Возможно, вы слышали об анкилозирующем спондилите, но знаете ли вы, каково это - жить с ним? Прочитайте историю одной женщины.
Жизнь с анкилозирующим спондилоартритом
Доун Гибсон
Мой путь с АС начался в середине 20-х годов. Я чувствовала покалывание и боль, а также сильную усталость. Мне потребовалось время, чтобы понять, что происходит, но в итоге я благодарна, что диагноз мне поставили только через год после того, как я начала чувствовать боль.
Но потом мне пришлось смириться с этим, что, честно говоря, заняло несколько лет. Затем мне нужно было понять, что с этим делать. И на этот вопрос очень трудно ответить, в основном потому, что ответ постоянно меняется. То, что я нахожу способ жить с AS, не означает, что я не инвалид, и не означает, что у меня есть все, что мне нужно.
Я личность типа А в теле типа Z.
Неизменным остается то, что каждый день начинается тяжело. Неважно, сколько я спал накануне, я просыпаюсь уставшим и больным. Даже если бы меня поместили в какую-нибудь ситуацию Рип Ван Винкля, я бы проснулся с ощущением, что пробежал Бостонский марафон, а меня все это время избивали дубинками.
Как только я встаю, на первом месте - лекарства. Потом кофе - много кофе. Потом я пишу, бегаю по делам или готовлю, если организм позволяет. С АС чувствуешь себя так, как будто кто-то другой имеет пульт дистанционного управления твоим телом. AS может отключить меня, нажав кнопку усталости, сделать боль громче или отключить звук от того, что я хочу и должен делать.
Поэтому я составляю план практически на все случаи жизни, вплоть до времени восстановления. Покупка продуктов, подготовка еды и приготовление пищи - все это встроено в план. Овощи и соусы я готовлю за несколько дней до начала. Также я готовлю несколько больших блюд в месяц. Я тушу цыплят, готовлю рис или индейку на медленном огне. Когда блюдо остынет, я кладу его в морозилку, чтобы использовать позже.
Продолжение
Все дело в подготовке. Готовить еду, одеваться, общаться, работать и спать. ... Мне приходится планировать и ограничивать свою деятельность. Невозможно работать 8 часов, готовить ужин, стирать и ходить по магазинам в один и тот же день. Все, что я собираюсь делать, я должен планировать. Затем я должен отдохнуть.
Обычно я чувствую себя лучше всего в конце дня. Хотя именно в это время я наиболее продуктивен, мне также трудно понять, когда нужно отдохнуть. А когда у вас АГ, укладываться нелегко.
Я часто говорю людям, что у меня болевая бессонница. Так я называю все проблемы со сном, которые возникают из-за АС или из-за препаратов, которые я принимаю для его лечения. Я сделал презентацию о болевой бессоннице на встрече Американского колледжа ревматологии в 2018 году. Есть вещи, связанные с болью при таком заболевании, как АС, которые могут нарушить ваш сон, помимо обычных вещей, таких как лекарства, воспаление и боль.
Когда мое тело болит, бывает трудно найти правильное положение для сна. Я могу не спать по ночам из-за стресса или просто из-за того, что не могу устроиться достаточно удобно, чтобы заснуть. Иногда ночью к этому добавляется прорывная боль.
Что такое прорывная боль? Это ощущение, как будто радиоактивный барсук грызет мои кости. И хотя я болею уже 18 лет, это все еще может застать меня врасплох, потому что это такой интенсивный вид боли.
Поэтому, как и почти во всех других случаях, у меня есть план на сон. Примерно за час до сна я завариваю чашку чая без кофеина. Он наполняет комнату приятным запахом и помогает моему телу понять, что нужно попробовать заснуть. Затем я определяю, где у меня болит, и принимаю лекарства, кремы, грелки или делаю растяжку. После этого я закутываюсь в толстовку и укутываюсь одеялами.
Если я просыпаюсь ночью, я делаю растяжку или наношу крем. Если я не высплюсь, то, помимо усталости, я буду болеть больше, чем обычно.
Продолжение
Община может оказать большую помощь людям с AS. Существует сильное сообщество людей с AS. И вам не нужно выходить из дома, чтобы найти их. Я постоянно нахожусь в Интернете, общаюсь с врачами, исследователями и людьми, которые ищут лучшего лечения. Это то, что, как я знаю, меняет ситуацию.
Люди буквально говорили мне - как люди с AS, так и другие: "Вы спасли мне жизнь".
О Доун: О Доун: 43-летняя Гибсон - писательница и защитница прав инвалидов. Она создала Spoonie Chat, хэштег в Twitter и еженедельный форум для всех, кто живет с AS, хроническим заболеванием или невидимой инвалидностью.?
