Управление проблемами болезни Крона

Тина Асвани Омпракаш, как рассказала Стефани Уотсон

В 2005 году я только что окончила колледж и только что получила первоклассную работу на Уолл-стрит. Моя жизнь должна была достигнуть пика. Но внутри я чувствовала себя на десятилетия старше своих 21 года.

С 8 лет у меня были странные симптомы - боли в суставах и проблемы с глазами, которые не имели очевидной причины. Теперь у меня начались приступы пищеварительных расстройств. У меня был кислотный рефлюкс, и меня то и дело мучили запоры и диарея.

Я обратилась к своему лечащему врачу, который направил меня к специалисту по желудочно-кишечному тракту. В июне 2006 года мне поставили диагноз "язвенный колит". Поскольку болезнь была только в одной части моей толстой кишки, она не соответствовала критериям болезни Крона, которая может поражать любую часть желудочно-кишечного тракта.

Работаю над своей болезнью

Я работал на работе с высоким давлением и довольно напряженным графиком. Стресс от работы делал меня все более и более больным.

У меня был постоянный понос. У меня было кровотечение. Я мог есть только через линию PICC в моей руке. К началу 2008 года я весил всего 85 килограммов.

Моя болезнь прогрессировала до такой степени, что мне требовалась операция. Без нее был велик шанс, что я умру. 4 июля 2008 года мне была сделана срочная операция по удалению толстой кишки, в результате чего я остался с остомическим мешком на внешней стороне тела для сбора отходов.

Это были тяжелые несколько лет. На моей коже начали появляться твердые наросты, называемые узелками. У меня были проблемы с глазами и боли в суставах. Все в моем теле болело. В конце 2011 года у меня образовался первый свищ - аномальный тоннель между прямой кишкой и влагалищем, вызванный воспалением.

Мой врач сказал мне, что, по их мнению, у меня на самом деле болезнь Крона, а не язвенный колит. В течение следующих четырех лет я то ложилась на операцию, то выходила из нее. У меня образовалось еще несколько свищей. Один из них был так близко к позвоночнику, что грозил мне параличом.

Весной 2015 года мой врач включил меня в клинические испытания нового биологического препарата. На его применение ушло несколько месяцев, но он закрыл мой последний свищ и впервые за 10 лет привел меня к ремиссии.

Продолжение

Управление болезнью Крона в дороге

В 2016 году я начала работать волонтером в Crohn's & Colitis Foundation, со-фасилитируя их женскую группу поддержки. Так я стала адвокатом. За эти годы я многое узнала о своей болезни и о том, как с ней справиться.

Одна из самых трудных вещей в жизни с болезнью Крона - это постоянные позывы к опорожнению кишечника. Мои врачи прописали мне противодиарейные препараты, но я и сам открыл для себя несколько приемов.

Я обнаружил, что сидение на грелке или в теплой сидячей ванне предотвращает мышечные сокращения, которые вызывают у меня острую потребность сходить. Когда я еду в машине, я сажусь на подушку, чтобы предотвратить позывы.

Еще одна вещь, которая помогла, - глубокое дыхание и медитация. Мне приходилось много заниматься этим, чтобы успокоиться. Я обнаружил, что постоянные мысли о своей болезни усугубляют ее. Сосредоточение на чем-то другом помогает.

Долгое время у меня была такая сильная боязнь ванной, что я не выходила из дома. Я обнаружила, что могу выходить, если соберу сумку на случай аварии. Я ношу подгузник и беру с собой запасные подгузники и нижнее белье. Я также ношу с собой детские салфетки и крем для предотвращения раздражения. Перед выездом я нахожу ближайший туалет в пункте назначения и остановки для отдыха по пути.

Я также беру с собой закуски. Постоянное посещение туалета может вызвать чувство голода.

Иногда я езжу на конференции по всей стране и за границу. Я беру с собой все, что мне может понадобиться в поездке. Поскольку у меня остомия, мне нужно иметь при себе много дополнительных принадлежностей. Я слежу за тем, чтобы у меня был запас лекарств на 2 недели. Я всегда удваиваю количество, которое мне обычно требуется на тот срок, на который я еду. Никогда не знаешь, когда ты можешь застрять.

Я также ношу с собой письмо, объясняющее, что у меня есть остомическое устройство. Это помогает, когда мне приходится проходить через службу безопасности аэропорта.

Возвращение здоровья

Двадцать операций и несколько случаев, близких к смерти, спустя, я, наконец, смог вернуть некое подобие своей жизни. Я работаю над получением степени магистра общественного здравоохранения.

Моя болезнь Крона, похоже, находится в стадии ремиссии. Хотя мое здоровье все еще не идеально, оно намного лучше, чем было. За последние 15 лет я многому научился благодаря IBD. Больше всего я понял, что ни один день жизни - ни один день здоровья - нельзя воспринимать как должное.