Разговор, тест и контроль: Жизнь с раком поджелудочной железы
Четыре месяца. С момента, когда моему папе поставили диагноз "рак поджелудочной железы", до его смерти прошло всего 4 месяца. Трудно поверить, что прошло уже более 21 года с того момента и как он изменил мою личную и профессиональную страсть к созданию мира, в котором больные раком поджелудочной железы смогут жить. И хотя нам еще многое предстоит сделать, за последние 20 лет постоянно происходили постепенные успехи - в последнее время роль генетического и опухолевого тестирования для пациентов и членов их семей - которые дают мне основания надеяться на то, что нас ждет впереди, и на возможность существенно изменить результаты лечения пациентов.
Как и большинство других, я мало что знал о раке поджелудочной железы до постановки диагноза моему отцу, но как только я услышал эти слова, я зашел в Интернет и быстро узнал, что существует недостаток информации, ресурсов и исследований, посвященных этому заболеванию. В то время о раке поджелудочной железы было известно очень мало - лишь несколько исследователей изучали его, а 5-летняя выживаемость составляла всего 4%. Я была возмущена тем, что моему отцу и тысячам других пациентов не давали никакой надежды. Им не предложили никаких вариантов лечения и отправили домой, чтобы они привели свои дела в порядок.
Эта безнадежность и гнев вдохновили меня на действия, и вскоре после смерти отца, в 1999 году, я открыла для себя Сеть действий против рака поджелудочной железы (PanCAN), недавно созданную в то время организацию. Я начала свой путь в PanCAN как волонтер и была принята на работу в качестве первого штатного сотрудника организации в 2000 году. В роли президента и генерального директора я имею честь работать с сообществом больных раком поджелудочной железы и наблюдаю, как PanCAN становится движущей силой ускорения прогресса: финансирование исследований рака поджелудочной железы на сумму более $149 млн., поддержка пациентов и их семей через нашу программу обслуживания пациентов, а также создание страстного и энергичного сообщества волонтеров и защитников, которые собирают средства и повышают осведомленность для выполнения нашей миссии.
Меня всегда вдохновляли защитники пациентов, я воочию наблюдала, что пациенты и их семьи делают для PanCAN в честь своих близких, чтобы изменить будущее для больных раком поджелудочной железы, но я по-новому осознала важность защитников пациентов, когда сама стала пациентом.
В 2018 году у меня диагностировали рак молочной железы, обнаруженный во время обычной маммографии. Я считаю, что мне исключительно повезло - мой диагноз был поставлен на ранней стадии благодаря скринингу рака груди, и после операции я была свободна от рака. Я также прошла генетическое тестирование, которое является стандартным для пациентов с раком молочной железы, чтобы определить, какое лечение может быть лучшим для меня, и понять риск возникновения определенных видов рака в моей семье. После этого опыта я была невероятно благодарна защитникам рака груди, которые пришли до меня и выступали за раннее выявление и лучшее лечение этого заболевания.
Этот опыт подтвердил, насколько важно отмечать ежегодные достижения пациентов с раком поджелудочной железы, потому что я знаю, что с каждой новой информацией мы раскрываем тайны этого сложного заболевания.
Благодаря достижениям в области исследований, теперь всем пациентам с раком поджелудочной железы рекомендуется пройти генетическое тестирование на унаследованные раковые мутации и исследование биомаркеров опухоли, чтобы определить наилучшие варианты лечения. И впервые новые рекомендации, выпущенные Национальной комплексной онкологической сетью (NCCN), указывают на то, что знание своего генетического риска может быть важным для членов семьи, у которых только у одного родственника первой степени родства был диагностирован рак поджелудочной железы. Важно понимать свой риск, оставаться информированным и быть своим лучшим защитником.
Ноябрь - это месяц осведомленности о раке поджелудочной железы, и PanCAN подчеркивает важность тестирования как для пациентов, так и для их семей. Знание - сила, и мы хотим, чтобы люди сделали три простых шага, которые могут спасти им жизнь: поговорите, пройдите тестирование и возьмите себя в руки.
Родственникам первой степени родства больных раком поджелудочной железы мы рекомендуем поговорить со своим врачом или генетическим консультантом, чтобы понять, стоит ли вам пройти генетическое тестирование. Служба поддержки пациентов PanCAN поможет вам подготовиться к этому разговору.
Тем, у кого уже диагностирован рак поджелудочной железы, PanCAN настоятельно рекомендует пройти генетическое тестирование на наследственные мутации как можно скорее после постановки диагноза, что поможет проинформировать членов семьи об их собственном риске, а также потенциально повлиять на варианты лечения пациентов. Мы также рекомендуем всем пациентам с раком поджелудочной железы пройти тестирование биомаркеров опухолевой ткани с помощью услуг точной медицины, таких как PanCAN Know Your Tumor, чтобы понять, может ли биология опухоли помочь в принятии решений о лечении.
Сегодня у пациентов с раком поджелудочной железы и их семей больше информации и возможностей, чем когда у моего отца было диагностировано это заболевание. И я не сомневаюсь, что благодаря неустанным усилиям сторонников PanCAN в будущем наступит день, когда рак поджелудочной железы будет диагностирован на ранней стадии, потому что существует тест на раннее выявление, и вылечен, потому что появились новые методы лечения. А пока каждый день мы предпринимаем шаги, ускоряющие прогресс. Говорите, проверяйте и берите себя в руки. Три простых шага, которые дают информацию и расширяют возможности пациентов с раком поджелудочной железы и их семей. Узнайте больше на сайте pancan.org.
Джули Флешман - президент и генеральный директор Сети действий против рака поджелудочной железы.
Эта статья является частью программы "Вкладчики", которая позволяет людям и организациям, не являющимся врачами, предоставлять статьи для рассмотрения на нашем сайте. У вас есть идея для статьи? Напишите нам по адресу [email protected]
