Из архива врача
Даже если у вас нет знакомых с псориазом, вы могли видеть человека с признаками этого заболевания. Красные, чешуйчатые пятна на коже, маленькие красные точки или наполненные гноем волдыри могут появиться там, где их трудно скрыть - на локтях, руках, даже на лице. Это не просто косметическая проблема. Люди будут пялиться, ухмыляться или еще хуже.
Около 7,5 миллионов человек в США страдают псориазом, и как только он начинается, обычно в возрасте от 15 до 35 лет, он уже не проходит. Поэтому людям приходится учиться справляться с ним во всех сферах жизни - от одежды до романтических отношений и работы.
Однако по мере того, как все больше людей узнают об этой болезни, те, у кого она есть, могут столкнуться с меньшей стигмой и непониманием своего состояния. Вот что люди, страдающие псориазом, хотели бы, чтобы знали все остальные.
Нет, это не заразно.
Клетки кожи живут около месяца, прежде чем отпасть от кожи. При псориазе они отмирают гораздо быстрее, что означает, что мертвые клетки скапливаются и отслаиваются толпами.
Возможно, это одна из причин, почему многие люди считают псориаз заразным. Но это не так.
"Все эти хлопья, которые я сбрасываю, - это просто отмершие клетки кожи", - говорит Джини Миллс, 71 год, из Висалии, Калифорния, у которой псориаз был диагностирован около 16 лет назад. "Они грязные, но они не могут причинить вам вреда".
Как же можно заболеть? Около 10% людей являются носителями гена, который может привести к этому заболеванию. Но ученые считают, что причина, скорее всего, кроется в сочетании генов и провоцирующих факторов окружающей среды, включая стресс, некоторые лекарства и инфекции.
Врачи все еще пытаются выяснить другие причины возникновения псориаза, но они знают одно: псориазом нельзя заразиться от другого человека.
Это не просто кожное заболевание.
Не думайте, что псориаз - это "просто перхоть или сухая кожа", - говорит Колби Эванс, доктор медицины, председатель совета директоров Национального фонда псориаза.
Хотя это заболевание наиболее заметно на коже (включая кожу головы, где оно может вызывать перхоть), это не совсем кожное заболевание. Это аутоиммунное заболевание, то есть иммунная система человека настроена против его организма.
"[Люди думают], что это косметическая проблема, похожая на ожог или акне, но это совсем не так", - говорит 29-летняя Алиша Бриджес из Атланты. "Я не могу подчеркнуть это. Это моя иммунная система сходит с ума".
Поскольку псориаз возникает из-за иммунной системы, он часто поражает и другие части тела. Люди с этим заболеванием имеют повышенный риск развития диабета, инсульта и сердечных приступов.
А около 30% из них заболевают псориатическим артритом, который вызывает опухание, скованность и боль в суставах.
Иногда я чувствую себя изолированным.
Когда 53 года назад Диане Талберт поставили диагноз "псориаз", она покинула свой детский сад и провела 3 месяца на карантине в мрачной больничной палате, пока врачи пытались лечить непонятную им болезнь.
С тех пор, по словам Талберт из Уолдорфа, штат Массачусетс, люди пялились на нее, просили не пускать ее в бассейны и просили не обслуживать их в ресторанах.
Дженнифер Пеллегрин, 33-летняя пекарь из Риверсайда, штат Калифорния, однажды заставила невесту отменить заказ свадебного торта после того, как та заметила псориатические бляшки Пеллегрин.
Она говорит, что у нее бывают приступы тревоги, когда она ходит по магазинам, потому что люди смотрят на нее. "Я бы хотела, чтобы люди знали, как они смотрят на нас, с каким выражением лица. Мы не слепые. Мы это видим", - говорит она.
Талберт говорит, что для нее общение с другими людьми, страдающими этим заболеванием, стало настоящим спасением жизни. Она ведет блог о своем псориазе и псориатическом артрите для CreakyJoints, онлайн-сообщества для людей с различными формами артрита. Она также основала некоммерческую группу, занимающуюся вопросами качества жизни людей с псориазом, и часто выступает с публичными речами о своем заболевании.
Результат? Изменилось отношение к своей жизни.
"За последние несколько лет я поняла одну вещь: разговор с кем-то помогает", - написала Талберт в одном из своих блогов. "Есть вещи, о которых я никогда не говорила за 50 лет; просто возможность вести блог зажгла свет в моем мозгу. Это часть моего исцеления".
Некоторым людям также помогает консультирование. Существует даже новая область психологии, посвященная помощи людям с кожными заболеваниями: психодерматология.
Я имею дело со многим, чего вы не видите.
Миллс носит темные колготки с платьями и иногда перчатки, "чтобы не пугать людей". Первые 40 лет своей жизни Тальберт никогда не носила короткие рукава и не показывала свои ноги.
Некоторые люди страдают псориазом на половых органах, из-за чего им трудно заниматься сексом, завязывать отношения или даже ходить.
Псориаз также может причинять боль и вызывать чувство истощения. "Иногда я клянусь, что я 70-летняя женщина, у которой нет мотивации, потому что мое тело так сильно болит", - говорит Пеллегрин, у которой тоже псориатический артрит.
"Это может так же сильно повлиять на ваш образ жизни, как диабет", - говорит Тереза Койнер, практикующий фельдшер из Индианы, которая входит в совет директоров Ассоциации дерматологических медсестер.
Лечение ваших кузенов-коллег может не подойти мне.
Люди с псориазом часто слышат от друзей и даже незнакомых людей предложения о лечении или диете, которые помогли кому-то другому с псориазом. Возможно, у них благие намерения, но Бриджес говорит, что чаще всего такие комментарии просто разочаровывают.
"Иногда это очень расстраивает - люди выкидывают идеи, когда у них самих нет псориаза", - говорит она. "То, что работает для одного человека, может не работать для другого".
Чтобы найти подходящие методы лечения, может потребоваться терпение, но хорошая новость заключается в том, что, вероятно, найдется что-то, что поможет каждому.
"За последние 10 лет возможности лечения псориаза резко возросли", - говорит Койнер.
"Сегодня у нас так много хороших вариантов, что вполне вероятно, что вы сможете найти подходящий для вас вариант, если будете продолжать попытки", - говорит Эванс.
Надежда есть.
Несмотря на разочарования, связанные с жизнью с псориазом, люди, страдающие этим заболеванием, не теряют надежды: осведомленность растет, и в будущем появятся новые методы лечения или даже лекарство.
"Когда-то о псориазе никто не знал", - говорит Талберт. "Сейчас, с годами, все больше людей принимают участие в этом процессе. Я думаю, что есть много надежды. Я думаю, что лекарство будет найдено".
