Из архива врача
Мишель Вайнбергер Винер, рассказанная Хоуп Кристол
У меня четверо детей, и я работаю детским физиотерапевтом. Не то чтобы у меня постоянно что-то болело. Просто я не позволяю ей остановить меня.
Думаю, частично это связано с тем, что я испытываю боль практически всю свою жизнь. У меня начали болеть колени примерно в 10 лет. В колледже она более или менее прошла сама собой, но когда я учился в школе физиотерапии, у меня появились боли в спине. Она так и не прошла. Затем у меня стали появляться боли в других частях тела.
Мои муж и отец, оба врачи, сложили свои головы вместе. Они заметили, что я всегда выглядела травмированной, не имея травм. Это, а также небольшой участок кожи с симптомами псориаза, заставило их заподозрить у меня псориатический артрит (ПсА).
Когда я рассказал об этом своему врачу, он полностью отмахнулся от этой идеи. Мои анализы крови были в норме, как и рентгеновские снимки. Он просто сказал: "Нет, у вас этого нет". Я даже не смогла получить направление к специалисту, чего требовала моя страховка в то время. Только после переезда в другой город, с новой страховкой и новыми врачами, мне наконец-то поставили диагноз ПсА и назначили необходимое лечение.
Лекарственные взлеты и падения
Первым препаратом, который помог мне справиться с болью, был 2-недельный курс стероидов. Когда это помогло подтвердить диагноз ПсА, врач назначил мне метотрексат. Я успешно принимал его в течение полутора лет.
Побочные эффекты были минимальными: кожные инфекции в местах бритья и язвы во рту, когда я находился рядом со стрессовыми людьми. От кожных инфекций помогали ванны с отбеливателем. Что касается язв во рту, я узнала, что если увеличить количество принимаемой фолиевой кислоты, то симптомы уменьшаются.
Более серьезная проблема заключалась в том, что у меня по-прежнему было много симптомов со стороны рук: проблемы с использованием рук, чтобы перенести вес, открыть банку, поднять кастрюлю. Поэтому мой врач добавил к метотрексату биологический препарат. Эта комбинация помогла сдержать боль. Я также ежедневно принимаю напроксен (нестероидный противовоспалительный препарат, или НПВП) и иногда использую НПВП на коже.
Физически все шло довольно хорошо до апреля прошлого года. Мы планировали летнюю поездку в Израиль, но в Израиле была вспышка кори. Я сдал анализы, чтобы проверить, есть ли у меня еще защита от прививки от кори в детстве. Оказалось, что нет, поэтому мне нужно было снова сделать прививку.
Проблема для меня заключалась в том, что нельзя делать прививки, принимая иммунодепрессанты. Мне пришлось отказаться от метотрексата и биопрепаратов. А когда мой врач снова назначил мне биопрепарат [без метотрексата], он, похоже, не помог. Боль только усиливалась.
Теперь у меня сильные боли в спине и в других суставах. Недавно я перешла на другой биологический препарат, но пройдет несколько месяцев, прежде чем я узнаю, помогает ли он.
Жизнь с псориатическим артритом
Мне говорили, что я хорошо переношу боль; у меня было три естественных родов. Но есть и другие причины, по которым я не позволяю боли остановить меня.
Отвлечение внимания играет огромную роль. Когда я прихожу домой с работы, в некоторые дни я едва могу ходить - но на работе весь день мне удавалось ходить. Я также весь день встаю и опускаюсь на пол. Иногда я работаю с детьми, которые сидят верхом на лошадях, и использую движения лошадей для их лечения. Мне нравится моя работа, и я знаю, что она отвлекает меня от мыслей о боли.
Мои дети на первом месте. Мои дети тоже имеют дело с болью, разных типов и в разных ситуациях. Я стараюсь не показывать им степень своей боли. Я не хочу, чтобы они видели, как я постоянно морщусь. В первую очередь я должна быть рядом с ними.
Помогают кухонные хаки. Ношение клиньев на кухне дает мне примерно 2 дополнительных дюйма роста. Это дает мне немного больше рычагов и позволяет наклоняться вниз, а не тянуться вверх. Чтобы облегчить захват, я накладываю изоляцию для труб на тонкую ручку посуды. Так легче держать лопатку или помешивать макароны.
Я отказался от некоторых продуктов. Я знаю, что исследования по этому поводу неоднозначны, но я думаю, что мне помогает отсутствие глютена и пасленовых овощей, таких как картофель и помидоры. Если это эффект плацебо, я приму эффект плацебо!
У меня есть перспектива. Мой муж - хирургический онколог. Он вырезает рак из людей. Он разрезает людей и вливает им в брюшную полость подогретую химиотерапию. Боль, конечно, влияет на мою жизнь, но по сравнению с серьезной операцией по удалению рака, я могу с этим справиться.
