколько батареек человек заряжает за день, или спрашиваю: "Как у вас обстоят дела с бензобаком? говорит Ньюсом. Он считает, что ложки можно использовать так же эффективно, если врач и пациент знают о теории ложек.
Скрытые симптомы РС, такие как усталость, трудно определить количественно. Использование аналогий и/или метафор для симптомов, которые трудно выразить количественно, может помочь врачам и близким пациентов лучше понять влияние конкретных видов деятельности на пациента, говорит Ньюсом. Если вы скажете мне, что у вас не осталось ложек или закончились ведра с водой, я могу поработать с вами над творческими способами экономии энергии".
