Карен Зренда помнит, как она впервые вывела своего новорожденного сына Томми на улицу.
Из-за дыхательного дефекта Томми почти весь первый год жизни находился в детской больнице Йель-Нью-Хейвен. Солнце впервые осветило его.
"Это казалось таким обычным делом, но это было так волнительно. Это было похоже на знак того, что мы сможем забрать его домой", - рассказывает Зренда.
Эти обычные моменты, такие как прогулки на улице или объятия в качалке, поддерживали Зренду.
"В больнице вы так зацикливаетесь на медицинском уходе. На этом сосредоточено все внимание 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Важно попытаться привнести в жизнь семьи немного нормальности", - говорит Зренда, которая сейчас является координатором программы по налаживанию семейных связей в больнице.
Привнесение нормальной жизни в жизнь семьи является целью педиатрической паллиативной помощи, также известной как педиатрическая расширенная помощь (PAC). Однако многие семьи сопротивляются паллиативной помощи, поскольку считают, что она ограничивается уходом в конце жизни.
"Мы поддерживаем всю семью, начиная с момента постановки диагноза [ребенку] и до конца", - рассказывает координатор группы PAC в Йельском университете Синди Джаянетти, NP.
Что такое педиатрическая паллиативная помощь/педиатрическая расширенная помощь?
Педиатрическая и неонатальная паллиативная помощь включает в себя все меры, принимаемые для уменьшения страданий на каждом этапе болезни ребенка. Команда PAC сопровождает детей и их семьи во время пребывания в больнице.
Команда паллиативной помощи не заменяет команду активного лечения. Они работают бок о бок.
Что же добавляет паллиативная помощь? Больные дети и их семьи могут страдать физически и эмоционально на всех стадиях хронических и ограничивающих жизнь заболеваний. Боль, конечно, может быть вызвана симптомами заболевания ребенка, но также и побочными эффектами, вызванными лечебными процедурами, беспокойством по поводу диагноза или страхом перед неопределенным будущим.
"В жизни ребенка и его семьи происходят драматические изменения, поэтому нас приглашают. Когда состояние ребенка становится стабильным или кажется, что таких потребностей больше нет, мы можем отписаться", - говорит Элен Морган, LCSW, социальный работник в команде комфортного и паллиативного ухода в Детской больнице Лос-Анджелеса.
Родителям, которые опасаются, что команда PAC вызывается только тогда, когда других вариантов нет, Арден О'Доннелл, LCSW, говорит: "Задача команды и врача - спасти пациента. Вы делаете все возможное, чтобы спасти каждого ребенка".
О'Доннелл, социальный работник паллиативной помощи в онкологическом центре Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center, говорит, что когда родителям приходится принимать трудные решения, PAC должна быть рядом.
К сожалению, здоровье детей иногда меняется к худшему. Когда лечебное лечение не помогает, команда PAC продолжает работать с семьей, чтобы помочь определить пожелания ребенка и родителей и цели ухода.
"У нас была маленькая девочка, которая отчаянно хотела принять участие в параде на Хэллоуин в больнице. Так что это стало главной целью принятия клинических решений", - говорит Меган Маккейб, доктор медицины, директор программы стипендий по педиатрической реаниматологии в Йельской школе медицины.
Если ребенок умирает, команда паллиативной помощи продолжает поддерживать семью в процессе тяжелой утраты.
"Так важно иметь кого-то, кто уже знает вас, сохранить имеющиеся отношения, а не привлекать кого-то нового в момент смерти", - говорит врач Морган.
По этим причинам идеально, если команды паллиативной помощи начинают работать сразу после того, как у ребенка диагностировано хроническое или ограничивающее жизнь заболевание. Чем раньше вы пригласите команду, тем лучше - даже если вы никогда ею не воспользуетесь". PAC выписала многих людей, потому что им стало лучше", - говорит О'Доннелл.
Придя на ранней стадии, команда может узнать, что вызывает страдания у каждого члена семьи, а также источники их силы.
"Мы сможем использовать их позже, когда станет совсем тяжело", - говорит Андрес Мартин, доктор медицины, медицинский директор детской психиатрической стационарной службы в детской больнице Йель-Нью-Хейвен.
Команда PAC обычно состоит из врача, медсестры-координатора и одного или нескольких специалистов по психическому здоровью. Последний может быть социальным работником, психологом, психиатром, специалистом по детской жизни или любой их комбинацией. Многим детям и семьям также полезно присутствие неконфессионального больничного капеллана.
Общение: Сердце педиатрической паллиативной помощи
Эффективное, поддерживающее общение - это сердце педиатрической паллиативной помощи.
Чем сложнее состояние пациента, тем большее количество специалистов может быть задействовано и тем большее количество решений необходимо принять. Команда паллиативной помощи может выступать в качестве объективного стороннего защитника пациента и его семьи и модератора интенсивного общения с врачами ребенка и между ними.
Одной из первых задач команды является изучение целей, пожеланий и ценностей ребенка и семьи. В дальнейшем, если принятие решений становится более трудным или повышенные эмоции заставляют родителей терять концентрацию, команда может помочь сохранить планы лечения в соответствии с первоначальными пожеланиями и целями семьи. Кроме того, команда помогает семьям переоценить цели по мере изменения обстоятельств.
В случае с педиатрическими пациентами в принятии решений могут участвовать родители, отчимы, бабушки и дедушки. "Большая часть нашей работы заключается в том, чтобы быть посредником между многочисленными и противоречивыми точками зрения членов семьи", - говорит Терри Майор-Кинкейд, доктор медицинских наук, неонатолог со специализацией в области паллиативного ухода.
Команда также помогает родителям обсудить с детьми сложные вопросы, будь то сообщение диагноза, объяснение состояния или, если придет время, объяснение возможности смерти пациента и братьев и сестер. Социальные работники и специалисты по детской жизни могут также проводить презентации в школах пациентов и их братьев и сестер или работать со школьными психологами, чтобы одноклассники и друзья могли понять их.
"Никому нелегко говорить об этом, - говорит Маккейб. Но родителям не обязательно делать это в одиночку.
Родителям всегда предоставляется возможность самим объяснить состояние своего ребенка, но обычно они предпочитают, чтобы в палате находился специалист, который может взять на себя ответственность, если разговор станет слишком трудным, говорит Кендра Фредерик, сертифицированный специалист по детской жизни в отделении детской онкологии детской больницы Йель-Нью-Хейвен.
Существуют точные способы объяснения болезни и смерти детям в зависимости от их возраста. "[Эти беседы] во многом похожи на операцию. Есть определенная процедура. Есть вопросы, которые можно задать, чтобы открыть разговор, а не закрыть его", - говорит О'Доннелл. Социальные работники могут помочь разыграть с родителями сложные разговоры до их начала или показать им способы растопить лед.
Мало что может быть сложнее, чем говорить с ребенком о том, что он может не пережить болезнь. Все эксперты, беседовавшие с доктором, согласны с тем, что дети обычно знают больше, чем думают родители.
"Дети знают, что происходит. Как бы ни старались родители оградить их от правды, они знают", - говорит Маккейб.
Дети часто не задают вопросов, если чувствуют, что родители не хотят говорить об этом. Поэтому открытое общение может облегчить многие детские тревоги и страдания".
Паллиативная помощь в педиатрии: Поддержка для всей семьи
Команда педиатрической паллиативной помощи работает в разных дисциплинах, чтобы поддержать всю семью и всего человека. Это может быть врач, который предлагает эмоциональную поддержку, а не социальный работник. Это может быть капеллан, который укачивает ребенка в отделении интенсивной терапии новорожденных, а не медсестра.
Как говорит врач Маккейб, рождение тяжелобольного ребенка - это "марафон", и семьям необходимо поддерживать некоторые элементы нормальной жизни, чтобы держать себя в тонусе и справляться с длительным пребыванием в больнице.
Маккейб дает родителям пару дней, чтобы привыкнуть к пребыванию в больнице, а затем напоминает им, что они должны регулярно питаться, ходить домой в душ и чистую одежду, а также время от времени выходить на улицу, чтобы прогуляться или выпить чашечку кофе.
Нормальная жизнь также означает нормальные моменты общения с ребенком. "Очень легко упустить это из виду, когда находишься в напряженной медицинской обстановке, но это так важно", - говорит Зренда. Она должна знать: Сыну Зренды было 4 месяца, прежде чем она впервые осталась с ним наедине.
"Дома вы всегда проводите много времени наедине с ребенком, держа его на руках. Но у меня никогда не было этого [с Томми], поэтому ты понимаешь, как это важно. Мы должны сделать так, чтобы эти моменты происходили для семей", - говорит Зренда.
Команды PAC помогают семьям провести время между родителями и детьми в больнице, организуя уединение, прогулки на свежем воздухе или семейные портреты с фотографами.
"Если ваш ребенок никогда не покинет больницу, мы должны сделать все это для семей, чтобы подарить им воспоминания. Ведь именно это поможет вам в дальнейшем", - говорит Зренда.
Специалисты по детской жизни помогают пациентам и братьям и сестрам вместе создавать воспоминания и выражать эмоции, вызывающие тревогу, с помощью художественных и игровых занятий. Они также помогают пациентам и их братьям и сестрам понять, что происходит в больнице, всегда готовя их к тому, что будет дальше.
Перед тем как брат или сестра впервые войдут в больничную палату, Фредерик может сделать фотографию палаты и объяснить брату или сестре все, что он или она увидит в палате. "Я рассказываю им о насосах, которые они могут увидеть, о трубках, о том, какие пакеты с жидкостью и лекарствами висят, чтобы они не были ошеломлены, когда войдут в палату", - говорит она.
Фредерик говорит врачу, что братьям и сестрам в это время требуется много внимания. В зависимости от возраста, они могут чувствовать горе или вину за состояние брата или сестры или гнев из-за внимания, которое уделяется брату или сестре. Многие больницы предлагают группы и мероприятия для братьев и сестер. Эксперты советуют родителям принимать помощь от друзей и соседей, чтобы максимально сохранить нормальную жизнь братьев и сестер, поддерживая их привычный распорядок дня.
Паллиативная помощь в педиатрии: Управление симптомами
Группы PAC помогают группам первичной медицинской помощи справиться с симптомами болезни и побочными эффектами лечения, такими как боль, тошнота, рвота, потеря аппетита, бессонница и беспокойство. Лечение симптомов часто требует "нестандартного мышления", - говорит Джаянетти из Йельского университета.
Большинство программ паллиативной помощи педиатрам и новорожденным предлагают пациентам и семьям альтернативные методы лечения, такие как ароматерапия, рейки, массаж, гипноз, рефлексология, акупунктура и управляемые образы.
Массаж помог облегчить боль у детей с серповидно-клеточной болезнью. Рейки расслабило детей, у которых были проблемы со сном и едой. Рефлексотерапия стимулирует аппетит, а ароматерапия снимает тошноту, рассказывает Джаянетти.
В некоторых отделениях интенсивной терапии новорожденных родители учатся использовать массаж, чтобы облегчить боль своих детей. Аромат ватного шарика с лимонным запахом также помогает облегчить боль младенцев, говорит Майор-Кинкад.
Где и когда можно получить паллиативную помощь/продвинутую помощь в педиатрии
Эксперты сходятся во мнении, что идеальным вариантом является интеграция детской паллиативной помощи с лечебным лечением при первом диагнозе хронического или ограничивающего жизнь заболевания. Если этого не происходит, О'Доннелл говорит, что есть и другие моменты, когда следует подключить PAC:
-
Если первое лечение не дало результатов
-
Если симптомы ухудшаются или если предыдущие симптомы повторяются
-
Если родителям приходится делать все более трудный выбор
-
Если родители чувствуют, что им нужна дополнительная поддержка
Врачи могут предложить консультацию с командой PAC, родители также могут попросить об этом.
Педиатрическая паллиативная помощь - это относительно новая медицинская специальность, доступная во всех крупных детских больницах, академических больницах и во многих детских больницах среднего размера. Однако она доступна не везде.
Если в больнице нет программы паллиативной помощи:
-
Первичные ухаживающие лица будут выполнять некоторые паллиативные задачи.
-
Вы можете спросить своих основных опекунов, можно ли направить их в стороннее учреждение для получения услуг паллиативного ухода.
"Родители должны знать, что они могут обратиться за паллиативной помощью, и это не означает отказ от лечения", - говорит Маккейб. "Мы работаем с лечащими врачами, чтобы обеспечить наилучший уход для их детей".
