Непринужденный взгляд на миастению гравис, хроническое заболевание
Проверено Брунильдой Назарио 27 октября 2021 г.
Видео стенограмма
Эшли Брукс: Когда у меня впервые диагностировали МГ, я училась в школе, чтобы стать респираторным терапевтом. Так что у меня было небольшое представление. Но я быстро поняла, что никто больше не знает об этом редком заболевании. Поэтому я решила, что лучший способ привлечь внимание общественности, чтобы они могли понять, - это создать блог. Мой блог "Анатомия Эшли" очень подробно рассказывает о myasthenia gravis. У меня было много свободного времени, я лежала в больнице, прикованная к постели. Поэтому я проводила много времени, делясь своим опытом, просвещая людей, отвечая на вопросы. Мой девиз - "Хронически ориентироваться в жизни", потому что это моя норма, и она выглядит по-разному для всех, кто имеет дело с хроническим заболеванием. Всегда удивительно, когда я захожу в социальные сети, чаще всего это сообщения от других людей. Мы рассказываем о наших методах лечения и о том, какой побочный эффект был, когда вы сделали это. Это так познавательно. Я получаю тонну сообщений с благодарностями или от людей, которые просто говорят, что они чувствуют себя увиденными. И для меня это значит все. Поэтому я и делаю это, потому что знаю, что кто-то увидит это и это поможет ему. Продукты для красоты и здоровья всегда были частью меня. Я подумала: что может быть лучше для меня, чем просто включить косметические и оздоровительные продукты в "Анатомию Эшли". В последнее время я открыла свой магазин свечей. Именно здесь я делаю все свои свечи для своего бизнеса - астрологических свечей. Во время месяца осведомленности о миастении Гравис у меня есть специальная свеча для всех моих пациентов с МГ. Люди могут купить ее в моем магазине, а вырученные средства пойдут на исследования в области миастении гравис и просто на повышение осведомленности. Так что да, это иронично, что я училась в школе, чтобы стать респираторным терапевтом, а миастения гравис сильно влияет на ваши дыхательные мышцы. У меня определенно был опыт знакомства и ухода за другими пациентами с МГ. Это очень смиряет. Я от всего сердца понимаю, как это. Я также провожу публичные выступления с другими врачами и терапевтами в больнице, чтобы рассказать им о миастении гравис. Для тех, кому недавно поставили диагноз, просто буквально делайте шаг за шагом. Ваша нормальная жизнь теперь будет выглядеть несколько иначе. Я называю их модификаторами. Вы сможете делать то, что вам нравилось раньше, но, возможно, с некоторыми изменениями. Так что будьте нежны с собой и просто поймите, что вы не одиноки. Есть и другие люди с МГ. Забота о своем психическом здоровье является приоритетом номер 1, потому что если ваш разум не в порядке, ваше тело обязательно последует за ним. Часто вы можете чувствовать себя очень, очень одиноким. Разговор об этом поможет вам пройти через это. Защищайте себя. Не чувствуйте себя неловко, разговаривая со своей командой, врачами и задавая вопросы. Не уклоняйтесь от проведения собственных исследований, чтобы у вас были вопросы, которые вы можете задать. Системы поддержки, я хочу сказать, что мы недостаточно часто говорим об этом. Я бы ни за что не оказалась здесь и сейчас, в правильном психическом состоянии, если бы не моя система поддержки, а это моя мама, крикните моей маме, и моя сестра, потому что, как я уже сказала, это имеет огромное значение, знать, что в конце дня я делаю это не одна. Так что я бы сказала: найдите своих людей, найдите свою команду, свою команду по уходу и своему психическому здоровью, и вы будете неудержимы.
УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Инновации
Новейшие методы лечения миастении Гравис
Имея в своем распоряжении большой выбор лекарств, врачи теперь могут лечить практически всех людей с этим заболеванием, поражающим нервы и мышцы.
Мой опыт
На что похожа повседневная жизнь с МГ
Адвокация
Откровенный взгляд на это хроническое заболевание
Экспертный взгляд
Поддержка и советы для облегчения вашего пути
УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Адвокация
Столкновение с непредсказуемыми днями
Марсия Лоример, которая живет с MG уже 65 лет, предлагает пять способов борьбы с этой болезнью. Это не помешало ей осуществить свои мечты о семье и карьере.
Взгляд эксперта
Внутри визита к врачу
Адвокация
Управление проблемами психического здоровья
Мой опыт
