Почему псориатическую болезнь неправильно понимают

Диана Талберт, рассказ Кери Уигинтон

Люди часто описывают псориаз как красные пятна с белыми серебристыми чешуйками. У меня, как у цветного человека, когда псориаз активен, он густой, пурпурного оттенка с чешуйками, которые трескаются и кровоточат. Я безумно чешусь.

У меня также псориатическая болезнь, которая затрагивает мои суставы. Это вид воспаления, которое может поражать суставы. У меня серьезная усталость, утренняя скованность, опухшие пальцы рук и ног, боль в сухожилиях.

Многие люди говорили мне: "У тебя псориаз? Разве это не просто сухая кожа?" Если люди думают так, нас всегда будут неправильно понимать. Семья, друзья и врачи.

В поисках ответов

Мне сейчас 62 года. К счастью, я принимаю лекарства, которые помогают справиться с псориатической болезнью. Но так было не всегда.

Когда мне было 5 лет, сотрудники моей школы боялись, что мой псориаз заразен. Они отправили меня в больницу в первый же день. Мне пришлось пролежать там 3 месяца. Пришлось вызвать специалиста, который в итоге поставил диагноз "псориаз".

Я не думаю, что большинство врачей в 1963 году когда-либо видели цветного человека, у которого более 80% тела было покрыто бляшками. А некоторые врачи говорили, что у меня нет этой болезни, потому что она не похожа на то, как, по их мнению, должен выглядеть псориаз.

В юном возрасте я поняла, что должна быть лучшим защитником самой себя. Я начала изучать псориаз, будучи подростком. К моему удивлению, я не встретил ни одной фотографии или упоминания о чернокожем человеке с псориазом. За последующие 40 лет я потерял счет врачам, которые не знали, как меня лечить.

Поражение кожи и суставов не всегда связаны между собой

В 20 лет у меня начали болеть суставы и слоиться ногти. Это было болезненно, потому что кожа становилась очень толстой и отслаивалась от ногтей. В то время врачи говорили, что это связано с псориазом. Но они не проверяли меня на воспаление суставов.

Продолжение

Один врач сказал мне, что я слишком остро реагирую, но если боль настолько сильная, то мне следует принять аспирин. Они сказали, что я слишком молода, хотя на моих руках были видны отеки. Вместо этого они поставили мне диагноз "тревога и депрессия".

После обращения к многочисленным врачам я нашла дерматолога, который посоветовал мне обратиться к ревматологу. В конце концов мне поставили диагноз "псориатическая болезнь суставов" в 50 лет - через 25 лет после появления первых симптомов.

Поиск качественного лечения

Я начала принимать новые биологические препараты в начале пандемии. Но я принимаю их уже 20 лет. Это препараты, которые изменяют работу иммунной системы. Они могут замедлить процесс воспаления, и они действительно хорошо помогают при псориатической болезни. Но по сравнению с белыми людьми, чернокожие в США реже получают такое лечение.

Я считаю, что мы, меньшинства, гораздо больше боремся с этой болезнью. Я разговаривала с очень многими цветными людьми, которые никогда не слышали о биопрепаратах. Я искренне считаю, что никто не расскажет вам о них, если у вас нет соответствующей страховки, чтобы оплатить их. Когда я росла, у меня не было хорошей медицинской страховки, поэтому я не получала лучшего лечения. Я также считаю, что именно поэтому мне потребовалось больше времени, чтобы получить правильный диагноз.

Честно говоря, в молодости я не понимала, что означает неравенство в здравоохранении. Но я помню, как врач сказал мне добавить вазелин в лекарство, чтобы его хватило на целый месяц. У меня были чешуйки на 80% тела, и это все, что он сказал, что может для меня сделать. Я потратил годы на лечение, которое не помогло.

Я думаю, нам нужно говорить об этом неравенстве. Потому что, говоря по собственному опыту, люди с низким уровнем дохода получают другое лечение в нашей медицинской системе. Нас действительно игнорируют.

Как найти правильного врача

Если у вас псориатическая болезнь суставов - или вы думаете, что это так - обратитесь к ревматологу. У меня более 50 лет поражена кожа и 30 лет воспалены суставы. Но к своему первому ревматологу я обратился только 10 лет назад.

Продолжение

И найдите дерматолога, который знаком с псориатической болезнью. Тот, у которого я сейчас наблюдаюсь, очень компетентен. Но многие из тех, у кого я была в прошлом, не были такими.

Мне также помогает то, что мой дерматолог и ревматолог придерживаются одного и того же плана лечения.

Прежде чем идти к врачу, попробуйте вести дневник своих симптомов. Это может помочь быстрее направить врача в нужное русло. Вы захотите отслеживать такие вещи, как:

• Опухание пальцев или суставов

• Ямки на ногтях

• Опухание в другом месте, например, на пятке

• Как трудно вставать с постели по утрам

• Насколько вы устали

• Как часто вы чувствуете усталость

И когда дело доходит до вашего врача, не позволяйте ему отказать вам. С возрастом у меня появилась возможность вспомнить, как врачи относились ко мне. Они принимали решения и не вовлекали меня в план лечения. Для меня это было проблемой. Мне казалось, что они говорят мне молчать.

Вот некоторые другие проблемные вещи, которые я слышал:

• Вся боль у тебя в голове. ?

• Я не знаю, что сделать, чтобы помочь тебе.

• Мы провели все тесты и не можем найти ничего плохого.

И мое самое любимое высказывание, полученное от пожилого ревматолога: Черные люди не болеют псориазом.

Пройдите обследование

Мой постоянный врач знает о моей псориатической болезни, но я хожу к ней не за этим. Я знаю, что мне нужно регулярно проходить обследования из-за других заболеваний, которые сопутствуют псориатической болезни. У меня:

• высокое кровяное давление

• Высокий уровень холестерина

• Диабет

Мой врач и я должны следить за всеми ними.

Еще одна причина, по которой я посещаю своего постоянного врача, заключается в том, что она может увидеть что-то, что не замечают мои специалисты.

Не сдаваться

Обязательно дайте шанс любому новому лечению. Даже если вы принимаете правильное лекарство, может пройти несколько месяцев, прежде чем оно подействует. Я лечился методом проб и ошибок на протяжении 50 лет. Но за это время так много произошло в медицинском сообществе, и теперь у нас так много эффективных вариантов".

Диана Талберт, 62 года, узнала, что у нее псориаз, когда ей было 5 лет. Симптомы воспаления суставов у нее начались в 20 лет. Она блогер, оратор и защитник людей с псориатической болезнью и другими хроническими заболеваниями. Она основала некоммерческую группу "Power Beyond Psoriasis". Ее первый помощник - ее муж Элвин.