Мой путь к лечению биологическими препаратами

Джули Гринвуд, рассказ Кери Уигинтон

Биологические препараты вернули мне жизнь. Как только я приняла лекарство, моя кожа снова стала человеческой. И я превратилась из человека, который совсем не мог функционировать, в человека, который может работать уже много лет.

Я попробовала свой первый биопрепарат в 2003 году. Но моя история начинается не с этого.

Когда в 1991 году у меня началась псориатическая болезнь, мой дерматолог сразу же назначил мне метотрексат. Это лекарство используется для лечения воспаления суставов, но я ничего о нем не знала. Мне было всего 23 года, а они дали мне эту таблетку, не упомянув о побочных эффектах. Мне стало так плохо, что я решила прекратить прием.

Но у меня тяжелая псориатическая болезнь. С годами она продолжала прогрессировать. Мои пальцы распухли, как сосиски. Я не мог сойти с бордюра без посторонней помощи или стоять прямо. Я сгорбилась, как маленькая старушка, потому что у меня сильно болела спина.

Мои кожные симптомы тоже ухудшились. Псориаз начался в волосистой части головы, затем появился в ушах и спустился по спине до колен. Моя кожа была настолько плотной, что от одного движения она трескалась и кровоточила.

Казалось, что на мне кожа рептилии.

Годы разочарований

Я перепробовала всевозможные средства, чтобы сделать свою кожу более человечной. Я даже заказала средство с задней страницы журнала. Оно было запрещено в США, и оно сожгло мою кожу. Но оно также избавило меня от бляшек. У меня остались шрамы под грудью от этого средства.

Но я была в отчаянии. Я бы намазала кожу кислотой, если бы это помогло.

Я также пробовала стероидные кремы. Но я могла получить их только по рецепту. Мой врач давал мне этот маленький тюбик на целый месяц. У меня псориаз по всему телу, так что этого тюбика хватало на несколько дней.

Я также пробовала терапию Геккермана. По утрам меня помещали в аппарат ультрафиолетового света. Потом меня мазали каменноугольной смолой, накрывали полиэтиленовой пленкой, и я сидел в комнате целый день. И это было до того, как у нас появились смартфоны, чтобы развлечь себя.

Это помогло, но только на несколько недель.

Потом, когда мне был 31 год, я забеременела. Мои симптомы перешли в стадию полной ремиссии. Я надеялась, что мой организм забудет, что у меня псориатическая болезнь. Но все началось снова через несколько месяцев после рождения моей дочери.

Продолжение

Поиск биологического препарата

Я подумала, что если беременность может привести меня к ремиссии, то должно существовать что-то, что поможет мне чувствовать себя лучше. Я была полна решимости найти это лечение. Мой дерматолог направил меня на исследование, где мне давали диабетическое лекарство. Это было удивительно. Но потом они перевели меня на другой препарат, и симптомы вернулись.

Я вернулась к своему врачу и спросила: "Что еще у вас есть? Тогда он рассказал мне о биологическом препарате. Сначала я отказалась. Мне не хотелось делать себе уколы. Я до ужаса боялась уколов.

И тогда мой врач сделал мне жесткий укол. Он сказал, что мне придется обратиться к кому-то другому, если я не хочу попробовать, и что он больше ничего не может для меня сделать.

Это звучит очень жестко, когда я говорю это вслух. Но я понимаю, почему он так сказал.

Мой врач рассказал обо всех плюсах и минусах биопрепаратов. У меня не было такого страха перед этим препаратом, как перед метотрексатом. Думаю, главная причина была в том, что я пережила столько боли за предыдущие 10 лет. Кроме того, у меня были месяцы ремиссии, поэтому я знала, что значит снова чувствовать себя хорошо.

Когда мои симптомы улучшились

Мне было очень трудно сделать себе первый укол. Но я сделала это в кабинете врача. Через несколько дней после первого укола я помню, как сказала родителям: "Может быть, я сошла с ума, но мне кажется, что я начинаю чувствовать себя лучше".

В течение нескольких недель моя кожа начала очищаться. И она полностью очистилась примерно через 6 недель. Но что было действительно заметно, так это то, что уже через 2 недели я мог ходить как нормальный человек. Моя постоянная боль ослабла.

Биологические препараты помогли мне делать повседневные вещи, которые люди без псориатической болезни воспринимают как должное. Я могла делать обычные для мамы вещи, например, поднимать свою дочь и класть ее в раковину, чтобы искупать. Вскоре после этого я смогла наклониться, чтобы положить ее в ванну. Я могла сгибать и разгибать свое тело без трещин на коже.

А потом появились мои простыни. Я всегда относилась к ним как к одноразовым. На них текла кровь, и все, что я наносил на кожу, стиралось. Я могла хранить их всего несколько месяцев, прежде чем выбросить. Теперь у меня только самые лучшие простыни.

Продолжение

Учет побочных эффектов

Я знаю, что биопрепараты повышают вероятность инфекций. Но я не особо беспокоилась об этом. Меня больше беспокоило, что у меня может быть рак или припадок. Мой врач успокоил меня и помог мне почувствовать себя лучше.

Моя дочь-подросток также страдает псориатической болезнью и принимает биопрепараты. Ей было очень комфортно начинать лечение, отчасти потому, что я так долго принимала их. Кроме того, я много занимаюсь правозащитной деятельностью. Я всегда говорю людям, что они должны больше бояться прогрессирования псориатической болезни, чем самих биопрепаратов. Она слышала это так много раз, что поняла, что нельзя пускать болезнь на самотек.

Теперь, когда я смотрю на это, я думаю так: Если у меня и повысится вероятность проблем со здоровьем после длительного приема биопрепаратов, то я хотя бы повысила качество своей жизни на все эти годы. Без лекарств оно было бы таким низким. Это была бы не та жизнь, которую стоит прожить.

Изменение биологических препаратов

Я принимаю разные препараты уже чуть больше года. Я всегда боюсь пробовать новое лекарство. Это самая стрессовая часть моего лечения. Раньше у меня были довольно серьезные аллергические реакции на вливания биопрепаратов.

Мой врач очень осторожно относится к смене лекарств. Они делают это только в том случае, если я перестаю реагировать на лечение - например, у меня усиливается воспаление суставов. Когда я буду менять лекарство, я попрошу мужа проверять меня ночью.

Идти вперед

Только недавно моя болезнь привела к тому, что я не могу продолжать работать. Я была очень строга к себе из-за этого. Я чувствовал себя неудачником. Но потом я вспомнил кое-что: я работал в течение трех десятилетий после того, как мне поставили диагноз. Мне приходится останавливаться и напоминать себе о том, какое это большое достижение. Я на самом деле крутой человек, который довольно удивителен.

У меня до сих пор умеренные боли, которые с возрастом только усиливаются. Мне уже 52. Но невыносимо думать о том, какой была бы моя жизнь без этих препаратов. Я пережила тяжелые времена, даже недавно, с моим психическим здоровьем. Но если бы завтра все компании, производящие биологические препараты, закрылись, я не знаю, что бы я делала.

Продолжение

Чтобы жить с псориатической болезнью, требуется много сил и энергии. И благодаря этому лекарству я могу это делать. Я так невероятно благодарна.

Джули Гринвуд - защитник и волонтер Национального фонда псориаза, Национального фонда защитников пациентов и Института исследований результатов, ориентированных на пациента. Она живет в Кэри, штат Северная Каролина, со своим мужем Скоттом, дочерью Норой и двумя мопсами - Молли Мэлоун и Кэсси.