Луис Э. Ортис, доктор медицины, детский врач-сомнолог, председатель конференции и исследовательского совета Сети по борьбе с нарколепсией, также страдает нарколепсией. Узнайте о распорядке дня, который помогает ему справляться с ней.
Нарколепсия: Один день из жизни
Луис Ортис, доктор медицины, рассказывает Хоуп Кристол
Как и у большинства людей с нарколепсией, у меня бывают хорошие и плохие дни. Для меня хороший день начинается с того, что я как можно быстрее встаю с постели. Если я начинаю думать о своем дне, лежа в постели, я могу снова заснуть. Я сразу же принимаю стимулирующее лекарство и пытаюсь пробежаться. Затем я иду на работу в Детскую больницу Джона Хопкинса в Санкт-Петербурге, штат Флорида. Я занимаюсь медициной сна для пациентов от новорожденных до 21 года. Утром я читаю результаты исследований сна, после обеда принимаю пациентов и к 6 часам возвращаюсь домой, чувствуя себя довольно хорошо.
В плохой день - тягостно. Для постороннего человека я могу выглядеть нормально. Но внутри я использую всю свою силу воли, чтобы держать глаза открытыми - особенно когда занимаюсь не очень интересными делами на работе, например, печатаю. В этот момент я должен решить, стоит ли мне продолжать работу или остановиться и вздремнуть. Когда я позволяю себе сделать перерыв, я закрываю дверь в кабинет, беру подушку и сплю на полу в течение 15-20 минут. Человеку с нарколепсией действительно не нужно много времени для восстановления сил, хотя через час или два вы можете снова почувствовать себя так, будто не спали несколько дней.
Сегодня я понимаю, что мне нужно делать, чтобы сохранить контроль над своей сонливостью. В детстве все было не так.
Годы до диагноза
Я всегда была сонным ребенком. К пятому или шестому классу я начала засыпать в школе. К подростковому возрасту я иногда засыпал, разговаривая с людьми. Родители водили меня ко многим врачам, но советы всегда были одни и те же: ложиться спать раньше; сократить потребление сладкого. Так я и промучился с этой чрезмерной дневной сонливостью всю среднюю школу и большую часть колледжа.
Когда на третьем курсе колледжа меня собирались выгнать, мне нужно было что-то делать. Я всегда хотел стать врачом, и мне нужно было получить хорошие оценки, чтобы поступить в медицинскую школу. Как и многие другие люди с нарколепсией, я не обращался к врачам. Я винил себя в том, что мне лень или не хватает мотивации, чтобы делать то, что мне нужно. Вместо этого я взяла курс, который, как я надеялась, мог поднять мой средний балл. Это была аномальная психология.
Продолжение
В учебнике по этому предмету был раздел о расстройствах сна. Каждый из них включал небольшое описание человека, страдающего этим расстройством. Когда я дошла до раздела о женщине с гиперсомнией, я подумала: это моя история. У меня были точно такие же симптомы: постоянная сонливость, независимо от того, сколько я сплю, засыпание в спокойной обстановке, ограничения, связанные с сонливостью. После этого я обратилась к своему университетскому врачу, и она направила меня к специалисту по сну.
После исследования ночного сна, дневного исследования, называемого тестом множественной задержки сна, и анализа всех симптомов мне был поставлен диагноз: нарколепсия 1 типа с катаплексией. Катаплексия - это временная потеря мышечного контроля, вызванная внезапной сильной эмоцией. В моем случае колени могут подкоситься, если я испытываю внезапные сильные эмоции, например, если я сильно смеюсь или удивляюсь.
Если бы любой врач в начале моей жизни направил меня к специалисту по сну, диагноз был бы поставлен гораздо раньше.
За пределами сонливости
Нарколепсия влияет на межличностные отношения и взаимодействие, потому что когда вы настолько сонливы, вы никогда не осознаете происходящее на 100%. В детстве, в подростковом возрасте и даже в юности, когда я учился в колледже, я часто затыкал себе рот. Я не мог достаточно хорошо ориентироваться в социальной ситуации, чтобы не сказать что-то не то.
Сейчас я думаю, что могу читать людей гораздо лучше. Лекарства и физические упражнения помогают мне контролировать симптомы, но поиск правильного режима был долгим. С момента постановки диагноза я перепробовал около восьми препаратов, помогающих контролировать как нарколепсию, так и легкие симптомы катаплексии.
Мне также пришлось скорректировать свои карьерные ожидания. В медицинском колледже я изначально хотел заниматься хирургией, например, ортопедической хирургией. Но я не осознавал, насколько сильно нарколепсия будет влиять на мою жизнь. Работая с этой инвалидностью, я должен был подумать о том, что даст мне наилучшую жизнь, а также поможет наибольшему количеству людей. Мне пришлось смириться с тем, что операция - это не то, что нужно.
Продолжение
Учимся процветать
Приняв тот факт, что я не буду хирургом, я поступил в комбинированную ординатуру по внутренним болезням и педиатрии, потому что мне нравился широкий спектр медицинских случаев, забота о людях и использование знаний для помощи людям. Но когда я узнала больше о нарколепсии, чтобы позаботиться о себе, это переросло в изучение других расстройств сна. Я стала основным помощником для других ординаторов, у которых возникали вопросы о расстройствах сна или исследованиях сна.
К концу ординатуры я поняла, что хочу заниматься медициной сна. Затем я прошла стажировку по детской пульмонологии, а после нее - стажировку по медицине сна. Теперь я занимаюсь исключительно детской медициной сна. Медицина сна - это удовлетворительная карьера, поскольку она не только тесно связана с моей жизнью, но и охватывает очень много дисциплин медицины. Я не могу себе представить, чтобы я занималась чем-то другим.
Я также вхожу в совет директоров организации Narcolepsy Network (narcolepsynetwork.org). Мы ведем онлайновую группу поддержки, оказываем поддержку на местах, предоставляем учебные материалы и проводим конференции. Возможность оказывать поддержку другим людям с нарколепсией очень радует меня, поскольку некоторое время мне приходилось делать это самостоятельно. Хотя путь нарколепсии у каждого свой, при правильной поддержке нарколепсия не должна помешать вам жить полной жизнью.
