Джони Казанцису было 15 лет, когда однажды утром она проснулась вся в красных, чешуйчатых пятнах, очень похожих на ветрянку. Это произошло за одну ночь, поэтому ее мать подумала, что это могла быть аллергическая реакция. Но в течение той же недели ей поставили диагноз: гуттативный псориаз. Это тип псориаза, который проявляется в виде маленьких, круглых пятен, называемых папулами. Папулы приподняты и иногда чешуйчатые.
Когда Казанцис училась в средней школе, она была покрыта пятнами, что вызывало у нее невероятное чувство стеснения и влияло на ее уверенность в себе. По ее словам, у нее нет ни одной фотографии того времени, потому что она никому не разрешала их делать. Лечение тоже было тяжелым испытанием.
Когда мне впервые поставили диагноз, мне прислали домой кучу кремов - очень жирных и противных кремов - с указанием наносить их перед сном и накрывать саранской пленкой, чтобы они держались всю ночь. Я просто помню, что чувствовал себя отвратительно и мерзко, - говорит Казанцис, которому сейчас 38 лет и который живет в Принстон Джанкшн, штат Нью-Джерси.
Стигма
Исследования показывают, что псориаз может негативно влиять на образ тела, самооценку и качество жизни. Он также может повлиять на ваше психическое здоровье и вызвать беспокойство в социальных ситуациях.
По словам Ребекки Перл, доктора философии, с этим заболеванием часто связана определенная стигма. Она является доцентом кафедры клинической психологии и психологии здоровья Университета Флориды.
Одним из распространенных стереотипов, который зафиксирован в литературе и который мы слышим от пациентов, является предположение, что кожное заболевание вызвано плохой гигиеной, и что люди грязные, когда видят эти физические повреждения, говорит она.
Говард Чанг, священнослужитель, страдающий псориазом с 9 лет, говорит, что в школе над ним издевались. Инцидент в раздевалке для мальчиков до сих пор напоминает Чангу, которому сейчас 49 лет.
Несколько мальчиков из футбольной команды начали издеваться надо мной. Они спросили, есть ли у меня СПИД, и сказали: "Отойдите от меня". Я подумал, что они собираются применить насилие, - говорит он. Я был очень подавлен и социально замкнут, особенно в те молодые годы и в колледже".
У Казанциса была очень принимающая и поддерживающая группа семьи и друзей. Именно предположения и грубые комментарии по поводу ее кожи со стороны взрослых незнакомцев заставляли ее чувствовать себя неловко. В подростковом возрасте она отчетливо помнит, как одна женщина средних лет ругала ее за то, что она пришла на пляж с ветрянкой.
Простой вопрос мог бы изменить ситуацию, говорит Казанцис.
Повседневные проблемы
Такое простое дело, как выбор одежды на каждый день, может оказаться нелегким. Так было и с Казанцисом, и с Чангом. Каждый из них старался как можно лучше скрыть свою красную, чешуйчатую кожу.
Я носил брюки до тех пор, пока температура не превысила 80 градусов, - говорит Казанцис.
Для Чанга, выросшего в Северной Калифорнии, длинные рукава и брюки стали основным предметом гардероба, несмотря на палящее 105-градусное лето. Единственный раз, когда у него не было выбора, это когда он занимался легкой атлетикой в средней школе, спортом, который он очень любил. Чанг просто хотел бегать, но не мог избавиться от чувства стеснения.
Постоянная настороженность может негативно сказаться на вашем психическом здоровье и качестве повседневной жизни, говорит Перл.
Подобные опасения по поводу того, что вас осудят или отвергнут другие, - это одна из форм стресса. И такое ожидаемое отвержение со стороны других, будь то тело или стигматизированные характеристики, может быть своего рода постоянной угрозой в их повседневной жизни, говорит Перл.
Принятие решений
Вступление в религиозное общество на втором курсе колледжа и обретение группы друзей, поддерживающих его, а также его жены, стало поворотным моментом для Чанга.
Там я нашел признание, - говорит он. Они видели меня, включая мою кожу.
С возрастом я понял, что псориаз - это часть моей жизни, и он будет частью того, кто я есть, говорит Казанцис.
Хотя такие методы лечения, как фототерапия, лосьоны, кремы и другие лекарства, могут замедлить рост клеток и не дать коже сильно шелушиться, лекарства от псориаза не существует. Но есть шаги, которые вы можете предпринять, чтобы примириться со своей кожей.
Начните с самопринятия. Я все еще не люблю псориаз, - говорит Чанг. Но я также понимаю, что, хотя это и тяжело, он сделал меня, возможно, такой, какая я есть".
Это не значит сдаваться, говорит Перл. Наоборот, это способ признать, что ситуация такова.
Даже просто сказать вслух, например, что у меня псориаз, и смириться с этим, потому что такие заявления могут быть болезненными, чтобы с ними действительно смириться, говорит она.
Присоединитесь к сообществу больных псориазом. Общение с другими людьми, у которых схожие заболевания, помогает напомнить вам, что вы не одиноки, и вызывает чувство принадлежности, говорит Перл.
Казанцис делает это через свой блог Just a Girl With Spots, где она делится личным опытом жизни с псориазом и ежедневной навигацией по нему.
Чанг обратился к блоггингу и адвокации, чтобы поделиться своим путешествием - будь то визиты к врачу, новые лекарства или социальная стигма - с сообществом псориаза в Интернете.
Если вы не знаете, с чего начать, посетите сайт Национального фонда псориаза. Вы также можете спросить своего врача. Он может подсказать вам местную группу поддержки или другие ресурсы.
Занимайтесь спортом и правильно питайтесь. Одно исследование показало, что регулярные физические упражнения могут помочь уменьшить выраженность симптомов. Если у вас избыточный вес, сбросить лишние килограммы тоже может помочь.
Дело не только в том, что вы наносите на кожу, но и в том, что поступает в ваш организм. А также то, как вы справляетесь со стрессом и своим психическим здоровьем. Все это взаимосвязано, говорит Казанцис.
Прежде чем приступать к новым упражнениям или диете, посоветуйтесь с врачом. Вы всегда можете начать с легких упражнений, например, с ходьбы, и постепенно увеличивать нагрузку. Если у вас возникают боли или обострения псориаза, сообщите об этом врачу.
Практикуйте внимательность. Перл говорит, что упражнения по воздействию на кожу могут помочь вам лучше принять свое состояние. Это может включать в себя стояние перед зеркалом - даже если всего на минуту.
[Отмечайте, если появляются негативные суждения, например, о том, как вы выглядите, и отпускайте их, а не держитесь за них, говорит Перл.
Вы также можете сформировать позитивное отношение к своему телу, сосредоточившись на том, что ваше тело делает для вас, а не на том, как оно выглядит. Перл говорит, что это также помогает описывать новые очаги поражения с нейтральной эмоциональной позиции. Практика осознанности, такая как медитация и тай-чи, также может облегчить любой стресс, который вы испытываете.
Обратитесь за профессиональной помощью. Расскажите врачу, если вы чувствуете депрессию или тревогу из-за псориаза. Возможно, вы сможете попробовать новые методы лечения. Врач также может направить вас к специалисту по психическому здоровью. Этот специалист поможет вам справиться со своими чувствами. Если у вас появились мысли о самоубийстве, позвоните в Национальную службу по предотвращению самоубийств по телефону 800-273-TALK (800-273-8255). Обученные консультанты доступны 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, чтобы помочь.
?
