Узнав, что у вас AS, вы можете испытать сильную эмоциональную боль. Познакомьтесь с двумя молодыми людьми, которые нашли реальные решения этой боли.
Как я справляюсь с эмоциональной болью от AS
Линда Рат
Анкилозирующий спондилит обычно поражает молодых людей в самом расцвете сил, когда они полны надежд, возможностей и планов. Справиться с этой болезненной, изнурительной формой артрита и в то же время попытаться найти свое место в жизни может быть непросто.
Однако многие люди с AS нашли способы примириться со своей новой нормой.
Я была в ужасе
Когда Иван Шмидт был ребенком, у него были такие проблемы с движением, что ему приходилось пользоваться костылями и принимать безрецептурные обезболивающие, чтобы прожить день. Он даже начал заниматься медитацией, чтобы попытаться успокоиться.
В 21 год, готовясь к экзамену по сестринскому делу, Иван узнал симптомы, которые мучили его так долго. После посещения ревматолога он обнаружил, что у него АС.
Почти сразу же он задумался о выборе профессии.
Я был в ужасе, когда меня взяли на работу медбратом скорой помощи, - рассказывает Иван. Я боялся, что из-за обострения болезни я не смогу работать. Я должен был выложиться по полной и действительно стремиться к здоровью любыми средствами, иначе мои кошмары о том, что я стану инвалидом в 20 лет, могли стать явью".
Он начал ходить к психологу по боли - врачу, который обучает методам борьбы с болью без лекарств. Иван также попробовал терапию принятия и приверженности (ACT), которая помогает людям принимать свои мысли и чувства вместо того, чтобы бороться с ними или избегать их.
Хотя я посетил всего несколько сеансов, это помогло мне преодолеть десятилетие душевных страданий и депрессии, говорит Иван. Я решил принять и быть благодарным за возможность подняться выше и по-прежнему получать удовлетворение от жизни".
Он также вспоминает уроки, которые получил, читая книгу Виктора Франкла "Человек в поисках смысла". В книге Франкл рассказывает о своем пребывании в качестве заключенного в нацистских концентрационных лагерях, где автор нашел смысл жизни, достойно выдержав такое трудное время.
С таким мышлением, говорит он, кто из нас сильнее и достойнее, чем люди с хронической болью?
Продолжение
Иванс находится в состоянии ремиссии уже 14 месяцев. Диета, лекарства и физические упражнения (он занимается йогой, поднимает тяжести и старается каждую неделю проводить не менее 75 минут кардиотренировок) также сыграли большую роль.
Я так благодарен за возможность быть продуктивным и чувствовать себя успешным [в качестве медбрата], говорит он. Я также очень благодарен AS в том смысле, что оно заставило меня в столь юном возрасте уделять первостепенное внимание своему психическому и физическому здоровью.
У меня все еще есть боль и скованность, говорит Иван. Но я в восторге от качества жизни, которым я наслаждаюсь, без разрушительных вспышек, которые мучили меня в течение 10 лет".
Он чувствует себя настолько хорошо, что готовится вычеркнуть важный пункт из своего списка дел.
Я планирую скоро взять отпуск на год или два и осуществить свою мечту - проехать на велосипеде через все континенты, - говорит Иван.
Я думал, что это все моя вина
В 2013 году Тристан Браун был выдающимся аспирантом в области химии. Но той весной он начал чувствовать глубокую усталость, которую не мог объяснить. Он с трудом вставал по утрам и начал отставать в учебе.
Я думал, что недостаточно дисциплинирован, - говорит он. Я думал, что это все моя вина".
Тристан узнал, что у него была форма АС, называемая нерадиографическим аксиальным спондилоартритом (nr-AxSpA). И Nr-AxSpA, и AS вызывают воспаление в позвоночнике. В запущенных случаях некоторые кости позвоночника (позвонки) могут срастись. В процесс могут быть вовлечены и другие суставы и части тела, включая глаза.
Дело в том, что когда воспаление становится сильным, мой мозг тоже замедляется, - говорит он.
Я изучал химию и не мог выполнять лабораторные работы, - объясняет он. Мне приходилось слишком много стоять, и было трудно управляться со всей этой стеклянной посудой".
В конце концов, он принял трудное решение бросить учебу.
Я был амбициозным парнем и хотел сделать карьеру в области химии, которая меня увлекала, - говорит он. Было тяжело потерять все это, говорит он.
Продолжение
Тристан решил открыть еще одну дверь. Хотя он не был спортсменом, физические упражнения заняли центральное место в его жизни. Он начал растягивать бедра и спину и заниматься тяжелой атлетикой со средними и тяжелыми весами. Настоящей звездой его занятий стало устройство под названием виброплатформа. Она заставляет мышцы сокращаться десятки раз в секунду. Предполагается, что это улучшает силу и гибкость, а также облегчает боль. Тристан использует ее в течение 10 минут каждое утро.
"Вибрация действительно помогает расслабиться. Я могу бороться со своими суставами, а потом наступает быстрое улучшение, - говорит он.
Как только его движения улучшились, пришло время найти карьерный путь, который лучше соответствовал бы его новой норме. Тристан научился программировать, и теперь он работает программистом в Техасе.
Тристан также теперь работает на человека, который понимает его состояние и трудности, с которыми оно связано.
Я все еще испытываю трудности в своей карьере, потому что не могу работать с 9 до 5, - говорит он. Утро - самое трудное. Но мне повезло, потому что мой босс сговорчив".
"Это очень тяжело, когда у тебя нет той жизни, которую ты хотел, - говорит он. Раньше я был отличником, личностью типа "А". Мне нужно смириться с тем, что я уже не такой быстрый и что мне не нужно делать экстремальные вещи, чтобы быть счастливым.
Я могу наслаждаться вечером дома или прогулкой в парке. Добиться этого было довольно сложно, но моя точка зрения определенно изменилась.
