Эксперт по нарколепсии Кимберли Труонг, доктор медицины, рассказывает о трудностях, с которыми сталкиваются новички в нарколепсии: от постановки диагноза до составления расписания сна и объяснения своего состояния окружающим.
Диагноз "нарколепсия" дает надежду и создает проблемы
Кимберли Труонг, доктор медицины, рассказывает Камилла Ноэ Паган
Как специалист по проблемам сна, я нахожу невероятное удовольствие в лечении людей с нарколепсией. Диагностика этого расстройства может быть пугающей. Но это и огромное облегчение, потому что люди наконец-то узнают, из-за чего им так хочется спать. Я не могу передать словами, сколько из них говорили мне: "Все это время я думал, что я сумасшедший! или Все говорили мне, что я просто ленивый! Диагноз дает надежду, потому что существуют эффективные методы лечения, которые могут значительно улучшить состояние при крайней дневной сонливости и внезапных приступах сна, а также при других симптомах, таких как галлюцинации.
Сон и бодрствование влияют практически на все сферы нашей жизни, однако медицина сна - это все еще новая специальность, которая считается относительно новой. Многие врачи получают очень мало подготовки в этой области во время обучения в медицинском колледже. К счастью, до поступления в медицинскую школу в Калифорнийском университете в Ирвайне я работал ассистентом в лаборатории сна и уже тогда влюбился в медицину сна.
Когда я проходила стажировку в Стэнфордском университете, который считается лидером в области исследований и лечения нарколепсии, люди прилетали со всей страны, чтобы пройти лечение в клинике нарколепсии, в которой я работала. Именно тогда я начал понимать, насколько не хватает помощи больным нарколепсией.
Отсутствие понимания
Большинству людей с нарколепсией ставят диагноз лишь спустя годы после появления симптомов, которые обычно развиваются в детстве или юности. Просто об этом расстройстве мало кто знает. Когда вы говорите "нарколепсия", большинство людей думают только о том, что кто-то засыпает за рулем. На самом деле, существуют и другие симптомы, например, очень яркие сны в момент засыпания или сонный паралич, когда после пробуждения тело остается парализованным. Кроме того, нарколепсия встречается довольно редко, и многие врачи общей практики не знакомы с ее симптомами. Люди рассказывают мне, что их врачи и другие люди в их жизни считали, что их проблемы являются результатом стресса, депрессии, плохого сна или даже синдрома хронической усталости.
Продолжение
Это может быть душераздирающе, когда я слышу истории людей, впервые пришедших ко мне на прием. Многие люди с нарколепсией подвергаются издевательствам, особенно в детстве. Если у вас нарколепсия первого типа, одним из симптомов является катаплексия - внезапная мышечная слабость или паралич. Например, у вас может высунуться язык или поникнуть голова, и окружающие могут над этим смеяться. Нарколепсия второго типа, то есть у вас есть все симптомы нарколепсии, кроме катаплексии, также протекает тяжело. Вы по-прежнему можете засыпать посреди урока или работы и постоянно чувствовать себя измотанным.
Люди часто не могут добиться успеха, потому что другие считают их ленивыми или немотивированными, что не может быть дальше от истины. Один мужчина даже рассказал мне, что его начальник обвинил его в постоянном похмелье! Другая женщина, которая годами скрывала свои симптомы от окружающих, сказала, что знает, как выкарабкаться. Я была так счастлива, что смогла сказать ей, что она может не только выживать. Благодаря лечению она смогла в полной мере насладиться своей жизнью. Неудивительно, что нарколепсия связана с повышенным уровнем депрессии и социальной изоляции. Другие люди не понимают этого - и пока им не поставят диагноз, часто люди с нарколепсией тоже этого не понимают.
Диагноз дает надежду
Чтобы поставить диагноз "нарколепсия", я тщательно изучаю историю болезни и симптомы. Затем мы проводим исследование ночного сна, чтобы исключить другие причины, например, апноэ во сне. После этого мы проводим еще одно исследование дневного сна, чтобы проверить, насколько они сонливы в течение дня, как быстро они засыпают и погружаются ли они в REM-сон. Это такой сон, когда вам снятся сны, и вы совсем не двигаетесь. Это нормальная часть цикла сна, но если вы сразу же впадаете в REM-сон и ваш сон очень фрагментарный, это признак нарколепсии.
Одна из самых захватывающих вещей - это когда они понимают, что у них естественное состояние, вызванное химией их мозга, которое требует лечения. (Считается, что нарколепсия отчасти является результатом низкого уровня химического вещества мозга, называемого гипокретином или орексином). Это в значительной степени облегчит стыд и самобичевание, которые испытывают многие люди с нарколепсией. И как только мы определим, что это нарколепсия, мы начнем лечение.
Продолжение
К тому времени, когда человек приходит ко мне на прием, он уже некоторое время борется с проблемой и обычно очень благодарен за то, что ему поставили диагноз и мотивировали начать лечение. Тем не менее, есть и трудности. Нарколепсия - это пожизненное заболевание. Вам придется начать новый распорядок дня, чтобы справиться с симптомами и облегчить их. Этот распорядок может включать в себя установление постоянного времени отхода ко сну и пробуждения. Я также рекомендую короткий сон в течение дня, но он должен быть запланирован. Кроме того, вы должны принимать лекарства в одно и то же время каждый день. Все эти вещи могут повлиять на ваш рабочий график, график сна и даже на вашу социальную жизнь. Но как только вы осознаете, насколько полезны эти изменения, вы захотите придерживаться своего плана.
Не все это понимают, поэтому иногда я пишу письма в школу или на работу, чтобы люди могли объяснить свой диагноз начальству, учителям или даже сверстникам. Для того чтобы план лечения был успешным, могут потребоваться усилия всего общества, но это возможно.
Лечение может занять от пары недель до пары месяцев. И иногда мне приходится вносить изменения в план лечения. Оксибат натрия - это препарат первой линии для лечения нарколепсии, и он обычно хорошо помогает при сонливости и катаплексии. Но он выпускается в жидкой форме, поэтому некоторым людям трудно его принимать. К счастью, у нас есть другие методы лечения, которые можно попробовать. Например, те, у кого нет свободного доступа к оксибату натрия, могут попробовать антидепрессанты со стимуляторами, чтобы справиться с симптомами. Это может потребовать некоторых проб и ошибок. Но, опять же, когда кому-то наконец ставят диагноз, он часто живет с симптомами в течение многих лет. Они действительно мотивированы сделать все возможное, чтобы почувствовать себя лучше.
Изменения в людях, которые проходят лечение, поразительны. У них часто улучшаются отношения, потому что они не пропускают мероприятия и события из-за сонливости. У них улучшается успеваемость или работа, а также настроение. Очень многие люди, которых я лечил, говорили мне: "Я думал, что моя жизнь так и будет продолжаться. Но это не обязательно должно быть так. Моя цель - помочь как можно большему числу людей с нарколепсией, чтобы они могли жить полноценной и здоровой жизнью.
