Когда в возрасте 48 лет у Дениз Раус начались симптомы, которые она считала предменопаузой, она почувствовала облегчение. У нее всегда были проблемы с менструацией. Я подумала: "Слава Богу. Свет в конце тоннеля, - говорит Раус, консультант из Вашингтона, округ Колумбия.
Но примерно в декабре 2015 года она заметила, что ее живот ощущается странно. Через несколько дней ее живот вздулся, и ей казалось, что его сдавливают органы, говорит она. Она не могла долго стоять на ногах.
Она обратилась к врачу, который сразу же назначил компьютерную томографию. В тот же день ей поставили диагноз - рак яичников III стадии.
Это было началом почти 6-летнего пути Раус, которой сейчас 59 лет. На этом пути ей пришлось отказаться от вождения автомобиля и научиться справляться с изменением уровня энергии. Жизнь с раком яичников, говорит она, означает понимание того, что все будет меняться по мере того, как вы будете жить.
Учимся жить с раком яичников
Диагноз "рак яичников" может затронуть все сферы вашей жизни. Поскольку рак часто диагностируется на поздних стадиях, лечение может начаться сразу же. Вы должны быстро научиться планировать свою жизнь в соответствии с визитами к врачу и назначением лечения. Вам придется адаптироваться к побочным эффектам как от рака, так и от его лечения, одновременно совмещая работу, отношения и повседневные дела.
Ваша обычная жизнь теперь может выглядеть совсем по-другому. Но есть способы облегчить этот переход:
Спросите своего врача, чего ожидать. Узнайте как можно больше о своем раке и задайте вопросы о том, чего вы можете ожидать во время и после лечения. Это поможет вам подготовиться к тому, что вас ждет.
Мы стараемся разложить все по полочкам и сосредоточиться на следующем шаге, чтобы он не был таким подавляющим, - говорит Стефани Ветингтон, доктор медицины, директор программы выживания после гинекологической онкологии Сьюзен Л. Бургерт в Медицинском центре Джона Хопкинса.
Это также поможет вам справиться с неопределенностью, которую вы можете испытывать после постановки диагноза, говорит она.
Обращайте внимание на свою энергию. Такие процедуры, как хирургическое вмешательство и химиотерапия, отнимают силы у вашего организма. Выделите время на восстановление, прежде чем вам придется встать на ноги.
Раус говорит, что она обнаружила закономерность в том, как ее организм перерабатывает лекарства, когда она проходит курс лечения.
Через два с половиной - три дня после лечения я могу заболеть. Поэтому мне нужно скорректировать свой график", - говорит она. "Чтобы учесть это, я стараюсь, чтобы у меня было время буквально переболеть и восстановиться. А потом я могу продолжать жить дальше".
Побочные эффекты лечения могут лишить вас сил даже на простые вещи. Для Раус приготовление пищи раньше было страстью. Но в последнее время она не может найти в себе силы, чтобы приготовить ризотто, свое любимое блюдо.
Я не могу долго стоять на кухне, чтобы начать то, что занимает около 45 минут. И нужно быть с этим все время, - говорит она.
Возможно, вам придется изменить режим работы. Работать ли вам во время лечения рака - это ваш личный выбор. Делайте то, что подходит именно вам. Если вы не уверены, спросите своего врача, что лучше для вашего здоровья и когда вы сможете вернуться к работе.
Рейчел Путман, 39 лет, вице-президент по развитию месторождений в JPMorgan Chase, вышла на инвалидность после того, как в январе 2020 года у нее диагностировали рак груди, а в июне того же года - рак яичников III стадии.
Туман в мозгу - самое сложное для меня, учитывая тип моей работы, - говорит Путман из Скоттсдейла, штат Аризона. Проходить лечение от двух отдельных онкологических диагнозов и одновременно находить время для работы оказалось слишком сложно, особенно во время пандемии COVID-19.
Я вице-президент в огромной компании. Мы проходили миллион миль в минуту", - говорит она. "Когда разразилась пандемия, я буквально ходила на ПЭТ-сканирование или ставила капельницу в руку, а потом возвращалась и работала до 9 часов вечера. Потому что нам нужно было понять, как работать виртуально и как [адаптироваться]. И я больше не могла этого делать".
Сообщите своему врачу, если вы планируете зачать ребенка. Если вы планируете забеременеть, говорит Ветингтон, сообщите об этом своему врачу до начала лечения. Тогда вы сможете вместе изучить возможные варианты.
Ключевым моментом является беседа, чтобы пациент и хирург понимали, какие цели преследуются и каковы возможные результаты, говорит она.
Специалист, например, репродуктивный эндокринолог, может дать оценку и консультацию.
Когда врачи Путман обнаружили то, что они подозревали как образование в яичнике, они знали, что Путман в то время пыталась забеременеть. Поэтому они были открыты для всех сценариев, прежде чем принять решение о лечении.
Они не хотели лишать меня этой возможности. Поэтому мы сделали полуоперацию. Они сделали все возможное, чтобы сохранить мою фертильность, говорит она.
Когда операция приводит к потере фертильности, это может быть трудно пережить. Поговорите со своим врачом или психотерапевтом, чтобы он помог вам справиться с этим.
Окружите себя поддержкой. Важна как эмоциональная поддержка, так и практическая помощь. Усталость, связанная с раком, может мешать поднимать вещи, много ходить, заниматься домашним хозяйством или уходом за детьми. Возможно, вскоре после операции вы не сможете поднимать тяжелые вещи или спускаться по лестнице.
Местные группы поддержки помогут вам найти общий язык с теми, кто понимает, через что вы проходите. Попросите свою семью и друзей помочь вам с работой по дому, поручениями или другими повседневными делами, пока вы восстанавливаетесь.
Путман говорит, что одна из самых приятных вещей, которую сделала ее подруга, - это наняла кого-то для уборки ее дома, пока она и ее муж разбирались с лечением рака.
Для Раус местная группа поддержки не показалась подходящей для поднятия настроения. Поэтому она основала некоммерческую организацию под названием Cancer Coaching Network. Она создана для того, чтобы дать женщинам возможность проводить коуч-сессии, когда они проходят через этот опыт, - говорит она.
Если вы чувствуете себя плохо или вам трудно справляться со всем, поговорите об этом со своим врачом или психотерапевтом.
Спросите своего врача о паллиативной помощи. Считайте, что паллиативная помощь - это ваш тренер по качеству жизни, - говорит Ветингтон. Вы получаете специализированную помощь от команды врачей, медсестер и социальных работников, которые работают вместе с вашими врачами-онкологами.
В то время как ваш онколог сосредоточен на лечении вашего рака, паллиативная команда работает над устранением любых симптомов рака, побочных эффектов от лечения или других стрессов, с которыми вы сталкиваетесь, говорит она.
Обратитесь к своему медицинскому персоналу, чтобы он помог вам найти ресурсы. После диагностирования рака яичников вам может понадобиться помощь во всех вопросах - от преодоления эмоций до оплаты лечения.
Члены вашей команды по лечению рака могут помочь вам разобраться в том, какие ресурсы вам доступны. В вашу команду могут входить врачи, медсестры, социальные работники, физиотерапевты и эрготерапевты.
Например, говорит Ветингтон, социальные работники могут быть очень полезны.
Социальные работники могут помочь во всем: от доступа к ресурсам, если кому-то нужны ресурсы, до понимания страховки, помощи с оборудованием, которое может понадобиться для обустройства дома, до проведения поддерживающей терапии и работы в качестве терапевта, говорит она.
Продолжайте наблюдение. После окончания курса лечения вы можете чувствовать как облегчение, так и тревогу. Ожидайте, что ваш врач будет внимательно следить за вашим выздоровлением, назначая последующие визиты и осуществляя мониторинг в течение длительного времени. Спросите, какой график они предлагают, и придерживайтесь его.
Поскольку рак яичников часто диагностируется на поздних стадиях, существует большая вероятность того, что рак со временем вернется. Если это произойдет, ваш врач разработает план лечения с учетом того, где именно находится рак, какое лечение вы уже проходили, а также вашего общего состояния здоровья. Некоторые люди нуждаются в лечении по нескольку лет.
Храните копии своих медицинских карт и заявлений о страховании здоровья. Если вам придется перейти к новому врачу, это облегчит переход.
Невозможно гарантировать, что рак не вернется. Здоровые привычки, такие как физические упражнения, правильное питание и снижение стресса, могут помочь, говорит Ветингтон. Но, по ее словам, ни одна из них не является серебряной пулей.
Выяснение того, как жить с раком яичников, может стать крутой кривой обучения. По словам Раус, эмоциональный путь оказался для нее самым сложным.
Я довольно быстро разобралась с физическими проблемами. Именно эмоциональный аспект требовал наибольшей внутренней оценки, чтобы снова почувствовать себя цельной, говорит она. Лучше всего принимать это по одному дню за раз.
