От здорового питания до своевременного отхода ко сну - узнайте о распорядке дня бывшей профессиональной гольфистки Николь Джерэй, которому она следует, чтобы держать под контролем свою нарколепсию.
Нарколепсия: Мой распорядок дня
Николь Джерай, рассказано Барбаре Броуди
Когда мне было около 20 лет, я встретила парня, который буквально заставил меня ослабеть в коленях. Он был моим кэдди - это был мой первый год в качестве профессионального игрока в гольф в Женской профессиональной ассоциации гольфа (LPGA) - и мы начали встречаться. Он смешил меня, у меня подгибались колени, и я роняла содовую. Помню, я подумала: "Это, наверное, любовь!". Оказалось, это была нарколепсия.
Тогда я этого не знал, но то, что я испытывал, было катаплексией, или внезапной потерей мышечного контроля. Это может быть результатом сильных эмоций. Это случалось и во время игры в гольф, когда я делал хороший удар. Между тем, были и другие признаки того, что что-то не так: По ночам у меня были галлюцинации и яркие внетелесные переживания. Я осознавал, что происходит, но не мог пошевелиться.
И я очень, очень уставала. Я засыпал во время напряженных фильмов и часто начинал дремать за рулем, что было очень страшно. Чтобы не заснуть, я жевал ледяные чипсы и разговаривал с дальнобойщиками по радиотелефону. Я мог выпить целый кофейник кофе, но это не помогало. Между раундами я дремал в машине - иногда по три-четыре сна в день. Если была задержка дождя, я спал. Моей целью было просто не заснуть на протяжении 18 лунок.
Я ходила к нескольким специалистам, которые проверяли мои гормоны, назначали уколы B12 для энергии и рекомендовали веганскую диету. Ничего не помогало. Когда специалист по сну наконец поставил мне диагноз "нарколепсия", я испытала невероятное облегчение, но потребовалось некоторое время, чтобы начать чувствовать себя лучше.
Диагноз ведет к изменениям
Мне поставили диагноз в 1996 году, и в то время лечение нарколепсии было не очень эффективным. Первые лекарства, которые я пробовал, делали меня еще более сонным, к тому же я набрал много веса. Только в 2000 году, когда я принял участие в конференции Narcolepsy Network, ситуация начала улучшаться. На рынке начали появляться лучшие лекарства, и общение с другими людьми, страдающими нарколепсией, было очень полезным. Я также являюсь членом правления организации Wake Up Narcolepsy. Эта организация и Narcolepsy Network - некоммерческие организации, которые работают над повышением осведомленности о нарколепсии и поддержкой людей, страдающих ею.
Продолжение
Благодаря достижениям в этой области, а также общению с другими пациентами я узнала не только о новых препаратах, но и о том, как использовать привычки образа жизни в своих интересах. Будучи спортсменом, я всегда был активен и питался здоровой пищей, но для того, чтобы оставаться бодрым в течение дня, мне действительно приходится тщательно следить за своим питанием.
Когда я много ем, меня клонит в сон, особенно если речь идет об углеводах. Вместо больших порций я перекусываю богатыми белком продуктами, такими как греческий йогурт, вареные яйца, сыр, миндаль и вяленая говядина. Пить много воды тоже помогает. На ужин я могу съесть больше обычной пищи, но мне нужно помнить, что есть нужно достаточно рано: я не могу есть в течение нескольких часов после приема лекарства на ночь.
Ложиться спать и просыпаться в одно и то же время каждый день - это также ключ к хорошему отдыху ночью и бодрости днем. Обычно я ложусь спать в 22:30. Я стараюсь вставать в 7 утра. Я никогда не пью кофеин после 14:00 - даже если чувствую, что после обеда меня немного тянет. Я не могу позволить себе нарушить ночной сон. У меня нет сложной процедуры приведения себя в порядок. Я просто чищу зубы, умываюсь и принимаю лекарства. Это потому, что, как только я оказываюсь в своей спальне, сон становится единственной целью. В моей спальне нет телевизора. Телефон я оставляю на кухне.
Когда я гастролировал, я часто оказывался в гостиничном номере с телевизором перед кроватью. Это была катастрофа. Я начинал смотреть телевизор посреди ночи. На следующий день мой мозг был затуманен. Я был более склонен к приступам катаплексии. Дома, без телевизора поблизости, моя голова ударяется о подушку, и я отключаюсь.
Нормальная жизнь
Самое трудное в нарколепсии - заставить других воспринимать ее всерьез. Столько раз я пыталась объяснить это, а люди говорили: "Я тоже устал". Но моя усталость совсем другая: представьте себе, что я не сплю 3 ночи подряд. Однажды, когда я был на гастролях в Азии, из моего гостиничного номера украли лекарства. И только когда я несколько дней обходился без него и начал падать с катаплексией по 20 раз в день, люди действительно начали понимать меня.
Продолжение
Тем не менее, большинство дней я благодарен. Недавно мне исполнилось 50 лет, и я перешла из Тура легенд, официального старшего тура LPGA, на преподавание гольфа в Чикаго. Это облегчает поддержание регулярного режима. Мой нынешний план медикаментозного лечения включает в себя препарат, помогающий мне крепко спать ночью, и еще один, который борется с катаплексией днем. Это работает настолько хорошо, что большую часть времени я чувствую себя нормально.
Работа с врачом-сомнологом, имеющим опыт лечения нарколепсии, прием лучших из доступных лекарств и обучение тому, как справиться с симптомами, изменили мою жизнь.
