Один день из жизни больного псориатической болезнью

Эшли Криволавек, рассказ Стефани Уотсон

Все началось, когда мне было 12 лет. Я пошла стричься, и когда мой стилист взглянул на мою чешуйчатую кожу головы, он сказал, что у меня вши. Я перепробовала все: от шампуней от вшей до того, что мама часами копалась в моих волосах, но после двух недель лечения вши все еще были на месте.

Когда я наконец пошла к дерматологу и узнала, что у меня псориаз, я почувствовала облегчение. Доктор заверил меня, что это то, что можно вылечить специальными шампунями. Первый шампунь, который я попробовала, был с каменноугольной смолой, которая ужасно пахла. Потребовалось несколько дней мытья, чтобы избавиться от запаха. Мне было стыдно ходить в школу. Наконец, мы остановились на рецептурном шампуне, который не имел неприятного запаха и привел мой псориаз в состояние ремиссии.

Я не могу двигаться

Мой псориаз был под таким хорошим контролем, что я практически забыла о том, что он у меня есть, до 6 лет назад. Я переехала домой к родителям, чтобы закончить магистратуру и работать в химической компании отца.

Однажды ночью в сентябре я легла спать, чувствуя себя совершенно нормально. На следующее утро, когда я проснулась, я не могла пошевелиться. Мои суставы были жесткими и болезненными.

Я пошел к ревматологу, и он задал мне целый список вопросов. Когда он спросил: "У вас есть псориаз?". я ответил: "Нет". Потом до меня дошло. "О, подождите, да, есть".

Он сказал мне, что у меня псориатическая болезнь суставов. Я подумал, что все пройдет, как с моими кожными бляшками - я буду принимать лекарства, наступит ремиссия, и я смогу жить дальше.

Не совсем так.

Одно лекарство за другим

Первым лекарством, которое я попробовал, был гидроксихлорохин. У меня была ужасная реакция на него. Мой желудок был настолько расстроен, что я почти ничего не могла есть в течение 2 месяцев. Я не могла ничего удержать. Я потеряла около 25 килограммов.

Решив, что пероральные препараты мне не подходят, мы с ревматологом решили назначить мне метотрексат, который я принимаю до сих пор. Это инъекция. Поскольку у меня вазовагальная реакция на уколы - резкое падение кровяного давления, от которого кружится голова и тошнит в животе, - мне приходится пользоваться автоинжектором, чтобы сделать себе укол.

Я также перепробовал почти все существующие биологические препараты. Кажется, что каждый год я принимаю разные препараты. Апремиласт работал хорошо. К сожалению, он не подошел моему желудку. Другие биологические препараты помогали на некоторое время, но потом постепенно переставали действовать, и мои отеки и боли в суставах возвращались.

Продолжение

Моя жизнь с псориатической болезнью

Во время обострения симптомов, которое происходит со сменой сезонов - осенью на зиму и зимой на весну, - я настолько измотан, что могу лечь спать в 8 вечера и проспать до 11 утра следующего дня. Или у меня бывает "болевая бессонница", когда я не могу заснуть до 1:30 ночи и снова встаю в 3:30 или 4 часа утра, потому что просто не могу устроиться поудобнее.

Попытка встать с постели - это трудная задача, потому что я так больна и устала. В разгар тяжелой вспышки заболевания мне может потребоваться полтора часа, чтобы заставить свое тело двигаться по утрам. Я делаю много растяжек и двигаюсь постепенно - перехожу с кровати на стул и сижу некоторое время, прежде чем встать.

Тепло очень важно для поддержания подвижности моих суставов. Если сустав опух, я прикладываю к нему пакет со льдом. Я стараюсь воздерживаться от нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВП) из-за проблем с желудком. Я принимаю метотрексат раз в неделю, чтобы контролировать воспаление суставов, плюс фолиевую кислоту ежедневно, чтобы облегчить туман в мозгу, усталость и выпадение волос, которые вызывает метотрексат.

Я уже несколько лет не могу работать полный рабочий день. И когда я работаю, я не тороплюсь и прошу помощи, когда она мне нужна. Мне повезло, что характер бизнеса моего отца цикличен. Я могу меньше работать зимой, когда мне тяжело, и больше летом, когда я чувствую себя лучше.

Как я приспособился

Физические упражнения - неотъемлемая часть моего распорядка дня. Я поднимаю тяжести, занимаюсь пилатесом и йогой. Я модифицирую эти занятия, чтобы избежать чрезмерной нагрузки на мои больные суставы.

Мой ревматолог рекомендовал мне средиземноморскую диету, которую я всегда соблюдала. Всю свою жизнь я был в основном вегетарианцем. Я считаю, что растительная диета сохранила мое здоровье. Я чувствую себя намного лучше, когда придерживаюсь этой диеты.

Продолжение

Поддержка моих друзей и семьи была для меня всем. Я так горжусь теми людьми в моей жизни, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Мои друзья готовы выслушать меня, когда мне нужно выговориться. А когда у меня начинается обострение, мои родители помогают мне делать то, что я не могу делать сама, например, готовить и стирать. Все они были замечательными, и я очень благодарна им за это.

Я говорю другим людям, у которых недавно диагностировали псориатическую болезнь: "Не торопитесь. Будьте добры к себе. Вы будете расстроены не только собой, но и своей ситуацией. Не стесняйтесь обратиться к специалисту, если вам нужна помощь.

Когда мне впервые поставили диагноз, мой разум был не в лучшем состоянии. В моей семье есть аутоиммунные заболевания. Я видел, как мой дед стал инвалидом из-за ревматоидного артрита и скончался от его осложнений. Тетя умерла от волчанки. Я думала, что и у меня может быть такой же исход.

Но я рано обнаружил свою псориатическую болезнь и вылечил ее. У меня были некоторые повреждения суставов, но, к счастью, незначительные. Несмотря на то, что я страдаю этим заболеванием уже много лет, я все еще нахожусь в процессе поиска правильной группы лекарств, которые будут сдерживать воспаление.

Это будет путешествие, но у меня есть инструменты и поддержка, которые мне необходимы, чтобы справиться с ним".

Эшли Криволавек живет в Оклахоме и продолжает работать в химической компании своих родителей. Кроме того, она сотрудничает с несколькими пропагандистскими программами, включая Национальный фонд псориаза и Глобальный фонд здорового образа жизни. Ее цель - сделать здравоохранение доступным для всех.