Псориатическая болезнь: Примирение со своим телом

Тами Серетти, рассказано Кери Уигинтон

Для меня одна из самых сложных вещей, связанных с псориазом, заключается в том, что люди могут его видеть. И иногда у них бывают очень странные реакции на него. Когда моя болезнь активна, некоторые люди говорят мне, что я должна пользоваться определенным мылом или шампунем, как будто я не моюсь. Псориатическая болезнь суставов - полная противоположность. Ее не видно. Люди говорят мне, что это не похоже на то, что со мной что-то не так.

Они спрашивают: "Почему это так тяжело для тебя?

Я чувствовал себя так, будто воюю с самим собой. Из-за псориатической болезни мне заменили суставы большого пальца. Я потерял волосы. Я практически облысела, что не самое лучшее для женщины.

Я провела много времени, прячась. Но в конце концов я дошла до точки, когда решила, что с меня хватит.

Мне надоело чувствовать себя уродливой.

Мне надоело постоянно чувствовать себя грязной.

И как только я приняла свое состояние - и встретила других людей, переживающих то же самое - я почувствовала, что мне нужно поговорить об этом.

Теперь, когда кажется, что весь мир знает об этом, у меня гораздо больше самоуважения".

Больше не прячусь

Раньше я избегала рубашек без рукавов, потому что у меня появлялся псориаз под мышками. Мне приходилось отменять планы в последнюю минуту, потому что я не могла носить одежду. У меня инверсионный псориаз. Это значит, что он у меня в складках кожи и в паху. И кто хочет сказать: "Я не могу носить нижнее белье, потому что оно врезается в поврежденную кожу на ногах".

Но я наконец-то вышла и сказала: "Это я. Это то, что у меня есть. Это то, с чем я живу. Если вы хотите знать об этом, я могу рассказать вам. Если нет, то это нормально. Только не надо меня оскорблять".

Мои друзья сказали, что мои прошлые поступки обрели смысл, когда я, наконец, открылся о своем состоянии. Это было такое облегчение. Я стала лучше относиться к себе. Кроме того, я стала чувствовать себя лучше физически. У меня не было такого сильного зуда и жжения, потому что у меня не было такого сильного стресса.

Я так долго держала это в себе, не понимая, что, скрывая это, я сама себе злейший враг.

Продолжение

Поиск нового Я

Раньше я ходила в спортзал два-три раза в неделю по несколько часов. Ничто не могло остановить меня от тренировок. Я просто преодолевал боль в суставах. Потом я оказывался в постели на 3 дня. Но однажды, несколько лет назад, я сказал: "Это безумие. Мне нужно найти новое хобби и перестать причинять себе боль".

Тогда я стал наставником "Один к одному" Национального фонда псориаза. Это программа, которая объединяет людей вроде меня - тех, кто живет с псориазом годами, - с теми, кому только что поставили диагноз. Это моя новая страсть. Я хочу быть уверена, что путь следующего человека будет не таким трудным, как мой.

Я получаю большое утешение, помогая другим. Когда я узнала, что у меня псориаз, никто из моих знакомых не говорил об этом открыто. Я чувствовала себя такой одинокой. Теперь у меня есть сообщество, к которому я могу принадлежать.

Не поймите меня неправильно. Мой муж - замечательный болельщик. Но сидеть с кем-то, у кого действительно это есть, кто действительно знает, о чем я говорю, - это самое удивительное чувство в мире.

Становится лучше

Вы можете думать, что ваш диагноз - это конец, но на самом деле это начало. Теперь вы знаете, что вызывает ваши симптомы. Вы подберете подходящее лекарство и почувствуете себя лучше. У вас снова будет жизнь. Возможно, у вас не будет той жизни, которая была раньше, но вы сможете жить осмысленно и продуктивно.

Никто мне не верит, когда я это говорю, но это действительно так. Раньше я был затворником, всегда стоял в сторонке. Теперь я встречаюсь с представителями своего штата или езжу на Капитолийский холм, чтобы рассказать о том, каково это - болеть псориазом. Я делаю все эти вещи, о которых я никогда не думала, что смогу их делать.

И есть большая разница в моих симптомах до и после постановки диагноза. Раньше моя кожа головы была покрыта чешуйками. У меня был псориаз в ушах, настолько сильный, что я не могла слышать. Однажды я обратилась в отделение неотложной помощи, потому что не могла нагружать лодыжки?

Продолжение

Мне потребовалось время, чтобы найти эффективное лечение. Но теперь я принимаю лекарство, которое помогло мне избавиться от боли в суставах примерно на 85%. Я называю это победой. Некоторые участки псориаза все еще видны, например, на коже головы и в ушах. Но теперь я смотрю в зеркало и не смущаюсь. Это очень важно для меня.

Психологически я чувствую себя лучше всех за последние 20 лет".

Тами Серетти, 53 года, псориаз был диагностирован в 27 лет, а псориатический артрит - в 38. Она активно работает в Национальном фонде псориаза. Она также выступает в поддержку Clara Healths Breakthrough Crew и Фонда артрита. Она живет со своим мужем, мамой, тремя кошками и собакой в Центер Тауншип, штат Пенсильвания.