Когда у вас псориаз, вы можете получить довольно грубые, невежливые вопросы и комментарии от людей, которые вас не понимают. К счастью, есть некоторые вещи, которые можно сказать и сделать, чтобы почувствовать себя лучше.
По словам Джули Неллиган, доктора философии, психолога и доцента Орегонского университета здоровья и науки, полезно иметь наготове несколько быстрых и простых ответов.
Вы можете услышать: Заразно ли это?
Люди с псориазом часто получают этот вопрос, говорит Кэролин Джейкоб, доктор медицины. Помимо того, что она работает директором в Чикагской косметической хирургии и дерматологии в Иллинойсе, у нее есть аутоиммунное заболевание.
Понятно, что другие не хотят чем-то заразиться, говорит она. Но это все равно обидно, потому что если бы ваша сыпь была заразной, вы бы, конечно, не стали подвергать ей других".
Бриттани Инесон из Квинса, штат Нью-Йорк, понимает, почему другие могут быть осторожны, особенно когда ее псориаз сильно обостряется. Врач диагностировал у нее тяжелый бляшечный псориаз, который покрывал 90% ее тела. У нее даже были вспышки на ладонях и подошвах ног. А это может насторожить человека, который не знает, что это такое.
Что вы можете сделать:
Когда кто-то спрашивает Джейкоб, заразна ли ее проблема с кожей, она обычно отвечает: "Нет, у меня псориаз, это генетическое заболевание. Им нельзя заразиться.
По словам Инесон, на нее часто смотрят, но большинство людей скорее любопытны, чем злы. Она часто подходит к теме первой и спрашивает других, не хотят ли они узнать больше о ее красных, шелушащихся пятнах. Эта тактика работает гораздо лучше, чем наглеть и выходить из себя, говорит она.
Я обнаружила, что когда я спокойна, то и они спокойны, - говорит она.
Чтобы не вызывать у окружающих дискомфорт или беспокойство, она старается скрывать свои вспышки гнева одеждой. Летом она носит длинные рукава. Она понимает, что люди, никогда не видевшие псориаз, могут бояться прикасаться к ней, поэтому она уверяет их, что причин для страха нет.
Вы можете услышать: Что в этом такого? Это просто сыпь.
Да, псориаз может быть зудящим и усугубляющим состояние. Но многие люди не понимают, что это серьезное заболевание.
Меня иногда удивляет, когда люди ведут себя так, будто это "просто псориаз", - говорит Гэри Спивак, который также страдает этим распространенным заболеванием. Он может привести к кожным инфекциям и рубцам, а исследования даже показывают, что он связан с повышенным риском проблем с сердцем".
Что вы можете сделать:
Вы не обязаны объяснять всем серьезность проблемы. Но если друг, член семьи или коллега спросит, вы можете рассматривать это как возможность распространить информацию, говорит Джейкоб.
Инесон также рассматривает это как обучающий момент. А немного юмора никогда не помешает. Если бы это было так, [и это была просто сыпь], я бы мазалась кремом, говорит она.
Вы можете услышать: Я не хочу тебя трогать.
Романтические отношения плюс псориаз могут стать причиной неловких моментов. Когда дело доходит до свиданий, люди могут быть особенно недобрыми и удивительно тщеславными, пишет Инесон в своем откровенном блоге Seeing Pspots. Потенциальные спутники отвергали ее из-за того, как выглядела ее кожа".
Патрик Х. говорит, что испытывает чувство стеснения перед близостью с новым партнером, тем более что на гениталиях могут появиться чешуйчатые пятна.
Вы и так уязвимы, и они могут предположить, что у вас есть заболевание, передающееся половым путем, - говорит он. Тем не менее, это абсолютно личное дело другого человека - знать об этом.
Что вы можете сделать:
По словам Инесон, лучше всего затронуть эту тему на ранней стадии, чтобы оба человека чувствовали себя более непринужденно.
Трудно встретиться с кем-то впервые и рассказать о состоянии кожи, которое может быть немного отвратительным и немного раздражающим, пишет она в своем блоге. Но я не позволяю себе расстраиваться... Будьте уверены в себе и владейте своей шелушащейся, сырой кожей. Им это не нравится? Может быть, вы могли бы научить их кое-чему, что на самом деле значит иметь жесткую кожу?
Вы можете услышать: Вы пробовали шампунь от перхоти?
Спивак говорит, что это случилось и с ним. Возможно, самое большое клеймо, с которым я столкнулся, - это когда у меня на коже головы или в ушах вспыхивает псориаз, и люди думают, что у меня перхоть или я недостаточно чищу себя, - говорит он.
Что вы можете сделать:
Чтобы опередить комментарии, Спивак говорит, что уделяет повышенное внимание своему внешнему виду.
Я научился часто смотреться в зеркало, и жена тоже часто проверяет меня на наличие чешуек, говорит он.
Однако ничего страшного, если такое замечание застало вас врасплох.
Иногда невозможно подготовиться к недобрым словам, говорит Неллиган.
Если вас все-таки застали врасплох, и вам не хочется объяснять, лучше всего дать себе немного свободы, говорит она. Вы можете сказать: "Я бы хотел рассказать вам больше, но сейчас не самое подходящее время".
Вы можете услышать: Вы просто должны научиться жить с этим.
Знайте, что это неправда. Есть меры, которые вы можете предпринять, чтобы приручить свою кожу.
Если врач говорит вам: "Это лучшее, что вы можете получить", несмотря на то, что симптомы беспокоят, причиняют боль или вызывают дискомфорт, знайте, что у вас есть другие варианты, говорит Джейкобс. Кроме того, не каждый врач имеет опыт лечения псориаза.
Что вы можете сделать:
Обратитесь к своему врачу за дополнительной информацией. Если он не поможет, обратитесь к другому. Попробуйте обратиться к дерматологу, который предлагает более современные методы лечения, например, биологические препараты, говорит Джейкоб.
Вы можете посетить несколько [врачей], прежде чем найдете того, кто будет работать с вами, чтобы найти вариант, который принесет облегчение, но это того стоит, говорит она.
У нас нет лекарства, но у нас есть отличные варианты, поэтому никогда не переставайте спрашивать: "Какие у меня есть варианты?" - говорит она. За последнее десятилетие в лечении псориаза было достигнуто больше успехов, чем, возможно, при любом другом заболевании кожи.
Вы можете зайти на сайт Psoriasis Foundations, psoriasis.org, где есть список авторитетных врачей. Кроме того, там есть информация о последних исследованиях псориаза.
Когда вы все еще чувствуете себя плохо
Даже если у вас есть несколько готовых ответов на неудобные ситуации, все равно будут тяжелые дни.
Инесон вспоминает, как один маленький мальчик сказал: "Мама, посмотри, какие у нее комариные укусы". А в другой раз, когда ее отец сомневался, стоит ли ей лезть в джакузи из соображений гигиены.
Это очень больно, когда люди избегают тебя и относятся к тебе, как к больному чумой, говорит она. Иногда помогает быть откровенным и просто сказать человеку, что он задел ваши чувства. Извинение может завести очень далеко.
Если вы не можете избавиться от обидного замечания, найдите и поговорите с кем-нибудь, говорит Неллиган.
Это может быть другой человек с псориазом или друг или член семьи, у которого есть другое заболевание, и он действительно понимает, как изматывает необходимость объясняться с другими, говорит она.
Как объяснить свой псориаз в разных ситуациях
Чтобы помочь людям понять, через что вы проходите, сначала нужно принять во внимание ваши отношения с ними. Это любопытный коллега по работе? Обеспокоенный друг? Первое свидание или новый партнер? Вы можете подобрать то, что вы говорите, и то, как много вы раскрываете, в зависимости от ситуации.
На работе. Вы можете решить, как много рассказать своему начальнику и коллегам, в зависимости от того, например, понадобится ли вам отгул для посещения врача. Возможно, вы захотите, чтобы все было просто и профессионально, попросите предоставить вам все необходимые условия и расскажите о том, как вы будете выкраивать время или следить за ходом работы. Пусть они знают, что псориаз поражает вашу кожу, но не является заразным, чтобы они лучше понимали это заболевание. Вы также можете держать на рабочем месте лосьон или увлажняющий крем, чтобы он был под рукой в течение дня.
С семьей и друзьями. Сообщите им, что у вас псориаз, который поражает вашу кожу, и что он не заразен. В зависимости от того, насколько вы близки с ними, вы также можете сообщить им, если вы стесняетесь или подавлены этим. Доверие к другим может помочь вам почувствовать себя более близким. Что касается членов семьи, то вы можете узнать, что у них тоже есть псориаз. По оценкам экспертов, у 35% людей с псориазом есть хотя бы один член семьи, страдающий этим заболеванием. Так что, возможно, у вас с ними есть что-то общее - и вы можете помочь друг другу справиться с этим.
На свиданиях. Поначалу может показаться неловким говорить о состоянии здоровья с человеком, с которым вы только начинаете знакомиться. Когда вы решите, что хотите рассказать о своем псориазе, вы можете сказать об этом очень просто, например, у меня псориаз, который поражает мою кожу. Он не заразен, или добавить больше о том, как вы себя чувствуете или как ухаживаете за ним, если вам хочется быть более откровенным. У вашего партнера могут возникнуть вопросы, и если вы будете говорить об этом открыто, он будет знать, что вы можете говорить об этом вместе.
