Справиться с угрожающим жизни заболеванием

Из архива врача

"Мне очень жаль, но мы больше ничего не можем сделать".

Ни один пациент не хочет этого слышать. Ни один врач не хочет этого говорить. И на то есть веские причины: это неправда.

Это правда, что в ходе развития многих болезней излечение перестает быть возможным.

Но отсутствие надежды на надежное излечение не означает отсутствие надежды вообще. И уж точно не значит, что больше ничего нельзя сделать.

Когда вы получите информацию о том, что ваше заболевание серьезно, команда паллиативной помощи поможет вам пережить эту новость и справиться с многочисленными вопросами и проблемами, с которыми вы столкнетесь.

Многие люди ассоциируют паллиативный уход с уходом в конце жизни. Хотя уход в конце жизни включает в себя паллиативный уход, не всякий паллиативный уход является уходом в конце жизни.

Команда паллиативной помощи работает вместе с врачами, которые стремятся продлить вашу жизнь и, если возможно, вылечить вашу болезнь. Облегчая ваши симптомы, специалисты по паллиативному уходу могут помочь вам улучшить ваше состояние.

Этот подход к лечению предназначен для любого человека с серьезным, угрожающим жизни заболеванием, независимо от того, ожидается ли, что он проживет годы, месяцы или всего несколько дней.

"Наша роль заключается в том, чтобы помочь людям жить с серьезным заболеванием как можно дольше и как можно лучше", - говорит Шон Моррисон, доктор медицины, директор Национального исследовательского центра паллиативной помощи при Медицинской школе Маунт-Синай в Нью-Йорке.

Справиться с новостями

"Вы можете быть самым умным и организованным человеком в мире, но, услышав неприятные новости о своем заболевании, вам будет трудно держать все в голове, - говорит Фарра Дейли, доктор медицины, помощник медицинского директора организации Capital Caring, которая обслуживает более 1000 клиентов в районе Вашингтона, округ Колумбия.

Из-за этого трудно задать правильные вопросы - и легко неправильно понять ответы".

Совет Дейли:

• Берите с собой кого-нибудь на важные медицинские приемы. Позвольте другому человеку делать все, что вам нужно: задавать дополнительные вопросы, записывать информацию или просто быть мухой на стене и слушать. "Они должны поддерживать вас во всем, в чем вы нуждаетесь".

• Задавайте столько вопросов, сколько вам нужно. Не бойтесь задавать одни и те же вопросы снова и снова. "Многие люди выходят из подобных дискуссий с неверными представлениями, потому что не хотят показаться непонятливыми, поэтому они не стали требовать от врача дополнительной информации".

• Старайтесь сохранять непредвзятость. "Часто люди интерпретируют новости как худшие, чем они есть на самом деле. "

Что имеет в виду Дейли?

"Когда врачи начинают концентрироваться на лечении симптомов, а не на излечении, жизнь людей часто улучшается", - говорит она. "И временные рамки, которые у вас остались, могут быть самыми разными. Во многих случаях люди могут бороться с симптомами годами. Когда вы обращаетесь за паллиативной помощью раньше, симптомы лучше поддаются лечению, и у вас больше поддержки в принятии трудных решений. Конечно, люди могут справиться с болезнью лучше, чем они могли бы ожидать".

Пациенты, за которыми ухаживает команда паллиативной помощи, могут жить дольше, чем те, кто не ухаживает, говорит Томас Смит, доктор медицины, соучредитель программы паллиативной помощи в Онкологическом центре Мэсси при Университете Содружества Вирджинии.

"Исследование, проведенное в Массачусетской больнице общего профиля среди пациентов с раком легких, показало, что те, кто был рандомизирован на раннюю паллиативную помощь плюс обычную онкологическую помощь, прожили на 2,7 месяца дольше, чем те, кто получал только обычную онкологическую помощь", - рассказывает Смит. "Группа паллиативной помощи также лучше справлялась с симптомами и меньше страдала депрессией, а у тех, кто ухаживал за больными, впоследствии были лучшие результаты, возможно, потому что они были подготовлены, или их близкий человек умер дома, а не в отделении интенсивной терапии с интубацией".

Моррисон советует задать своему врачу следующие вопросы:

• Чего я могу ожидать в плане прогноза? Каковы реалистичные ожидания относительно того, сколько я проживу?

• Какова вероятность излечения? Есть ли что-нибудь, что потенциально может вылечить эту болезнь?

• Какие существуют методы лечения, которые позволили бы мне жить так, как я хотел бы, как можно дольше?

Делиться новостями

Как только вы узнали о своем диагнозе, вам придется поделиться этой новостью с другими. Для многих людей это самая трудная часть - и самая необходимая. "Я призываю людей не оставаться в одиночестве", - говорит Дейли. "Некоторые люди чувствуют себя лучше, когда рассказывают всем. Другие предпочитают держать все в тайне, насколько это возможно. Но даже тем, кто очень скрытен, я советую убедиться, что люди, на которых они больше всего полагаются, включены в круг тех, кто знает, что происходит и что вы чувствуете".

Независимо от того, кому вы говорите, не забудьте также сказать им, что вам нужно.

"Если вы не укажете им, как вы хотите, чтобы они вам помогли, они помогут тем способом, который смогут придумать, а это может быть не то, что вам нужно", - говорит Дейли. "Может быть, вам нужно, чтобы они приходили к вам домой каждый день и проверяли вас. Может быть, вам нужно, чтобы они отступили только тогда, когда вы их позовете. Для каждого человека это индивидуально. Не ждите, что люди догадаются".

Существует множество подходов к информированию друзей и родственников о вашем состоянии. Вы можете:

• Назначить одного друга или члена семьи, который будет передавать новости

• Рассылайте обновления по электронной почте

• Создайте веб-сайт или блог или присоединитесь к уже существующим, например, caringbridge.org

• Публикуйте обновления на Facebook

"Некоторые люди хотят рассказывать свою историю снова и снова каждому человеку - это помогает им переработать свои чувства", - говорит Дейли. "Другие не хотят заново переживать случившееся и предпочитают, чтобы кто-то объяснил все за них. Нет одного правильного способа".

Справиться с тревогой

Как справиться со страхами и тревогой, связанными с угрожающим жизни заболеванием? Во-первых, сделайте все возможное, чтобы знать, чего ожидать (насколько это возможно). Тревога часто связана с неизвестностью.

Спросите своего врача:

• Каких симптомов мне следует ожидать и что вы собираетесь делать для их лечения?

• Если у меня будет боль, как мы будем с ней справляться?

• Как я могу связаться со своим врачом и командой паллиативной помощи в экстренной ситуации? "Нет ничего хуже, чем испытывать сильную боль или одышку и не иметь возможности сделать ничего, кроме как позвонить в 911, - говорит Моррисон.

Вы также должны убедиться, что у вас есть группа поддержки. Это, конечно, семья и друзья, но помните, что они тоже переживают из-за вашей болезни.

"Важно иметь беспристрастного, менее эмоционального человека, с которым можно поговорить", - говорит Дейли. "Группа поддержки для людей с вашим заболеванием или социальный работник в вашей больнице или медицинском центре могут помочь вам рассказать о своих страхах без ощущения, что вы подавляете своих близких".

Вы также можете отвлечься от своих переживаний, найдя время для занятий любимыми делами, которые вы, возможно, не могли делать, когда были сосредоточены на лечении.

"Одно из тягот лечебного лечения заключается в том, что оно часто занимает много времени", - говорит Дейли. "Вы идете в кабинет врача, возвращаетесь домой и отдыхаете, идете в инфузионный центр, возвращаетесь домой и отдыхаете, идете к специалисту, возвращаетесь домой и отдыхаете. Это нормально, но это бремя лечения. Используйте свободу, которую вы имеете от этого бремени, чтобы наслаждаться собой. Относитесь критически к тому, как вы проводите свое время, потому что время дорого".

Справиться с болью

Первое, что вам нужно знать о боли, - это то, что ее можно лечить.

"Не следует ожидать, что с ней придется жить", - говорит Моррисон. "На самом деле, есть данные, показывающие, что невылеченная боль снижает вашу способность функционировать и может даже сократить вашу жизнь, поэтому важно лечить ее на ранней стадии".

Некоторые вещи, которые вы должны знать о лечении боли в паллиативной медицине:

• Лечение боли на ранней стадии не означает, что в дальнейшем лечение будет неэффективным.

• Лечение боли не уменьшает вашу способность распознать, работает ли терапия или прогрессирует ли болезнь. "Боль не должна использоваться в качестве маркера того, работает ли лечение", - говорит Моррисон.

• Вы вряд ли станете зависимым от обезболивающих препаратов. "А если у вас есть такая история, мы можем справиться и с этим. Если у вас есть такая история, это не значит, что вы должны страдать. Просто вам нужен более специализированный уход", - говорит Моррисон.

• С побочными эффектами обезболивающих препаратов тоже можно справиться. "Запоры, тошнота и когнитивные изменения могут быть побочными эффектами обезболивающих препаратов", - говорит Моррисон. "Но мы можем лечить и их. Никто не должен испытывать боль из-за страха перед побочными эффектами лекарств".

Чтобы эффективно справиться с болью, врач должен знать как можно больше о том, что вы испытываете.

"Старайтесь сообщать о своей боли как можно точнее. Нет причин преуменьшать ее или пытаться казаться сильнее", - говорит Дейли. "Опишите, на что она похожа, где она находится, что ухудшает ее состояние и что улучшает. Будьте готовы рассказать врачу обо всем, что вы уже пробовали для лечения этого симптома, как можно подробнее".

Это ваша отправная точка. Затем, по мере продвижения вперед, отслеживайте, как лечение влияет на вашу боль. Когда вам нужно его использовать? Помогает ли оно вам сильно или только немного? Каковы побочные эффекты? Помогает ли оно вам достигать ваших целей, например, работать в саду или встречаться с друзьями?

Работа с духовными проблемами

Одним из самых важных членов любой команды паллиативной помощи является капеллан. Независимо от того, христианин вы или иудей, индуист или буддист, атеист или агностик или просто не уверены в своих убеждениях, почти у каждого человека перед лицом угрожающего жизни заболевания возникают те или иные духовные проблемы.

"Вы пытаетесь осмыслить то, что с вами происходит", - говорит Моррисон. "Мы можем говорить нашим детям, что жизнь несправедлива, но мы все равно как-то чувствуем, что так и должно быть, а болезнь, подобная этой, всегда кажется такой несправедливой. И вы можете задуматься над такими вопросами, как сожаление или нет, и как вы преодолеваете это сожаление, независимо от того, верите ли вы в организованную религию или нет. Капелланы действительно обучены оказывать помощь в духовных кризисах тем, кто исповедует и не исповедует веру".

Планирование на будущее

Если вы получили известие о том, что ваша болезнь больше не поддается лечению, идея планирования будущего может показаться бесполезной. Но, как вы узнали, многие пациенты живут годами, причем очень хорошо, с "неизлечимым" диагнозом. Как вы можете максимально эффективно использовать оставшееся время?

"Подумайте критически о том, что для вас наиболее важно", - советует Дейли. Она советует задать себе следующие вопросы:

• Что делает день для меня качественным?

• Как мне нравится проводить время?

• Что бы я хотел делать прямо сейчас, но не могу, потому что меня сдерживает симптом?

"Это ключи к улучшению качества жизни", - говорит она. Иногда я встречаю пациента в первый раз, и он говорит мне, что его боль или тошнота "не так уж плоха". Потом я выясняю, что они так долго жили с этими симптомами, что частично вылеченные боль и тошнота стали "нормальными"".

Когда вы пытаетесь вылечиться, лечение может быть агрессивным и часто сопровождается крайне тяжелыми побочными эффектами. Но в паллиативном лечении цель состоит в том, чтобы сделать вас настолько комфортным и счастливым, насколько это возможно. Существуют методы лечения, которые могут облегчить и минимизировать тошноту или боль - если не устранить их полностью - и сделать возможным для вас многие вещи, от которых вы, возможно, уже давно отказались.

"Некоторые из моих пациентов просто хотят иметь возможность выйти на улицу и насладиться садом", - говорит Дейли. "Другие просто хотят пойти и выпить кофе с подругами без тошноты. В рамках паллиативной помощи мы работаем над тем, чтобы вернуть те вещи, которые они потеряли. Во время болезни людям приходится отказываться от многих вещей, но если вы боретесь за контроль симптомов, многие из тех вещей, которые вам нравятся, снова становятся доступными".

Планирование будущего также означает планирование конца, когда он наступит. Это не значит, что он наступит завтра. "Вы можете говорить о своей смерти, не утверждая, что вы уже готовы к ней", - говорит Дейли. "Это просто хорошее планирование. Честно говоря, это то, что вы должны делать, даже когда вы молоды и здоровы, но никто этого не делает. Всегда обсуждайте с людьми, которым вы больше всего доверяете, что бы вы хотели сделать и кто бы хотел принимать решения, когда вы не можете принимать их самостоятельно".

Следует подумать о следующих моментах:

• Где бы вы хотели оказаться в конце жизни? (Дома, в хосписе, в больнице?)

• Кого бы вы хотели видеть рядом с собой?

• Что было бы самым важным для вас в это время?

"Планирование этого не означает, что вы согласны с тем, что это произойдет", - говорит Дейли. "Но когда вы заранее планируете конец, гораздо больше шансов, что он пройдет спокойно для вас и вашей семьи, с меньшим беспокойством и напряжением".

Составляя эти планы, полагайтесь на свою команду паллиативной помощи.

"Моя цель - чтобы люди, которых ко мне направляют, жили очень долго", - говорит Моррисон. "И мы помогаем им справиться со всеми осложнениями, всеми вопросами и всеми ресурсами, которые им необходимы, чтобы справиться с болезнью и ее лечением. Вот для чего мы здесь".